Klippel Feil Syndroom (KFS) en scoliose (Davy)
‘Lachen om je eigen handicap moet kunnen, vind ik!’
| Davy Berben is 34 jaar en woont in het landelijke Belgisch-Limburg. Hij kampt al jaren met de aandoeningen: Klippel Feil Syndroom (KFS) en scoliose met daaruit voortvloeiend longproblemen. Deze longproblemen hebben ertoe geleid dat hij thuis wordt beademd. Hierdoor is hij volledig afgekeurd voor werk en autorijden. Ook is hij afhankelijk van de zorg van anderen. Hij houdt van internetten, tv kijken, mailen, films kijken, het lezen van kranten, tijdschriften en non-fictie boeken, voetbal (vooral heel veel voetbal kijken) en uitgaan met vrienden. Hoe gaat hij om met zijn beperkingen? Wat doet dit met hem? Lees hieronder zijn verhaal. |  |
KFS en scoliose
‘Toen ik zes maanden oud was, is bij kind en gezin (het Belgische consultatiebureau) opgemerkt dat er iets mis was met mij. Na het bezoeken van verschillende specialisten in de buurt ben ik doorgestuurd naar het Universitair ziekenhuis in Leuven. Daar is vastgesteld dat ik het Klippel Feil Syndroom heb en scoliose in een milde vorm. Vanaf mijn tweede tot mijn 14e jaar heb ik een Milwaukee brace gedragen.
Een hartafwijking
Ook was ik in mijn kleutertijd vaak ziek én erg ziek. De reden hiervan was een aangeboren hartafwijking. Hieraan ben ik met spoed geopereerd, toen ik zes jaar oud was. Deze operatie ging niet helemaal als gepland. Ik kwam niet direct bij uit de narcose. Dit gebeurde pas na vijf dagen. Het is een bijzonder verhaal hoe ik weer wakker geworden ben. Ik hield toen ook al van voetbal en mijn pa zei opeens; ‘we hebben er een nieuwe bal bij’. Daar reageerde ik op, met als gevolg dat ik ontwaakte. Waar voetbal al niet goed voor is… De daarop volgende jaren ben ik nog vaak voor controle terug geweest in Leuven. Na enkele jaren ben ik voor mijn hart genezen verklaard, gelukkig.
Maar toen…
Eind goed, al goed zou je denken, maar de misère was nog niet om. In het begin van mijn tienerjaren stond mij nog een zware scoliose operatie te wachten. Deze operatie was al van jongs af aan gepland. Het moest een operatie worden die mij van mijn brace af zou helpen, en ter voorkoming dat de vergroeiing erger zou worden.
Maar dat laatste liep helaas anders. Na die zware operatie, waar ik serieus voor heb afgezien, kwam mijn moeder na ongeveer een jaar of twee tot de conclusie dat het toch weer erger werd. En zij kon het weten, want ze hielp mij altijd met wassen. Ze was het meeste bij mij. Ondertussen steeds naar Leuven op en neer, maar de dokters wilden het maar niet toegeven. Stonden ze daar weer met hun meetlatje om het verschil te meten met mijn oude röntgenfoto’s. Op een bepaald moment konden ze niet anders meer dan toegeven. Het werd inderdaad erger. En daar zaten ze dan, met de handen in het haar.
Na lang aandringen van mijn ouders, of er toch niet iets aan te doen was, is een laatste mogelijkheid geboden om één van de beste wervelzuilchirurgen van Europa in Parijs te bezoeken. Dat hebben we gedaan. Daar ben ik voor de zoveelste keer binnenste buiten gekeerd door allerlei onderzoeken. We moesten wachten op de uitslagen van de onderzoeken om te weten of ik geopereerd kon worden. Helaas, dat was niet mogelijk. Het gevaar op totale verlamming of overlijden tijdens of vlak na de ingreep was te groot.
Mijn longen
In die tijd zijn stilletjes de problemen met mijn longen begonnen. Dit kwam door de scheefgroei. Je voelt hem al aankomen. Ik werd weer naar een specialist gestuurd, maar die kon niet zoveel voor me doen. De problemen werden serieus op mijn 21ste, vocht op mijn longen en in mijn benen. Mijn longen konden opeens de afvalstoffen die je normaal uitademt, de C02 niet meer goed afvoeren. Ik was aangewezen op plaspillen om het vocht af te drijven.
|
De longspecialist heeft mij doorgestuurd naar een professor inwendige geneeskunde die is gespecialiseerd in thuisbeademing. Thuisbeademing was een erg grote stap voor mij. Maar de keuze, in een coma raken en dood gaan of zo’n apparaat, dat maakte het ineens een stuk eenvoudiger! Dus nu lig ik al vanaf mijn 21ste aan een beademingapparaat. Sinds vorig jaar heb ik zelfs een spiksplinternieuwe. Dit heeft wel wat aanpassingsproblemen in het begin gegeven. Je kunt dat een beetje vergelijken met rijden in een nieuwe auto. In principe kan ik zo oud worden als iedereen Natuurlijk met wat minder mogelijkheden en minder levenskwaliteiten, maar ik maak er het beste van!
|
 |
|
De psychische kant Ook heb ik verleden jaar psychotherapie gehad. Daar ben ik mee gestopt, toen de antidepressiva zijn werk goed begon te doen. Ik voelde mijn mentale kracht terug komen. Mijn familie en vrienden maken het bewust en soms ook onbewust dragelijker. Ik ben iemand die houd van leuke sociale contacten. Nu probeer ik te genieten van elke dag, te genieten van de kleine dingen; de zon die schijnt, samen zijn met vrienden of familie of mijn hondje. Maar dat was nog niet zo lang geleden wel anders. |
 |
Omgaan met
Mijn grootste ergernis is nog altijd dat de zware scoliose operatie niet gelukt is. Dat heeft veel gevolgen gehad voor mijn latere leven, zoals nog meer beperkingen. Wat mij altijd goed helpt, is erover praten of erover te schrijven. Ik kan het moeilijk opkroppen. Bijvoorbeeld wanneer ik weg ga, zijn er altijd mensen die mij bekijken. Ik heb liever dat ze mij gewoon op een vriendelijke manier komen vragen wat er met mij aan de hand is. In plaats van me aan te staren of in het geniep te kijken. Ze denken vaak dat ik dit niet zie, maar ik zie alles! Humor is een heel belangrijke manier voor me om alles te relativeren. Lachen om je eigen handicap moet kunnen, vind ik!
Geschreven door Petra Geijsberts- de Wal m.m.v. Davy Berben
Geredigeerd door Veroni Steentjes