Stichting Intermobiel

Kleding aanpassen (Veroni)

'Mijn kledingkast aanpassen aan mijn chronische ziekte en lichamelijke handicap.'

Veroni Steentjes is 34 jaar. Ze ligt door Posttraumatische Dystrofie en gegeneraliseerde dystonie al vijftien jaar op bed. Ze vult haar dagen met Stichting Intermobiel. Door haar bedlegerigheid en aanrakingspijn door de dystrofie was ze genoodzaakt haar kleding aan te passen. Dat  dit niet eenvoudig weg, lees je hieronder.

 

Ik kan wel zeggen dat ik in het bezit ben van een kledingtic. Dat is ook aan de grootte van mijn kledingkast te zien. Ik vind kleding gewoon erg leuk en ook om stijlen af te wisselen. Die tic heb ik al van jongs af aan. Met kleding probeer je toch uit te drukken wie je bent. Als tiener en puber heb ik aardig geworsteld met mezelf en met hoe ik eruit zag. Ik probeerde er toen ook door mijn kleding bij te horen en in de smaak te vallen van het andere geslacht. 

 Veroni Steentjes, voorzitter en initiatiefneemster van Stichting Intermobiel en boeddhisme beoefenaar
Mijn op uiterlijk gerichte leefwereld stortte dramatisch in toen de dystrofie zich verspreidde op mijn 19e na de andere ledematen waardoor ik snel niet meer kon lopen, geen handfuncties had en aanrakingspijn in alle ledematen kreeg. Door mijn bedlegerigheid en aanrakingspijn kon ik veel van mijn kleding niet meer dragen. Strakke shirts, spijkerbroeken en blouses behoorden tot de verleden tijd naast het dragen van sokken en schoenen. Het deed me vooral veel pijn dat ik mijn favoriete spijkerbroeken niet meer kon dragen en mijn favoriete schoenen moest laten staan. Ze hebben nog jaren ongebruikt in de kast gelegen tot ik in zag dat opnieuw lopen er niet meer in zat. Mocht er toch een wonder gebeuren, dan kon ik altijd nog nieuwe kleding en schoenen kopen. Zo sloot ik het hoofdstuk niet geheel af, maar behield ik een opening. 

Door deze eerste stap in de acceptatie kon alle ‘oude’ kleding uit mijn kledingkast. Ik heb ze in een kledingzak gedaan, zodat ze nog een tweede leven kregen. Ik kon ze niet weg geven aan bekenden, omdat het me teveel pijn deed als ik ze in mijn eigen kleding zou zien. Hierin zag ik mijn gehechtheid aan kleding, maar vooral de gehechtheid aan de persoon die ik was toen ik nog kon lopen en alle mogelijkheden en vrijheden had. Daar stonden de oude kleding voor de 'oude' Veroni.
Een spijkerbroek


Aanpassingsvermogen

Door alle fysieke veranderingen werd behoorlijk getest hoe flexibel ik was. Het aanpassen betrof vele terreinen van grote onderwerpen zoals: mijn relatie, mijn studie, mijn werk en toekomstverwachting. Maar het betrof ook relatief kleine dagelijkse onderwerpen zoals de zoektocht naar nieuwe geschikte kleding passend bij de nieuwe situatie. Bij kleding ging het nu vooral om het draaggemak dan alleen om hoe het eruit zag. Vroeger was het andersom. Zo kreeg mijn kledingkast een hele metamorfose. In het begin kocht ik met regelmaat kleding, die in de praktijk niet draagbaar was. Ik zocht er een tweede thuis voor in mijn naaste omgeving. Nu was ik daar wel aan toe. Het wegdoen vond ik nog moeilijk, ook vanwege mijn zuinige aanleg. Als ik de beslissing nam om het weg te doen, duurde de beslissing nemen lang. Na verloop van tijd merkte ik dat het wegdoen steeds makkelijker en sneller ging. Ik liet het niet meer maanden tot jaren ongebruikt in de kast liggen. Ook kocht ik geen kleding meer waarvan niet zeker was of het in de praktijk te dragen was. Ik werd dus realistisch. 

Ook moest ik op zoek naar een andere wijze om kleding te kopen, want naar buiten gaan om te winkelen is voor mij slechts beperkt mogelijk. Gelukkig is er nu een grote online shopwereld en werd het probleem zo grotendeels opgelost. Samen shoppen wordt nu samen online shoppen. Tevens liep ik tegen het feit aan dat ik niet meer even naar de kast kon lopen om mijn kleding uit te zoeken. Ik ben van natura al erg geordend. Dat werd nu nog belangrijker, omdat ik zo mijn kleding terug kon vinden in de kast. Zo ontstond een nette gelabelde kledingkast. Op de schappen heb ik etiketjes laten plakken met wat op het schap lag. Handig voor mezelf, de verzorgenden en de huihoudelijke hulp voor het opruimen van de kleding. Zo zocht ik oplossingen om de veranderingen op te vangen. 

Kabouterdag
De laatste tijd merk ik dat ik mijn kleding nog makkelijker weggeef. Het gaat nog makkelijker als ik gericht kijk naar wie ik er blij mee kan maken. Het weggeven doet geen pijn meer. Als de ander het draagt en er blij mee is, ben ik er ook blij mee. Ik accepteer dat ik soms kleding koop die toch niet lekker blijkt te zitten als je een liggend bestaan hebt. Jammer, dan kijk ik wie ik er wél blij mee kan maken. De gehechtheid aan mijn kleding en het uiterlijke bestaan is veranderd. Het draait nu meer om de binnenkant, dan welke kleding ik aan heb. Ik heb nu regelmatig ‘een kabouterdag’, zoals mijn zusje dat vroeger zou zeggen, oftewel een pyjamadag als mijn lijf hevig protesteert en kleding aandoen een slijtageslag is.
Een kabouterdag houden

Nog steeds vind ik kleding leuk en vind ik het leuk om op internet te surfen naar koopjes. Sinds enkele maanden shop ik ook andere kleding, omdat ik peettante ben geworden van Mick. Via internet kan ik zelf kleding voor hem kopen. Soms is het wel wat duurder, maar die zelfstandigheid is me ook heel wat waard. Zuinigheid staat nu dus niet meer voorop!

 

Zo werd mijn kledingkast de afgelopen jaren een spiegel waarin ik veel Boeddhistische onderwerpen voorbij zag komen van: het kostbaar menselijk leven, de dood indachtig zijn, geïdentificeerd en gehecht zijn, de veranderlijkheid, loslaten tot het beoefenen van de vrijgevigheid. Het boeddhisme beoefenen in mijn kledingkast is nog niet geheel afgerond, want dan moet je geen dank je wel nodig hebben als je iets weggeeft. Het geluk van mezelf moet niet afhangen van de reactie van de ander. Daar ligt dus nog voldoende oefenterrein voor mij, zodat ik de kledingkast als beoefening nog niet hoef te sluiten. Zo zie je maar dat het boeddhisme beoefenen niet alleen op je ‘kussentje’ plaatsvindt, maar vooral ook in het dagelijks leven zoals bijvoorbeeld in je kledingkast! 

Geschreven door Veroni Steentjes
Bron: Jewel Heart, jubileumnummer 25 jaar Jewel Heart september 2010

De kledingkast