Stichting Intermobiel

Verpleeghuis, een hele grote stap (Jolanda)

'Logeerweken in verpleeghuis zijn noodzakelijk om langer thuis te blijven.'
 
Mijn naam is Jolanda Wuring, 34 jaar en wonende te Hilversum. Ruim viereneenhalf jaar geleden ben ik gaan sukkelen met mijn gezondheid. Ik heb CRPS (Complex Regionaal Pijn Syndroom) en ben bedlegerig op enkele uren per week na. We, mijn man en ik, hebben besloten dat het beter voor ons is om af en toe een week naar een verpleeghuis te gaan. De periode die eraan vooraf ging en de week zelf waren indrukwekkend.

De volgende tekst is half januari (2010) bij onze familie en vrienden in hun mailbox beland:
'Komende week begint een volgende fase in ons leven. Ik zal met enige regelmaat een week in een verpleeghuis gaan 'logeren'. Dit om mijn man te ontlasten, wat nodig is om zolang mogelijk thuis te blijven wonen. Dat is zeker het streven.
Bij de zoektocht naar een geschikte plek stond de aanwezigheid van leeftijdgenoten hoog op mijn prioriteitenlijst. Op 11 januari hebben wij een rondleiding gehad in een verpleeghuis op de Veluwe, dit is ons beiden bevallen. Vervolgens is de papiermolen gaan draaien. Afgelopen woensdag kreeg ik een telefoontje dat er dinsdag (2 februari 2010) al plek is. Dit is sneller dan ik had verwacht, de impact voor ons beiden is groot. In praktische zin is er alles goed, daar zie ik niet tegenop. Van de zorg die ik nodig heb tot de vrije tijd besteding is alles aanwezig. Maar juist de andere kant van het verhaal is lastig. Vele vragen en twijfels zijn de afgelopen dagen door mijn hoofd gegaan. Hoe is het om samen te leven met anderen die ook ongewild een beperking hebben? Hoe is het om mijn eigen regie met betrekking tot de zorg en de zorgmomenten te verliezen? Ga ik op in een systeem? Anderzijds is het fijn dat het al zo snel is, ik hik er tegenaan en ga er anders alleen maar meer tegenop zien.'

Het verpleeghuis heeft een 'jongeren afdeling' van 18 tot 55 jaar. Deze groep bewoners is in tweeën te delen: de mensen met niet aangeboren hersenletsel, de andere groep heeft voornamelijk spier- en longaandoeningen. Ik heb tijdens mijn verblijf 'gewoon' internet (neem laptop mee) en bereik op mijn gsm.
 
Waarom een verpleeghuis?
Het maken van deze heel bewuste keuze is niet van de een op andere dag gemaakt. Daar is een heel traject aan vooraf gegaan. Afgelopen zomer merkten wij dat het best lastig voor mijn man is geworden om er zo opeens een paar dagen tussenuit te gaan. Dit is bij ons heel normaal, dat deden wij beiden met regelmaat. Nu ik bedlegerig ben, op enkele uurtjes per week na, is er veel te regelen om een stukje zorg te realiseren. Ik heb mijn maaltijden nodig, wil 's nachts niet alleen zijn, noem maar op. Iedereen kan invullen welke ondersteuning naast de thuiszorg nodig is. De oplossing van afgelopen zomer was toereikend. Dat was voor de lieve hulptroepen soms wel zwaar en dus een reden om er anders naar te kijken. Na een periode van praten, wikken en wegen zijn we uitgekomen bij een aanvraag bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) voor de logeer/respijtzorg (pagina 94 van Indicatiewijzer 3.0 2010) van CIZ. 

Het afgelopen jaar is het voor mij en mijn man anders geworden. Er moet vaker hulp of mantelzorg voor korte stukjes zoals één dagdeel worden gevraagd. Voor een langere periode komt dat minder vaak voor. Afgelopen jaar is het van een stukje zorg overnemen naar veel zorg overnemen gegaan. Deze veranderingen zijn voor onze relatie niet negatief, wel ben ik me er erg van bewust. Over de impact op besteding van zijn vrije tijd heb ik mijn man nog niet horen mopperen. Daar ligt voor mij de moeilijkheid ook niet.
 
De aanvraag
Nadat de aanvraag voor respijtzorg de deur uit was, volgde een huisbezoek door een indicatiesteller van het CIZ. De uitkomst van haar bezoek is dat de indicatie in Persoonlijke Verzorging en Verpleging omhoog gaat en toekenning van één etmaal per week verblijf. In gewoon Nederlands betekent dit dat ik één dag per week naar een instelling met 24-uurszorg kan. Dit is meer dan ik had aangevraagd, de aanvraag was voor twee keer twee weken per jaar. Deze uitkomst heb ik enkele weken laten bezinken.

De zoektocht
Na overleg met het zorgkantoor ben ik een zoektocht begonnen naar een geschikte instelling. Bij deze zoektocht hanteerde ik de volgende criteria: de aanwezigheid van leeftijdgenoten, een instelling die mij kan helpen en waar ook iets aan activiteiten is. Kortom een hele zoektocht, met weinig positief resultaat, enkele voorbeelden:
- veel instellingen bieden geen logeerfunctie
- veel instellingen hebben geen leeftijdgenoten in huis
- 24-uurs zorg was geen probleem. maar tussen 10.00 en 16.00 uur is er niemand, dan zijn de cliënten op de dagbesteding
- bedlegerig? Dat is mogelijk, maar de bedden kunnen niet naar de huiskamer.
 
Vervolgens heb ik MEE gebeld. Ze hadden geen idee waar je als jong volwassene terecht kunt, waarna ik het zorgkantoor opnieuw voor hulp heb gebeld. Zij kwamen met één instelling aan en daar ben ik maandag 11 januari gaan kijken. In deze instelling ken ik een jonge vrouw, welke ik via het forum van Intermobiel heb kennisgemaakt.

De rondleiding
De week voorafgaand aan het kennismakingsbezoek was ik behoorlijk zenuwachtig, emotioneel, sliep ik slecht en vond ik het allemaal eng. Het idee van opnieuw een stukje uit handen geven, ook al kan ik er nu zelf een invulling aan geven, is me niet in mijn koude kleren gaan zitten. De rondleiding, en dan met name alle uitleg, heeft ervoor gezorgd dat het reuze is meegevallen!! Tijdens de rondleiding had ik veel aan de ervaringsverhalen van de jonge vrouw die ik al kende. Ik had een goed voorgevoel en het is er mijn inziens ook goed. Het ligt aan mij om er iets van te maken. Hoeveel tijd ik daarvoor nodig heb? Geen idee.

De eerste week logeren
Als ik dit schrijf, heb ik de eerste week ‘logeren’ achter de rug. Ik kan concluderen dat het goed is gegaan. Zelf denk ik dat mijn vragen en twijfels in de dagen vóór het verblijf me juist hebben geholpen. Ik weet hierdoor te benoemen wat ik belangrijk vind en hoe ik iets wil. Ik heb een kracht aangeboord: niet om te overleven, maar juist om ook in het verpleeghuis te kunnen leven. Tegen mezelf heb ik gezegd dat het leuk en fijn mag zijn. De ontvangst was lief en begripvol. Dat begon al echt bij binnenkomst: het eerste contact met de receptioniste en de verzorgende die de opname deed. Dit is alle dagen zo gegaan, zowel door de medewerkers als verzorgenden van de afdeling. Ik voelde me veilig om mijn angsten en twijfels te uiten, mijn dubbele gevoel werd begrepen. Het is lastig onder woorden te brengen, ik ga uit huis om langer thuis te blijven wonen. Een emotionele achtbaan heeft me de afgelopen weken mee op reis genomen. Een volgende logeerweek ga ik doen en ga ik ook rustiger in, door de ervaring van de eerste week.

De dagen zijn snel gegaan, ik zie er voor mij een meerwaarde dat er een goed activiteitencentrum is. Hier kan ik lekker aan de slag met dingen die thuis niet kunnen. Iets wat ik niet had bedacht vooraf, was dat het rust met zich meebrengt. Alles is geregeld, nergens hoef je op te letten: de verzorgenden komen, het eten en je medicijnen. Het scheelt een hoop nadenken en opletten. Heel lief (en net als thuis) had ik aanloop, dit maakte het ook makkelijker. 

hand en licht (symbolisch voor vrijheid)

Voor mij is mijn laptop belangrijk, die is meegegaan. Zo kon ik lekker mijn eigen ding doen: een muziekje luisteren of een filmpje kijken. Naast mezelf is, zeker zo belangrijk, het contact met de medebewoners. Daar ben ik tevreden over, het verliep soepel. Ik heb met veel bewoners kennisgemaakt en gesproken. De sfeer was goed en ik voelde me er op mijn gemak. Deze eerste week was ook een hele ervaring voor mijn man. Door de snelle plaatsing was het te kort dag om op zijn werk vrij te regelen. Dus was mijn man gewoon aan het werk en daarna kon hij zelf de rest van de dag invullen. Voor hem is het raar stil in huis geweest en mijn bed in de woonkamer was leeg. Ook even wennen. Gelukkig is zijn ervaring dat de tijdelijke rust goed is, met in de wetenschap dat ik goed verzorgd wordt. Lang leve de gsm en email, zo waren wij dichtbij elkaar.


Het is goed zo en het zal nog waardevoller worden.


‘When we meet real tragedy in life,
we can react in two ways-
either by loosing hope and falling into self-destructive habits,
or by using the challenge to find our inner strength.’
Dalai Lama.

 

Geschreven door Jolanda Wuring-Doorn
Geredigeerd door Johan Fiddelaers met hulp van Alma Bosman
Geschreven februari 2010, gepubliceerd december 2010

 

Bovenstaand artikel plaatsen we na het overlijden van schrijfster Jolanda Wuring-Doorn. Het was het laatste artikel dat zij ons heeft aangeleverd. Jolanda heeft hier veel energie in gestopt. Met haar verhaal kan ze een ander helpen. Met de plaatsing ervan, doen we ook eer aan de waardering voor haar als vrijwilligster bij onze stichting. Er is helaas een goede vrijwilligster van ons heen gegaan.