Onduidelijke diagnose (Jo-Ann)

Ik moet leren om met mijn hoofd bij mijn lichaam te blijven. Als dat samen opgaat, zijn we al een eind op de goeie weg.

Mijn naam is Jo-Ann Snel en ik ben 28 jaar. Samen met mijn man Gerrit en onze 2 dochters Gerianne (8) en Rebecca(6) woon ik op de Veluwe in het dorp Barneveld.

Op mijn 17e ben ik aan mijn beide heupen geopereerd vanwege heupdysplasie. Ook ben ik daarnaast hypermobiel. Sinds een paar jaar ga ik steeds meer achteruit. Ik krijg steeds meer last van allerlei beperkingen. Op dit moment heb ik een hele lage belastbaarheid. Ik lig veel op bed. Na een half uur liggen, kan ik maximaal een kwartier op. Ik verplaats me dan met de rolstoel.

Maar verklaart de heupdysplasie en hypermobiliteit waarom ik zo ben als ik nu ben? Verklaart dat waarom ik achteruit ga? Het is makkelijk gezegd: je hebt een krakkemikkig lijf en daar zul je mee moeten leren leven.

Ik ben het eens met het feit dat ik een krakkemikkig lijf heb. Dat heb ik zelf ook wel gemerkt. Ik heb inmiddels maandenlange therapie achter de rug. Daarna heb ik een half jaar poliklinische revalidatie gehad en daarna 12 weken klinische revalidatie. Het is best moeilijk voor mezelf en mijn omgeving dat dit alles niets heeft opgeleverd. Ik heb tijdens de revalidatie wel een hoop dingen geleerd. Maar ik wilde vooruitgang en in huis lopen zonder hulpmiddelen, maar dat is me niet gelukt. Toen ik met ontslag ging, was ik zelfs beperkter dan toen ik begon. Ik heb echt moeten toegeven dat mijn trukendoos leeg was. Dat ik boven mijn kunnen leefde. Het roer moest 180 graden om.

Het klinkt allemaal heel logisch. Het kan ook heel goed zijn dat mijn lichaam overbelast is. Maar toch bleef de twijfel knagen, is het echt alleen dat of is er meer? Ik heb uiteindelijk toch een verwijzing gekregen voor de dermatoloog. Die heeft me doorgestuurd naar de reumatoloog. Ik was blij dat men het uit wilde zoeken. Ik was verdrietig toen er uit de onderzoeken niets kwam. De reumatoloog kon niets meer voor me betekenen. Hij zei aan de hypermobiliteit kan ik niets doen. Het enige wat je daaraan kan doen zijn spierversterkende oefeningen. Helaas werkt dat averechts. Voor controle mocht ik naar de orthopeed. Helaas kon hij ook niets voor me betekenen.

Met al die bezoekjes ben ik niets opgeschoten, niets wijzer geworden. En dat vind ik best moeilijk. Ik word er een soort “opstandig” van en ga dan denken dat ik toch alles maar moet kunnen, want er is niets te vinden. Ik ga weer hoge verwachtingen aan mezelf stellen. Gelukkig is dat nu weer voorbij en weet ik dat ik daar niets mee opschiet. Ik help mezelf er alleen maar verder mee achterop. En ik weet diep in mijn hart wel dat het vooral door de hypermobiliteit komt. Ik voldoe aan de criteria voor het hypermobiliteitssyndroom(HMS). Nu wil ik dat gaan voorleggen aan de revalidatiearts. Ik weet niet wat hij er van zegt. De meningen over HMS zijn zo verdeeld in artsenland.

Toen ik met dit artikel begon, was er dus nog veel onduidelijkheid. Inmiddels ben ik een paar weken terug bij de revalidatiearts geweest. Ik heb het gevraagd. Zijn antwoord was dat hypermobiliteit de oorzaak is van de vele klachten die ik nu heb. Dat was een hele opluchting om te horen. Ik weet dat psyche en lichaam samengaan, dat het één invloed heeft op het ander. Ik moet leren om met mijn hoofd bij mijn lichaam te blijven. Als dat samen opgaat, zijn we al een eind op de goeie weg. Al ga ik lichamelijk dan nog niet vooruit, ik ben psychisch al een stuk vooruit gegaan. Ik ben al een stuk assertiever als een paar maanden terug. De revalidatiearts zei: ‘er zit nu een andere mevrouw Snel dan een paar maanden terug’. Dat deed me wel heel erg goed.

De twijfel knaagt nog met regelmaat als ik aan mijn heupen denk. Maar ik weet ook dat het me niets helpt. Een operatie is nu toch niet de oplossing. Als de omgeving met allerlei goedbedoelde adviezen komt, probeer ik niet van slag te raken en me niet te verdedigen. Hypermobiliteit met de bijbehorende klachten is een vaag iets voor de omgeving. Ik heb samen met de revalidatiearts besloten dat dit de beste weg is, die ik nu ga. Al vraagt het geduld en is het een lange en onzekere weg.

Ik probeer te leven zoals ik in het onderstaande gedichtje heb verwoord.

Nu
Niet omkijken, leven in het nu
het niet verwachten van de toekomst
accepteren zo is het nu
dat is wat ik leer
al gaat het niet in één keer

Geschreven door Jo-Ann Snel