Onbegrip rondom ME (Hester)

'Ik merk zelf dat ik me meer moet verdedigen en moet uitleggen waarom ik dingen niet kan doen of waarom ik bepaalde keuzes moet maken. Gelukkig weten de mensen die mij nabij staan heel goed wat mijn ziekte voor mij inhoudt.'

Mijn naam is Hester en ik ben 25 jaar. Ik heb al vanaf mijn tiende allerlei klachten zoals ongewone vermoeidheid, hoofdpijn en andere klachten. Ik heb nu ruim tien jaar de diagnose ME en sinds 4 jaren ook de diagnose fibromyalgie. Er heerst veel onbegrip bij ziekten waarvan de oorzaak (nog) niet duidelijk is. Zo ook bij ME. Ik spreek persoonlijk over ME, omdat ik CVS, oftwel het chronisch vermoeidheidssyndroom, geen goede benaming vind voor een ziekte waarbij vermoeidheid maar een schakeltje is in de keten van diverse klachten. De laatste tijd lijkt het onbegrip rondom ME toegenomen te zijn. Dit heeft vooral te maken met uitspraken in de media over ME. ME zou een modeziekte zijn. De mensen die eraan lijden, hebben een dringende behoefte aan aandacht. Ze zouden er ziektewinst uit behalen. Dit zijn zeer kwetsende uitspraken voor mensen die lijden aan deze uitputtende invaliderende ziekte, waar ze absoluut zelf niet voor kiezen en waar er niet sprake is van winst, maar juist van verlies.

Onlangs kwam de Gezondheidsraad ook met een rapport waarin men pleitte om ME als ziekte te erkennen. Maar tegenstrijdig was wel dat voor een lichamelijke ziekte, gedragstherapie als medicijn wordt aangedragen. Adviezen als deze zorgen er dan ook voor dat de maatschappij en dus instellingen nog meer gaan denken dat ME tussen de oren zit. Een gevolg hiervan was dat minister Hoogervorst (minister VWS) ME niet als zelfstandig ziektebeeld erkend. Dit met alle consequenties vandien bijvoorbeeld rondom de WAO en de voorziening van hulpmiddelen.

Ik heb onder andere door deze gebeurtenissen mee mogen maken wat de gevolgen zijn van het onbegrip rond deze ziekte. Ik kom niet in aanmerking voor een uitkering en verschillende instellingen weigeren mij de (hulp)middelen en voorzieningen die ik nodig heb.

In mijn omgeving word ik ook met de uitspraken van deze hoge heren geconfronteerd, die claimen dat ME tussen de oren zit en dat mensen die er aan lijden maar gewoon weer in beweging moeten komen. Net alsof je als ME patiënt een keuze hebt, nou mooi niet! Ik merk zelf dat ik me meer moet verdedigen. Dat ik steeds maar weer uit moet leggen waarom ik dingen niet kan doen of waarom ik bepaalde keuzes moet maken. Gelukkig weten de mensen die mij nabij staan heel goed wat mijn ziekte voor mij inhoudt. Alleen mensen die mij niet of minder goed kennen, weten dat dus niet. Ze kunnen ook niet aan me zien dat ik ziek ben.

Het leiden aan een onzichtbare ziekte, heeft altijd wel voor onbegrip gezorgd. Denk aan leeftijdsgenoten die uitgaan en niet begrijpen waarom je niet mee kunt. Opmerkingen die er dan gemaakt worden zoals “Ik ben ook wel eens moe, maar je moet gewoon even doorzetten. Een avondje lekker uit je dak gaan zal je wel goed doen”. Ik heb deze opmerkingen altijd als zeer pijnlijk ervaren, want natuurlijk zou ik wel anders willen en ik heb ook echt geprobeerd om door te zetten en de adviezen van mensen op te volgen, maar vaak zijn de gevolgen daarvan dat ik alleen maar meer achter uit ging. Mensen proberen jouw verhaal en situatie altijd zo te draaien dat het voor hen begrijpelijk wordt en op die manier herkenning te zoeken en uit te spreken, maar inweze zijn die gewoon niet te vergelijken. Dat is voor mij zeer frustrerend. In het begin ging ik dan wel duidelijk maken dat mijn klachten niet zomaar wat klachten zijn en dat de gevolgen voor mij echt heel groot zijn of ik probeerde meer duidelijk te maken hoe ik mij precies voelde. Maar in de loop van de tijd heb ik dat wat meer losgelaten.Het kost gewoon te veel energie en ik denk dat mensen het toch nooit zullen begrijpen, zolang ze het zelf nooit gehad hebben. En dat gun ik natuurlijk ook niemand.

Mensen verwarren ME ook regelmatig met gewone vermoeidheid. Ik krijg geregeld opmerkingen naar mijn hoofd zoals “even doorzetten” en “ik ben ook wel eens moe”. Dat blijft toch wel een pijnlijk iets. De manier waarop ik hier mee omga, is vooral het bespreekbaar maken van mijn ziekte. Dit doe ik door middel van mijn web log waarop ik schrijf wat ME nu precies inhoudt, hoe ik mij voel en welke consequenties mijn ziekte voor mij heeft. Ik ga niet meer aan ieder persoon uitleggen hoe de vork precies in de steel zit. Dan kan ik wel bezig blijven.

ME hoeft geen taboe te zijn. De mensen die eraan lijden hoeven zich niet te schamen. Wij, ME patiënten moeten ervoor zorgen dat niet alleen de hoge heren gehoord worden, maar dat wij als de patiënten zelf ook gehoord worden. Zo horen ze van ons wat ME nu eigenlijk inhoudt.. Wij lijden eraan en weten het beste hoe het voelt om deze ziekte te hebben. Wij weten het beste wat ons lichaam nodig heeft. Wij ervaren aan den lijve de impact van deze ziekte. Ik zet me dan ook in voor diverse projecten waarin deze problematiek openbaar wordt gemaakt. Ik schrijf zo nu en dan een artikel voor een krant of tijdschrift of werk mee aan een radio- of tv-programma dat gaat over ME. Ik merk dat ik op die manier het beste om kan gaan met met alle onbegrip en tegenwerking die ik en mijn lotgenoten ondervinden. Constructief omgaan met je gevoelens van verdriet, onmacht, frustraties en wanhoop is de sleutel tot het omgaan met het onbegrip dat heerst rondom ME.

Geschreven door Hester Nicolai