Stichting Intermobiel

Artikel van Maggy Boone over een relatie als je zelf een lichamelijke handicap hebt

 

“Mijn ideale partner is groot, niet te dik, behulpzaam en lief. Hij moet vooral goed kunnen luisteren én een grote dierenvriend zijn.” Maggy (32) heeft een spierziekte die haar aan haar rolstoel kluistert. Maar dat belet haar niet om van haar ideale man te dromen.

Maggy: “Eigenlijk moet mijn partner gewoon een goede vriend zijn, en een goede minnaar. Kleur haar en ogen spelen daarbij geen rol. Hij heeft liefst ook geen kinderen. Als hij er toch heeft, tja, dan moeten we ze er maar bijnemen. Dat is net zoals mijn handicap, die moet hij er ook bijnemen. Ik lijd aan SMA type 2, een spierziekte. Ik voel alles, maar ik ben zwak en snel moe. Ik kan slechts 700 gram optillen en krijg mijn armen niet omhoog. Daardoor kan ik mijn haar niet kammen, mijn muts niet opzetten. Ik kan me niet aan of uitkleden en mijn vlees niet snijden, me niet draaien in bed, transfer maken van rolstoel naar bed, toilet of bad. Mezelf wassen kan ik ook niet. Ik kan bijna niets eigenlijk. Maar ik kan wel schrijven, typen, schilderen, denken, ademen en eten, wandelen met de hond. Én ik woon samen met mijn dieren helemaal zelfstandig.

Maggy Boone, sma type 1, met haar hulphond

Partner
Ik wil liefst een partner zonder of met een hele lichte handicap. Want als je allebei zwaar gehandicapt bent, dan moet je er altijd een derde persoon bijroepen als je eens naar zee wil of uit eten. Ook op intiem vlak zal er niet meer lukken dan een kusje of een handje vasthouden. Maar ik ben wel een volwassen vrouw en verlang ook iets meer. Als ik een valide partner heb, kunnen we ook eens samen in bad. Dat kan niet met een mindervalide partner. Ik zou het erg vinden om er altijd een derde bij te hebben. Elk koppel heeft toch intieme momenten waar niemand anders bij hoort?

Mijn vorige partner was een valide man, een manager. Er was weinig op aan te merken. Maar de dag dat we gingen samenwonen, dumpte hij me, na een relatie van bijna 3 jaar. Ik had alles voor hem opgegeven. Alles wat ik nog had, stond op de verhuiswagen toen hij me belde: ‘Het is gedaan. Het ligt niet aan jou, maar het is voorbij.’ Meer uitleg heb ik nooit gekregen. Zijn moeder vond me van bij het begin wel te min omwille van mijn handicap en omdat ik geen hoge studies gedaan heb. Toch denk ik dat je beter een partner met een handicap hebt, dan eentje die altijd depressief is of aan de drank of drugs zit. Ik verwacht niet van mijn partner dat hij alle assistentie op zich neemt. Dat creëert een werkrelatie, waardoor het makkelijker misloopt. Het enige wat ik wel zou willen, is dat hij me af en toe eens in bed helpt of op toilet zet. Maar in het huishouden hoeft hij niets te doen, daar heb ik mijn assistenten voor en voor men verzorging heb ik verpleging.

Een relatie met iemand met een handicap is anders dan een relatie tussen twee validen. Als ik bijvoorbeeld een uitstapje wil doen, kan ik niet zomaar vertrekken. Alles duurt langer en ik moet op voorhand nakijken of ik wel binnen kan. Maar het is toch niet, omdat het anders is, dat het minderwaardig is? Valide partners helpen elkaar ook, al zal niemand het dan opofferen noemen. Bij ons vaak wel. Maar volgens mij kunnen mensen met een handicap evenveel teruggeven, al is het soms op een andere manier.

Lat relatie
Mijn familie zou het fijn vinden moest ik opnieuw iemand leren kennen, denk ik, dan zou ik minder alleen zitten. Misschien ben ik nogal kieskeurig. Maar het is toch niet omdat ik een handicap heb, dat ik niet naar de ‘perfecte’ relatie mag streven? Mijn vorige relatie was een latrelatie. Ook nu verkies ik een latrelatie boven samenwonen of trouwen. Het lijkt me wel leuk om het prinsesje voor een dag te zijn, maar dat weegt niet op tegen de financiële gevolgen. Als ik trouw of samenwoon, verlies ik een deel van mijn uitkering. Ik zou dan financieel afhankelijk zijn van mijn man en dat wil ik niet.

Kinderen
Vroeger droomde ik ook van kinderen, maar nu niet meer. Als je zo weinig kan als ik, kan je het je kind dan aandoen om zo’n moeder te hebben? Ik kan het niet zelf verversen of uit zijn bedje halen. Het zou altijd voor een ander zijn. Voor mensen met een lichtere handicap ligt dat natuurlijk anders. Maar als je niet voor jezelf kan zorgen, kan je ook niet voor een kind zorgen, vind ik.

Een relatie zou nu meer dan welkom zijn, maar ik ga niet echt op zoek. Dat heb ik trouwens nooit gedaan. Ik heb momenteel een heel goede vriend, waarop ik altijd kan rekenen. Zo’n vriend is echt uniek. Velen denken dat er meer is tussen ons, maar dat is niet zo. Er zijn geen vlinders. Maar soms denk ik wel dat je beter bent met zo’n vriend, dan met een partner waar je niets aan hebt.”

Geschreven door Maggy Boone