Stichting Intermobiel

Daan over werken met een onzichtbare handicap

‘Als niemand het weet, kan ook niemand rekening met je houden.’
Werken met een onzichtbare handicap 

Daan is 35 jaar oud en woont met haar twee poezen in Eindhoven. Ze werkt nu een half jaar als medewerker debiteurenbeheer bij een distributeur van onder andere computers. Ze heeft het er erg naar haar zin. Sinds vijf jaar kan ze niet meer fulltime werken. Ze heeft het Hypermobiliteits Syndroom (HMS). Dit houdt in dat haar spieren en pezen niet goed werken waardoor gewrichten gemakkelijk uit de kom kunnen schieten. Daarnaast heeft ze last van slijtage, hernia's en vergroeiingen. Ze heeft hierdoor altijd wel ergens pijn, heeft weinig energie en ze is altijd moe. HMS is een handicap die de buitenwereld niet ziet. Werken met HMS kan dan ook goed zonder dat collega's het weten. Maar is dat nu een voordeel of een juist een nadeel?

 Daan heeft hms 

Droom
Daan had als kind een grote droom en dat was kok worden. Ze stond als kind al jong in de pannen te roeren. Na de middelbare school was dan ook snel duidelijk dat ze naar de kokschool zou gaan. Met veel plezier heeft ze de opleiding gevolgd. Maar twee weken voor het laatste examen sloeg het noodlot toe. Tijdens sporten viel ze uit de ringen, op haar rug. ‘Hoe ik het voor elkaar gekregen heb, weet ik niet. Zo zwaar zat ik onder de medicijnen, maar ik heb toch het examen gedaan en gehaald.’ Maar niet lang daarna kreeg ze te horen dat ze een dubbele hernia had. Ze kon haar droom als kok geld te verdienen vaarwel zeggen. Veel uren maken en hele avonden op haar benen staan, zou niet meer gaan. 'Ik moest een andere studie kiezen.'

Drie jaar thuis
Daan koos voor de opleiding administratief medewerker en haalde haar diploma. 'Ik heb toen een aantal verschillende banen gehad. Zo heb ik gewerkt als office manager, op een personeelsadministratie en als incassomedewerkster. Tot ik ziek werd. ‘Ik kreeg onverklaarbare klachten in mijn zij en was erg moe. Ik was niet in staat om nog fulltime te werken. De huisarts hield vol dat het een blaasontsteking was, maar die heb ik nooit gehad. Mijn contract liep af en omdat ik nog maar parttime werkte, werd het niet verlengd.’  

Daan heeft drie jaar niet kunnen werken. ‘Twee jaar zat ik in de ziektewet en een jaar in de WW. Tijdens dit laatste jaar kon ik een studie volgen. Dit werd Desktoppublishing (DTP), een grafische opleiding. Ik had het administratieve helemaal gehad. Creatief bezig zijn, dat is wat ik wil. Omdat ik niet meer fulltime kon werken, viel het niet mee na die drie jaar weer een leuke, parttime baan te vinden. Ik maakte me daar grote zorgen om. Ik had de opleiding DTP afgerond, maar tijdens het solliciteren kwam ik er achter dat ik te oud was en geen ervaring heb. Ik dacht toen: ik geef het een half jaar om een baan binnen de vormgevingssector te vinden en anders ga ik terug naar een administratieve baan.

Uiteindelijk heb ik een baan gevonden. Niet als DTP'er. Maar als medewerker debiteurenbeheer voor 20 uur per week. Maar dit was niet het bedrijf waar ik me thuis voelde. Daarbij was ik inmiddels verhuisd en werd de afstand mij te groot. Ook begon je de crisis te merken. Ik had maar een contract voor één jaar. Daarom ben ik in de omgeving van mijn nieuwe woonplaats werk gaan zoeken. Inmiddels heb ik een baan voor 24 uur per week. Ik werk er alweer een half jaar en mijn contract is verlengd met een jaar. Het leuke is, bij dit bedrijf heb ik ook gewerkt toen ik net de opleiding administratief medewerker had afgerond. Het voelt dus erg vertrouwd.'

Creatief werk doen

Niet meer fulltime
24 uur per week werken is voor Daan al heel zwaar. Ze werkt twee dagen achter elkaar, heeft een dag vrij en werkt dan nog een dag. 'Omdat ik bijna geen energie kan opbouwen, ben ik na twee volle dagen werken helemaal op. Ik heb die dag vrij echt nodig om een dag later weer aan de slag te kunnen. In die zin kost mijn baan me alleen maar energie. Niet dat ik er geen voldoening uithaal, maar energie krijg ik er niet van. Ik heb ook nog een huishouden te runnen, dus nee, fulltime werken gaat me niet lukken.' Dit betekent ook rondkomen van een parttime salaris. 'Dat is zeker geen vetpot, maar ik hoef mijn hand niet op te houden. Als ik zuinig leef, kom ik een heel eind.'

Werken met een onzichtbare handicap
Als Daan aan haar werk denkt, denkt ze niet aan haar handicap. 'Omdat het voor mij en anderen niet zichtbaar is, ben ik er niet zoveel mee bezig. Dat ik altijd pijn heb en moe ben, hoort er voor mij bij. Ik weet niet beter. Maar mijn grootste voordeel, dat niemand het ziet, is ook gelijk mijn grootste nadeel. Omdat niemand iets ziet, houdt ook niemand rekening met me. Dan kijken mensen wel raar op als je liever geen koffie haalt, omdat je het dienblad niet goed kan dragen. Op een gegeven moment deed ik mijn brace van mijn pols af waarop een collega zei: 'Je houdt wel van aparte sieraden, hè?' 'Waarop ik in de lach schoot en vertelde hoe het zat. Ze schrok best wel. 'Maar je ziet het niet aan je.' 'Nee, dat klopt, maar dat wil niet zeggen dat het er niet is. Het is heel dubbel. Want ik vind het ook wel prima dat niet iedereen weet hoe het eigenlijk allemaal zit.'

Reactie werkgevers
Bij een zichtbare handicap is het niet aan de orde; het wel of niet vertellen aan je nieuwe werkgever dat je een handicap hebt. Die ziet het direct. Maar hoe doe je dat als je niet ziet dat je iets mankeert? 'Toen ik weer ging solliciteren, heb ik er bewust voor gekozen niet gelijk over mijn handicap te beginnen. Ik vind dat het losstaat van mijn kwaliteiten. Op mijn CV zien ze een gat van drie jaar. Als ze alles goed lezen, komen ze vanzelf met de vraag wat daar gebeurd is. Zodra die vraag komt, leg ik het uit. Maar ik vertel niet wat ik daadwerkelijk heb. Dat vind ik persoonlijk. Ik vertel natuurlijk wel wat de gevolgen voor een baas kunnen zijn. Maar bij mij zijn dat er eigenlijk geen. Ik functioneer zo goed als hetzelfde als een gezond iemand. Mochten ze later meer willen weten, dan vertel ik het.’ 

Bij haar huidige baan is haar tijdens het sollicitatiegesprek ook niet naar het gat van drie jaar gevraagd. Ze had dus niets gezegd. ‘Toen ik er twee dagen werkte, zat het me niet lekker en vond ik dat ik het toch tegen mijn baas moest vertellen. Hij reageerde heel laconiek. Hij wist het al. Ik wist even niet waar ik moest kijken. Hij had mijn naam gegoogled en was uitgekomen bij Intermobiel... Ze hebben mijn verhaal gelezen en geen conclusies getrokken, niets. Ze waren blij dat ik het zo open vertelde.'

'Toch heb ik altijd het gevoel dat ik me extra moet bewijzen. Ik durf me bijvoorbeeld niet snel ziek te melden. Ben dan toch bang dat er wordt gedacht, die is vaak ziek, dat willen we niet. Terwijl ik wel een gehandicaptenstatus heb. Dit houdt in dat het UWV de betalingen overneemt bij ziekte. Ik weet dat ik me er niet druk over moet maken. Ze weten dat ik iets mankeer, maar toch. Ik zal hierover altijd wel onzeker blijven. Al laat ik dat niet zien. Ik ben een kei in het verbergen van dit soort gevoelens.'

Tot nu toe is het Daan niet overkomen dat ze door haar handicap is afgewezen voor een sollicitatiegesprek of een baan. ‘Meestal is er begrip. Al denkt men natuurlijk wel zakelijk en vragen bedrijven zich af of het nadelige gevolgen heeft voor het bedrijf om iemand met een handicap aan te nemen. Ze willen weten of ze op iemand kunnen bouwen. In mijn geval viel er wel een aantal bedrijven over de drie jaar dat ik niet gewerkt heb. Uitzendbureaus zijn over het algemeen negatief over mensen met een handicap. Eén heeft mijn handicap zelfs gelijk aangekaart bij een bedrijf.’

Aanpassingen
‘Op dit moment heb ik geen aanpassingen nodig. Maar bij mijn vorige baan kreeg ik rugpijn van hun standaard bureaustoelen. Ik vond het lastig om het aan te kaarten. Ik heb lang getwijfeld of een aangepaste stoel wel echt nodig was en of het niet anders kon. Maar uiteindelijk realiseerde ik me dat ik om mijn gezondheid moet denken en mij over de schaamte heen moest zetten. Ik kom niet snel voor mezelf op, dus ik was heel trots toen ik het uiteindelijk wel deed. Het bedrijf had er geen eerdere ervaring mee, dus het was even zoeken hoe de regelgeving op dit gebied in elkaar zit. Maar je komt overal achter. Ik heb zelf een geschikte stoel uitgezocht die het bedrijf op mijn werkplek kwam instellen. ‘

Werken om te leven
40 tot 50 uur werken, naar schoolgaan, sporten en uitgaan. Daan deed het allemaal. Het was dan ook een harde klap toen duidelijk werd dat dat niet meer kon. 'Vroeger wilde ik alleen maar hogerop komen en zoveel mogelijk geld verdienen. Maar sinds ik me bewust ben dat dat niet meer kan, is de drang weg. Er zijn mooiere dingen voor in de plaats gekomen. Ik ben bewuster van kleine dingen en geniet 1000 keer meer als ik ergens naartoe ga. Het hebben van een baan betekent veel voor mij. Het betekent dat ik onder de mensen kom, dat ik afleiding heb en niet vereenzaam. Werken zou ik niet willen missen, maar ik ben blij dat het niet meer nummer 1 is in het leven. Ik leef niet meer om te werken, ik werk nu om te leven.’ 

‘Als je iets wil in het leven moet je er ook echt voor gaan. Vaak denken we, het gaat niet, maar met veel kracht en motivatie kom je een heel eind. Geef niet snel op. Mijn droom is nog altijd het hebben van een eigen bedrijfje. Een webshop of iets met grafisch design, zodat ik mijn creativiteit kwijt kan. Ooit gaat het lukken, het geeft me de moed en kracht om door te gaan.’

Geschreven door Odessa Glansbeek, met medewerking van Daan
Geredigeerd door Veroni Steentjes
Juli 2009

Droom