Stichting Intermobiel

Marc de Hond over zijn revalidatie, werk, ambassadeurschap van Dela en zijn gezin

Marc de Hond“In elke ellende zit altijd wel schoonheid of een positief gevoel. Je moet het alleen wel wíllen zien.’

 

Veroni had onlangs een openhartig telefonisch interview met Marc de Hond (1972). Marc is een alleskunner: een internetondernemer, dj, rolstoelbasketbalspeler, presentator, schrijver en theatermaker. In 2002 werd een tumor in zijn ruggenmerg ontdekt. Deze werd operatief verwijderd. Door een medische misser werd een nabloeding over het hoofd gezien, waardoor een dwarslaesie ontstond en hij nu afhankelijk is van een rolstoel. Hij is gelukkig met zijn vriendin Remona en in januari 2017 werd hun dochter Livia geboren.

 

Kun je jezelf omschrijven in eigenschappen?

“Ik denk dat ik best wel op mezelf ben. Ik heb de laatste tijd van mijn vriendin geleerd om meer aandacht voor anderen te hebben, maar van nature ben ik wel een Einzelgänger. Dat is niet voor iedereen even gezellig. Het is misschien voor mijn privéleven een minder goede eigenschap dat ik gedreven ben op wat ik zakelijk wil bereiken. Mijn vriendin en mijn dochter zijn wel de twee belangrijkste mensen in mijn leven, voor hen sta (of eigenlijk: ‘zit’) ik altijd klaar.

 

Ik vind het moeilijk om negatieve eigenschappen te noemen die dan echt negatief zijn. Laat andere mensen dat maar over mij zeggen. Er zullen mensen zijn die mij een enorme eikel vinden. O ja, ik hoor mezelf graag praten, dat is misschien een slechte eigenschap. Voor iemand die graag op het toneel staat is dat een goede eigenschap. Ik kan bijvoorbeeld een etentje als een try-out voor mijn voorstelling gebruiken. Ik moet erop letten om te vragen of anderen ook nog wat leuks te vertellen hebben, dus ik lul veel.

 

Dingen in het huishouden doen, is niet mijn grootste hobby. Ik maak wel graag schoon, ook vind ik het fijn om op te ruimen, maar stofzuigen en de was doen en het ophangen niet. Toen ik achttien jaar was zocht ik al mensen die ik daarvoor kon betalen om dat voor mij te doen. Toen had ik nog niet eens een handicap.”

Heb je door je dwarslaesie ook pijn? Zo ja, hoe ga je daarmee om?
“Ik heb wel pijn en gebruik daar een pijnstiller voor, die daar de scherpe randjes vanaf haalt. Maar ik heb inmiddels wel geleerd om rust te nemen. Het scheelt dat ik nu werk ben gaan doen wat niet acht uur achter elkaar hoeft. Het is voor mij zo ingebakken om tussendoor rust te nemen. Als ik een dag niet hoef op te treden, kan ik veel rust inhalen en ik neem als ik in het theater ben ook wat mee waar ik op kan gaan liggen.

 

Ik ben lichamelijk vrij stabiel. Na een hele drukke dag heb ik trucjes om de pijn enigszins te verminderen. Het gebeurt weleens dat ik ’s nachts om één uur nog even ga douchen om heet water op mijn rug te zetten in de hoop dat de pijn zakt en dat ik daarna wel kan slapen. Ja, dat zijn wel vervelende dingen van een dwarslaesie. Er is in mijn geval goed mee te leven. In het stadium waar ik nu zit, kan ik het een plek geven en zit het me niet enorm in de weg. Het zit mijn geluk in ieder geval niet in de weg. Als ik kijk naar hoe mijn leven er op dit moment uitziet, dan maakt mijn handicap er zo’n klein onderdeel van uit. Ik heb het gevoel dat ik een normaal leven heb en dat ik niet veel misloop of te kort kom.”

Het boek ‘Kracht’

“Ik heb tijdens mijn revalidatieperiode een gedetailleerd internetdagboek, een blog, bijgehouden wat later de ideale basis vormde voor mijn boek. Ik kon op basis van dat dagboek als een soort tijdmachine dag voor dag weer teruggaan. Als ik dat dagboek niet had gehad, was het nooit zo gedetailleerd gelukt. Dus, het was wel heel bijzonder dat ik aan het schrijven was in de periode dat het gebeurd is.

 

Het boek ‘Kracht’ was voor mij de afronding van die revalidatieperiode.  Het belangrijkste doel was dat ik vier jaar lang tegen iedereen in mijn omgeving had gezegd; “Maak je geen zorgen, ik ga weer lopen.” Dat mislukte toen. Ik had geaccepteerd dat ik niet meer zou lopen, maar toen moest ik het ook aan de rest uitleggen: “Wat ik eerder gezegd heb, daar kom ik nu op terug”.  Ik wilde graag dat mensen mee konden gaan in mijn afweging van waarom ik in eerste instantie wilde gaan lopen en dat ik daarna had besloten dat ik daar niet meer op wilde inzetten. Dus het was een goede manier om de mensen in mijn omgeving duidelijk te maken; Dit is gewoon hoe het blijft. Ik heb het geaccepteerd en ik hoop dat als jullie het boek lezen jullie het ook kunnen accepteren.”

 

Je boek heet ‘Kracht’, wat duidelijk in jou terug te vinden is.  Had je die kracht ook al voor je ziek zijn?

“Ik denk dat iedereen wel die kracht heeft, maar je komt er pas achter wat die kracht is op het moment dat je die nodig hebt. Als je altijd de wind mee hebt, dan hoef je niet overstag te gaan, dan is het hartstikke gemakkelijk. Op het moment dat je de wind tegen krijgt, dan hoef je pas te laten zien hoe goed je kunt zeilen, maar dat kan alleen maar met wind tégen.

 

Het heeft me wel zelfvertrouwen gegeven, want ik weet dat ik dat nu ín me heb, om met moeilijke omstandigheden goed om te kunnen gaan, maar ik denk dat een heleboel mensen naar mij kijken en denken: als mij dat zou gebeuren zou dat mij niet lukken, en dat ze zich daarin vergissen.

 

Ik kan me niet voorstellen hoe het is om blind te zijn, daar moet ik niet aan denken. Ik denk dat blinden niet willen ruilen met mij en ik niet met hen. Ik denk dat veel mensen zich aanpassen aan hun nieuwe leven en dat ze dan niet van tevoren kunnen inschatten hoe goed ze daarin zijn. Het is: of overleven, of voor altijd gefrustreerd zijn… of de dood. Nou ja, dat zijn de keuzes. Dan kiezen mensen gelukkig toch vaak voor het leven. De enige manier om voor het leven te kiezen is op een zeker moment accepteren wat je niet meer kunt. Als je daar altijd maar gefrustreerd over blijft, dan leef je niet.

Ik heb er ook alle begrip voor als er mensen zijn die het niet kunnen opbrengen. Ik vind als jij een ernstige handicap krijgt, dan heb je het volste recht om daar heel verdrietig om te zijn en als jij je er niet overheen kunt zetten, dan heb ik daar geen waardeoordeel over. Ik kan alleen maar zeggen dat ik het geluk had dat het er bij mij wel inzat. Dat had ik daarvoor ook totaal niet verwacht. Het heeft ook een tijd geduurd en ik gun het iedereen die in de put zit, dat die knop óm kan, maar dat is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Dat is ook een talent waar je een beetje geluk mee moet hebben dat het erin zit.  In het begin had ik de mensen om me heen flink nodig.”

 

Humor

Helpt humor je in het omgaan met je handicap?
Ik denk dat humor altijd helpt, ja. In het begin maakte ik grapjes om een bepaald ongemak wat ik zelf had, weg te nemen. Dus ik wilde een ongemak wegnemen en dacht dat andere mensen er ook ongemakkelijk mee waren. Daarom maakte ik grapjes om daarmee om te gaan. Op een gegeven moment ben ik gestopt om er grapjes over te maken, omdat ik vond dat ze niet vanuit ‘kracht’ kwamen maar juist vanuit zwakte.

 

Toen ben ik het theater in gegaan en toen voelde ik me zo op mijn gemak. Toen kwamen de grapjes juist niet vanuit zwakte of ongemak maar juist omdat ik er heel comfortabel onder was om alles te benoemen. Toen werden het een ander soort grapjes, dus ik ben meer tevreden met de grappen die ik nu maak dan die ik daar tien jaar geleden over maakte. Maar humor is altijd een goede manier om met ongemak en tegenslag om te gaan. Dat zit wel bij mij in de familie.”

 

Theater

Je bent actief in het theater. De eerste tour heet ‘Scherven brengen geluk’ en de tweede voorstelling heet: ‘Wie bang is, krijgt ook klappen’. Deze voorstellingen zijn tot december 2017 te zien in de reprise. Wanneer is voor jou een voorstelling geslaagd?

“Als het een verhaal is met een begin, een midden en een eind. En verder dat het een boodschap heeft en dat mensen daarnaast ook nog een leuke avond hebben. En idealiter geef ik de mensen nog iets mee over hoe je van een negatief een positief verhaal kunt maken. Ik denk dat dat mij typeert. In elke ellende zit altijd wel schoonheid of een positief gevoel. Je moet het er alleen wel in wíllen zien. Ik denk dat dat mijn manier van omgaan is. Dat probeer ik wel in de theatervoorstellingen te stoppen zodat mensen als ze er wat mee willen, dat ook kunnen.

 

Je bent nu met je tweede voorstelling bezig. Komt deze voorstelling uit de eerste voort?

“Van mijn eerste voorstelling heb ik dingen geleerd, waardoor ik dat in mijn tweede kan toepassen. Ik heb er juist voor gekozen om het in mijn tweede voorstelling over iets anders te hebben. Dus de tweede voorstelling gaat heel weinig over rolstoel, handicap of het dwarslaesieverhaal. Dat is daar een heel klein onderdeel van. Dat heb ik juist expres gedaan omdat ik wil dat het niet het enige is dat ik doe in het theater om elke keer over mijn handicap te praten. Omdat ik dat in mijn eerste voorstelling moest doen, vind ik dat ik dat in mijn tweede voorstelling juist niet moet doen.”

 

DELA goededoelenfondsDela goededoelenfonds

Waarom heb je voor Dela gekozen?

“Ik werd benaderd door heel veel goede doelen om wat voor ze te doen. Op een gegeven moment doe je dan een heel klein beetje voor heel veel goede doelen, maar eigenlijk bouw je daar niets mee op. Dus ik heb ervoor gekozen om voor één goed doel te gaan werken en daar dan ook een grote rol in te krijgen. Ik zit in de raad van toewijzing, ben ambassadeur en ik beslis dus ook als mensen een aanvraag doen met een aantal anderen of die aanvraag wordt goedgekeurd. Ik bezoek ook projecten en maak er filmpjes van.

 

Dat ben ik gaan doen omdat ik mooi vind aan het Dela goededoelenfonds dat er heel veel goede doelen zijn waarbij mensen met een handicap worden geholpen door vrijwilligers zonder handicap. Bij het Dela goededoelenfonds is dat andersom: mensen met een handicap kunnen meer dan je denkt en die doen iets goeds voor een ander. Als zij dat willen doen, dan gaan wij ze daarbij helpen. Het initiatief moet komen van degene met een handicap en dan maken wij het mogelijk. Dat vind ik veel meer bij mij passen. Ik word heel blij van de projecten en de mensen die wij steunen.  Ik heb op een gegeven moment geroepen; Volgens mij zijn er in Nederland een paar duizend mensen met een handicap die bijzonder zijn, die inspirerend zijn en die iets moois doen voor een ander. Die zouden in de spotlights moeten staan en toen heb ik de Gouden Venus van Milo prijs bedacht die in 2016 voor het eerst is uitgereikt.

 

Je gezin

Marc de Hond en zijn dochter LiviaBegin 2017 is je dochter Livia geboren. Intermobiel heeft op de website de rubriek ‘opvoeden met een handicap’. Heb jij aanpassingen waardoor jij je dochter makkelijker kunt helpen?

“Toen ik wist dat ik een dochtertje ging krijgen, heb ik gesproken met twee mensen die ook in het Nederlands rolstoelbasketbalteam hebben gespeeld die dezelfde handicap hebben als ik en die ook een kind hebben gekregen. Ik heb met ze overlegd wat voor aanpassingen zij gebruiken.  Via hen heb ik een meubel gekocht en dat is het bedje waar mijn dochter in slaapt. Dat bedje is op mijn rolstoelhoogte zodat ik er onder kan rijden om mijn dochter naar bed te brengen en te verschonen zonder dat ik hoef te bukken. Dat is eigenlijk de enige aanpassing die ik heb. Ik kan haar gelukkig van de grond oppakken.

 

Als ze straks veel zwaarder wordt en niet zelf kan meegeven, wordt het misschien wat lastiger. Maar op dit moment kan ik heel veel zelf, maar ik vind het nog steeds heel lastig om haar in de Maxi-Cosi te doen en deze in de auto te tillen. Dus ik ga nog niet heel veel met haar op pad in mijn eentje. Thuis kan ik alles met haar doen. Als ze straks wat ouder is en zich beter kan verplaatsen dan wordt het voor mij makkelijker om met haar op stap te gaan. Mijn vriendin doet natuurlijk ook heel veel.”

 

Heeft haar naam Livia een speciale betekenis?
“Nee. Mijn vriendin vond het een mooie naam en op een gegeven moment vonden we gewoon dat ze zo heette. Ik vind het ook echt bij haar passen. Als ik zo naar haar kijk, vind ik haar echt een Livia. Ze is ook lief. Dat pakt goed uit, want als ze niet lief was geweest dan was het lastig geweest met die naam.”

Heb je er bewust over nagedacht om kinderen te krijgen?

“Het was wel een beslissing om aan kinderen te beginnen.  Ik vind het belangrijk dat ik voor mezelf kan zorgen. Voor mezelf zorgen is nu zo’n routine geworden, zodat ik daar niet meer over na hoef te denken. Als voor mezelf zorgen al een bevalling zou zijn, om daarnaast voor een kind te zorgen zou moeilijk zijn. Ik had er niet veel eerder aan kunnen beginnen. Nu heb ik mezelf zo goed onder controle dat ik dit wel aandurf. Maar het lijkt me niet zo verstandig om er zes te nemen nu.

Ik heb ook wel in mijn achterhoofd gehouden dat als het tegenvalt of te zwaar wordt, we een au-pair kunnen nemen. Maar het geluk is nu dat we het heel goed met zijn tweeën aankunnen en dat we er bijna geen hulp bij nodig hebben. Ik ben er heel blij mee, maar ik sta ervoor open als het toch ooit te zwaar wordt.”

 

Sommige mensen met een handicap die zwanger zijn of een baby hebben, krijgen soms vervelende opmerkingen, omdat ze bijvoorbeeld hun kind te kort zouden doen, omdat ze er niet mee kunnen voetballen. Hoe reageerden mensen op de geboorte van je dochter?

“Ik zou niet weten waarom mensen over mijn kind minder leuke reacties zouden moeten geven. Ik heb weleens gehoord; je moet kinderen niet op te late leeftijd krijgen want dan kun je niet meer met ze voetballen. Ik denk; alsof voetballen het allerbelangrijkste is, maar ik ga ongetwijfeld met haar rolstoelbasketballen. Ik denk dat ze dat ook heel leuk zal vinden. Nee, ik heb geen negatieve reacties gekregen, maar misschien komt dat omdat wij onze zaakjes zo goed voor elkaar hebben.”

 

Ik heb juist het idee dat mensen heel erg positief zijn, heel blij voor me zijn dat het toch nog gelukt is, want volgens buitenstaanders is het niet altijd vanzelfsprekend dat als je een handicap hebt, je überhaupt nog een kind kunt krijgen of dat je een relatie kunt krijgen met iemand die leuk is. Ik vind juist dat mensen heel positief gereageerd hebben.”

 

Geschreven door Veroni Steentjes m.m.v. Marc de Hond
Uitgewerkt door Elvire van Vlijmen
op website juni 2018

 

Boek ‘Kracht’

Boek Kracht van Marc de HondAuteur: Marc de Hond

Uitgever: Nieuw Amsterdam

Nederlandstalig 285 pagina's

ISBN 9789046804087 uitgegeven in augustus 2008.
Alleen nog nieuw te koop via www.marcdehond.nl voor € 17,50, een gesigneerd exemplaar.
Ook als e-book te koop voor € 13,99.


Als je meer wilt weten over het leven van Marc de Hond en hoe hij in een rolstoel gekomen is en daar zijn draai in gevonden heeft, is dit jouw boek. Het is een zeer openhartig verhaal over alles wat komt kijken bij ineens fysiek beperkt worden tot een jarenlang revalidatieproces waardoor hij uiteindelijk na vier jaar bikkelen weer zelfstandig geworden is. De kracht spat er van af.  Hij schrijft gedetailleerd wat er gebeurt en laat niets weg. Droge humor en ongemakjes bezorgen een gevoel van herkenning en een glimlach. Een aanrader om te lezen en het leest makkelijk weg omdat je wilt weten hoe het afloopt. Cijfer: 9

 

Theatervoorstelling ‘Scherven brengen geluk’

Zijn theatervoorstelling “Scherven brengen geluk” is online te bekijken via

http://www.marcdehond.nl/video/  voor € 3,99.  De tweede voorstelling zal hier over enige tijd ook te zien zijn. De theatervoorstelling “Scherven brengen geluk” heb ik online bekeken.

Ik vond het een leuke voorstelling. Marc deelt hierin openhartig zijn verhaal rondom zijn handicap en hoe hij ermee om  leert gaan. Het zit vol met grappen, die je als lotgenoot herkenbaar voorkomen. Het is een aanrader om het te zien. Het is fijn dat het al online te bekijken is, juist omdat het ook nog in de theaters te zien is. “Scherven brengen geluk” komt qua inhoud veelal overeen met zijn boek “Kracht.” Cijfer: 8,5

 

Wie bang is krijgt klappen
Na het succes van “Scherven Brengen Geluk” keerde Marc de Hond in 2017 terug in de Nederlandse theaters, met zijn tweede voorstelling: Wie bang is, krijgt ook klappen. Deze voorstelling is vanaf nu in zijn geheel on-demand te zien!

Vanaf september 2018 komt Marc met zijn derde voorstelling: “Voortschrijdend Inzicht“. 

Het leven van Marc de Hond werd overheerst door angsten. Totdat alles waar hij bang voor was hem vijftien jaar geleden overkwam: zijn internetmiljoenen verdampten, zijn geliefde grootouders stierven en tot overmaat van ramp kreeg hij een dwarslaesie. Tot zijn eigen verbazing kwam hij optimistischer en sterker dan ooit uit deze periode. In zijn tweede theaterprogramma Wie Bang Is, Krijgt Ook Klappen legt Marc de Hond uit hoe het hem lukte zijn angsten te overwinnen en hoe het grote oorlogsgeheim van zijn opa daar een belangrijke rol in speelde. 

Een inspirerend en optimistisch verhaal voor iedereen die bang is voor terroristische aanslagen, vluchtelingen, angstzaaiende politici, spinnen, slangen, wilde dieren, exotische ziektes, de dood, Prem Radhakishun of mannen in rolstoel. Marc de Hond legt uit waar angst vandaan komt, wat je er tegen kunt doen en hoe hij zelf zijn angsten weer terug wist te brengen tot de juiste proporties. Bekijk hier via Video demand zijn tweede voorstelling voor slechts €3,99