Logo Stichting Intermobiel - Startpagina
 
Intermobiel  
Nieuws  
Informatie  
Aanpassingen  
Seksualiteit  
Opvoeden  
Spraakchat  
Forum  
Toegankelijkheid  
Omgaan met  
Portretten  
Vrije tijd  
Mediakamer  
Links  
Ambassadeurs  
Gastenboek  
Bedankt  
Steun  
Ben Oorsprong over zijn rugproblemen en de operatie in Duitsland en andere behandelingen vorige pagina
zoek
‘Ik luister naar anderen en leer van hun ervaringen.’


'Hallo, ik ben Ben Oorsprong, 39 jaar en getrouwd met Sonja. Wij hebben twee jongens. Tim is 10 jaar en Daan is 8 jaar. Onze gezinssituatie is sinds drie jaar veranderd. Door een afgeknelde rugzenuw heb ik constant een uitstralende pijn in mijn linker been.’
 
Ben met gezin
 

Medische acties
‘Achteraf gezien heb ik eigenlijk te veel ondernomen om beter te worden. Na iedere melding: ‘Sorry, maar we kunnen niets meer voor u betekenen’, liep ik alweer naar de volgende arts toe. Vrijwel iedereen kent wel een goede arts of heeft goede ervaringen in het alternatieve circuit. Ieder bezoek kostte mij echter erg veel energie. Maar het waren vooral de geestelijke klappen die ik kreeg bij het falen van resultaat. Die klappen waren juist erg zwaar.’

Keuzes maken
‘Toen ik nog in behandeling was in de Sint Maartenskliniek, zagen de artsen helaas geen baat bij een spondylodese operatie. Hun conclusie was dat ik morfine moest blijven gebruiken en dat ik verder een zeer negatieve toekomst zou hebben. Maar mede door enkele positieve verhalen van mensen, die een spondylodese operatie hadden ondergaan, heb ik de keuze gemaakt om toch de operatie door te zetten. Aangezien ik zeer goede berichten ontving over de Alpha kliniek in Duitsland, ben ik naar deze kliniek gegaan. De gecontacteerde arts had goede hoop en hij vertelde mij dat er 75% kans op verbetering zou zijn. De keuze was dus: voor de rest van je leven met pijn, morfine en een korte levensverwachting op bed blijven liggen óf de kans op genezen en je leven weer oppakken. Ik heb voor dat laatste gekozen.’  

Financiën

‘Er stonden direct enkele mensen klaar om ons het geld te schenken of te lenen, indien we de operatie op basis van financiën niet zouden laten uitvoeren. Aangezien ik veel moeite had met het schenken, heb ik het geld geleend om de operatie te kunnen bekostigen. Bij de verzekeraar hebben we enigszins nog geluk gehad. Onze verzekeraar heeft namelijk de regel om alleen operaties in Nederlandse ziekenhuizen te vergoeden. Dankzij een foutje van de verzekering hebben we toch wat vergoed gekregen. Ook heb ik van de belasting een gedeelte van de kosten, die niet vergoed werden, en een gedeelte van de gereden kilometers terug gekregen.’

Hernia
‘Drie jaar geleden is er een grote hernia geconstateerd. Deze hernia kon alleen via de traditionele operatie verwijderd worden. Helaas kwam de hernia al na een goede maand terug. Ik ben toen wederom geopereerd. Hierna is de uitstralende pijn beetje bij beetje weer terug gekomen. In eerste instantie was vooral zitten voor mij een belasting. Maar na verloop van tijd werd ook staan en lopen steeds pijnlijker. Door regelmatig te gaan liggen, trok de pijn weer weg naar een voor mij acceptabel niveau. Helaas werd de actietijd steeds korter en de ligtijd alsmaar langer. Ik lig nu zo’n 1 ½ jaar voor het grootste gedeelte van de dag op bed.’ 

Operatie in Duitsland
‘Toen uiteindelijk alles rond was, zijn we afgereisd naar de kliniek in München. De reis van 800 kilometer, kon alleen liggend, achter in de auto. In totaal heb ik zeven dagen in de Duitse kliniek in München doorgebracht. Voordat de operatie begon, zijn er uitgebreide controles geweest en een follow-up vóór, tijdens en na de operatie.

De artsen hebben een tussenwervelschijf verwijderd. De ruimte die daardoor ontstond, is opgevuld met kunststofbot en vervolgens zijn de twee wervels aan elkaar bevestigd. Aansluitend daarop is er zoveel mogelijk litteken weefsel weggehaald om de beknelde zenuw weer bloot te leggen. Toen ik groen licht kreeg om weer naar huis te mogen gaan, ben ik deels zittend vervoerd. Dit was wel erg zwaar en pijnlijk.’ 

Ben in de Alphakliniek


Resultaat
‘Het effect van de operatie was dat alleen het weghalen van het littekenweefsel enige verbetering heeft gegeven. Helaas was het resultaat maar van korte duur. Mijn weefsel groeit erg snel en wordt snel hard.’ 

Alternatieve geneeswijzen
‘Ik stond altijd bijzonder sceptisch tegenover het alternatieve circuit. Maar ik heb echter wel meerdere behandelaars bezocht met wisselende resultaten. De meeste behandelaars proberen je lichaam in balans te krijgen. Maar helaas heeft het bij mij geen blijvend resultaat opgeleverd.
Wat goed is bevallen, zijn de volgende therapieën: 
 

  • Chiropractie; 75% van de behandelingen komen in aanmerking voor vergoeding van de zorgverzekeraar. Het aantal behandelingen is maximaal vijf keer per jaar. Dit was vóór de eerste hernia operatie zo’n drie jaar geleden waarbij de pijn enkele dagen minder aanwezig was.
  • Ontspanningsmassage; waarbij maximaal € 500,- per jaar wordt vergoed door de zorgverzekeraar. Dit heb ik recent ondergaan, waarbij de ontspanning een verlichting van de pijn geeft. Helaas werkt dit alleen tijdens de behandeling.

 Wat slecht is bevallen, zijn de volgende therapieën:

  •  APS therapie; de vergoeding van het apparaat is maar voor één maand en de werking is vergelijkbaar met een TENS apparaat
  • Chiropractie op natuurbasis waarbij 50% voor vergoeding in aanmerking kwam; 
  • Een magnetiseur in Roermond. Deze zou volgens velen wonderen verrichten. De kosten waren 50 euro per behandeling en het werd niet vergoed.’  

Omgaan met veranderingen
‘Ik heb erg veel moeite gehad met de veranderingen. Ik had constant de hoop en verwachting dat ik weer beter zou worden. Hierdoor verdrukte ik de realiteit. Tijdens mijn 12 weken opname in het revalidatiecentrum MRC Aardenburg in Doorn heb ik met de psycholoog en de maatschappelijk werker inzicht gekregen in mijn situatie. Ik heb geleerd om iedere actie af te wegen. Verder heb ik bereikt dat ik de Durogesic pleisters van 75 microgram heb afgebouwd naar morfinevrij. Op fysiek gebied heb ik bereikt dat ik mijn conditie heb opgebouwd. Daarnaast heb ik inzicht gekregen in mijn belasting en belastbaarheid. Door dagelijks de belasting op te voeren, kun je op een hogere belastbaarheid komen. Om een voorbeeld te geven: bij binnenkomst kon ik maar 7 minuten lopen. Bij vertrek was dit 24 minuten geworden.’


De realiteit na de revalidatie
‘Helaas waren deze doelen, die ik mede heb bepaald, niet op de praktijk van toepassing. Het is natuurlijk erg prettig als je per dag 25 minuten kunt lopen. Alleen is 10 keer 2,5 minuut veel realistischer. In 2,5 minuut kun je veel kleine handelingen verrichten: even koffie pakken, het toilet bezoeken of een deur opendoen. Ik heb nu mijn activiteiten naar een praktischere indeling gebracht van vrijwel ieder uur één actie van maximaal 10 minuten. Deze aanpak heb ik zonder advies van het revalidatiecentrum zelf moeten uitvogelen. Ik heb namelijk geen dagbehandeling gekregen vanwege het vervoersprobleem. De enige oplossing was, dat het revalidatiecentrum voor liggend vervoer, in de vorm van een ambulance, zou zorgen. Maar vanwege de hoge kosten van dit vervoer ging de dagrevalidatie niet door.’ 
 

Huidige situatie
'Op dit moment kan ik dus nog vrijwel alles. Lopen, zitten, fietsen en staan is gelukkig nog steeds mogelijk. Alleen zorgen deze acties voor extra pijn, waardoor het slechts een aantal keer per dag zo’n 10 minuten per keer mogelijk is. Door de beperkte belastbaarheid lig ik het grootste gedeelte van de dag op bed. Ook is mijn geheugen en concentratie erg afgenomen door de chronische pijn en de pijnstillers. Dit heeft dus ook invloed op het hele gezin en natuurlijk ook regelmatig op mijn verdere omgeving.’

Ben lopend

Aanpassingen
‘Ik was op internet op zoek naar liggend vervoer. Via de website van Stichting Intermobiel kwam ik uit bij lotgenoot Johan Fiddelaers. Hij gaf mij diverse tips. Eén daarvan was gebruik te maken van de kennis van de MEE. Deze organisatie is over het algemeen goed op de hoogte van alle regels en wetten. Zij kunnen ook een passende aanvraag indienen bij de gemeente. Het traject van aanvraag tot besluitvorming bleek echter enorm lang. Op advies van de MEE Veluwe hebben we de volgende zaken aangevraagd: 

  • een ligrolstoel;
  • een huishoudelijke hulp;
  • aanpassing van een auto met een ligbed en 
  • een gehandicaptenparkeerkaart.’  

’Na verschillende bezoeken, vergaderingen en e-mailcontacten is er na enkele maanden een positief besluit van de gemeente gekomen voor de rolstoel en de huishoudelijke hulp. De ligrolstoel is door de gemeente in bruikleen gegeven. De huishoudelijke hulp mogen we gedurende een half jaar afnemen. Vanwege de hoge eigen bijdrage, die onze gemeente doorberekent, zullen we de huishoudelijke hulp volledig zelf moeten betalen. In eerste instantie werd de autoaanpassing niet bekeken, omdat ik met de Regiotaxi mee zou moeten. In de brochure van de Regiotaxi staat echter dat liggend vervoer niet is toegestaan. De autoaanpassing wordt daardoor nu opnieuw in overweging genomen. Helaas zal ook deze aanpassing, vanwege de hoge eigen bijdrage, volledig zelf betaald moeten worden. Hoe het zit met de parkeerkaart is tot nu toe nog totaal onduidelijk. Dit alles is slechts een hele kleine opsomming van alle problemen waar ik tegenaan loop. Aangezien ik geen ‘standaard’ klant ben, moet vrijwel steeds opnieuw het wiel worden uitgevonden.’   

Vriendschap
‘Onze vrienden kunnen er over het algemeen goed mee omgaan. De vriendschappen zijn in de meeste gevallen zelfs intenser geworden. Voor kennissen is het een ander verhaal. In een aantal gevallen is de kloof groter geworden en is het contact aan het verwateren. Ik heb er vooral ook enkele nieuwe contacten aan overgehouden en soms mijn gezin ook. Ik heb nu ook leuk contact met enkele lotgenoten, die ook positief omgaan met hun beperkingen.’  

Begrip
‘Nederlanders zeggen niet zo snel wat ze ergens van vinden. Maar sinds het gebruik van de ligrolstoel, krijg ik wel steeds meer positieve reacties. Op het moment dat ik de situatie uitleg schrikken de meeste mensen wel en tonen ze erg veel begrip. Ze spiegelen het vaak naar hun eigen situatie, waardoor het tastbaarder wordt.’ 

Ben geniet
 


Tips
‘Dankzij mijn vrouw, mijn kinderen, familie, vrienden en alle andere ‘helpenden’ heb ik de energie om door te gaan. Mijn tip is: ga niet zelf op zoek naar gerichte oplossingen, maar luister naar anderen en leer van hun ervaringen. Laat je niet gek of depressief maken door de vele, meestal negatieve forums, maar bezoek websites zoals die van Stichting Intermobiel met reële informatie en teksten.’  

Prognose
‘Concreet heb ik geen idee hoe mijn medische situatie eruit zal komen te zien. Feit is wel dat, hoe ouder je wordt, hoe meer je krimpt. Het kan zijn dat het littekenweefsel ook mee krimpt en dus wat losser om de zenuw heen komt te liggen met pijnverlaging tot gevolg. Het is dan ook moeilijk te zeggen of er nog iets aan mijn rugprobleem is te doen. Als ik nu schrijf dat ik ben uitbehandeld, weet ik zeker dat er zo 10 mensen zijn met goede tips en behandelaars. Maar ik heb er echter nu voor gekozen even rust te nemen. Tevens wil ik proberen mijn leven en dat van ons gezin weer een beetje op de rit te krijgen. De medische wetenschap gaat overigens steeds verder door. Wellicht is er in de toekomst nog wat mogelijk. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het uitschakelen van de pijnregistrerende hersencellen.’

Toekomst
‘Ja, hoe zie ik mijn toekomst? Als ik er goed over nadenk, is het vooruitzicht redelijk deprimerend. Maar ik heb inmiddels geleerd om juist te genieten van alles wat ik nog wél kan en wat ik nú doe. Ik ga dus niet nadenken over alles wat ik graag zou willen gaan doen. Dit is niet zielig of negatief bedoeld. Ik kan tegenwoordig namelijk veel beter genieten van alle mooie dingen!’


Geschreven door Chantal van Birgelen m.m.v. Ben Oorsprong
Geredigeerd door Veroni Steentjes
Juni 2009 

Ben geniet op de boot
Top