Hetty Otto
31-01-2019 (22:04)
IK vind het een prachtige site. Heel informatief en natuurlijk alle lof voor Veronique die zich hier voor inzet.
Ik zelf heb ziekte van Bechterew. Dit is een ontstekings reuma van de onderste rugwervels. Tevens heb ik 3 hernia's. 2 in mijn rug..en 1 in mijn nek.
De ziekte van Bechterew zorgt voor ontstekingen en hierdoor wordt bewegen bemoeilijkt. Toch moet men met deze ziekte bewegen omdat men dan anders kan verstijven en in die mate dat de rug dan 1 wordt. Omdat Bechterew ook de kalk opvreet.. krijgt men kalkgebrek.. de tussen wervelschijfjes verdwijnen en de rug vergroeit tot 1 geheel.. Het onderste gedeelte van mijn rug is al vergroeid. Bechterew brengt ook ontstekingen elders in het lichaam mee. Te denken aan blaasontsteking..darmontsteking.. longontsteking.. keelontsteking ontsteking van de stembanden. Darmproblemen zijn elke dag orde van de dag. Vaak uit zich dat door verstopping waardoor men eetlust verliest of misselijheid voorkomt. Ik gebruik een grote hoeveelheid medicijnen waaronder ook vitamine preparaten omdat Bechterew je afweermechanisme verstoort. Je hebt geen afweer tegen ziektes meer. Dus deze worden aangevuld met de preparaten die de dokter voorschrijft maar helaas zijn die uit het ziekenfonds gehaald. Ik moet meer gebruiken dan wat er op het potje staat aangeschreven. Mijn lichaam neemt maar een klein deel op.. Ook kan Bechterew klachten aan het hart veroorzaken. 1 keer een dreigende hartinfarct gehad en werd toen direct door de arts ingegrepen door medicatie in de slagader in te spuiten. Ik lag in het ziekenhuis en de zaalarts kwam langs. Deze ontdekte dat ik steeds wegraakte. En greep toen in. Voor drie jaar geleden ben ik gevallen en brak ik mijn knie. Vlak onder de knie was mijn been gebroken en een klein stukje van mijn knie aan de achterzijde moest ik missen.. deze was tot poeder vergaan.. Bij de operatie kwamen ze er achter dat mijn knie en been veel te bros waren om allen een pen in te zetten of een kunstknie. ze namen toen een pen met ribben aan de zijkant.. lijkt een beetje op een ribbenkast van de mens.. en die plaatste ze in het been. Na de operatie kreeg ik een extra ondersteuning van een Kevo. Een soort spalk van de lies tot teen van de voet. Deze zit weer in een speciale schoen die aangepast is want anders zou ik geen schoen aan kunnen trekken. Door de val is namelijk een spitsvoet ontstaan en door de vergroeiing van de bechterew is mijn ene been langer dan de andere. Ongelijke heupen. Vermoeidheid.. brengt Bechterew ook met zich mee. Soms ben ik misselijk van de vermoeidheid.. of ben ik te moe voor de radio of tv.. te moe om te typen op de laptop. Pijn heb ik elke dag.. aan de hernia's kan ik niet geholpen worden daar mijn botten te bros zijn.. elke 4 jaar moet ik een botscan laten maken.. en daar uit blijkt dat mijn botten zodanig ontkalkt zijn dat ze te vergelijken zijn met een persoon van 90 jaar terwijl ik 63 jaar ben. Ik ben in een gewoon ziekenhuis geweest. Ik ben in de Vu in Amsterdam geweest.. en ik ben in Heliomare geweest in Wijk aan Zee. En allemaal zeggen ze dat ik me moet bewegen zodra ik het kan. Als ik mij er aan toe geef kan het gebeuren dat mijn lichaam het met 2 jaar al opgeeft. Ik kan het uitstellen.. maar dood ga ik wel.. en eerder dan een ander.. door alle bijwerkingen die Bechterew met zich mee brengt kan ik hierdoor overlijden. Volgens de huisarts heb ik een halve apotheek tot mijn beschikking die toch noodzakelijk zijn. Hoeveel weet ik niet precies.. tussen de 20 en de 30 schat ik. kan ook meer zijn. Als ik ook de vitaminenpreparaten mee tel.. ik heb medicatie tegen misselijkheid.. en medicatie om te slapen. medicatie om wat fitter te worden. medicatie om ontstekingen tegen te gaan en medicatie om de pijn tegen te gaan Ik slik 40 tot 60 mg morfine per dag. Ik gebruik poeder die ik tot drankjes moet mixen om af te kunnen gaan die ik samen met een tablet in moet nemen. Anders kan ik niet naar de wc. Dan gebruik ik nog specale inleggers voor in mijn broekje.. van Tena.. want behalve de blaasontstekingen.. ben ik ook nog incontinent geworden. Waarschijnlijk ligt dat aan het probleem dat mijn been voor de helft verlamd is door de hernia .. zei de dokter. Ik had hulp in de huishouding.. maar die heb ik de deur gewezen. Niet een gelooft wat ik mankeer. Het wordt me ook zo gezegd. Ik heb volgens de hulpen die langskwamen mijn externe kunstbeen ergens op interenet gekocht.. ik heb er in het ziekenhuis uren gezeten om ingegipst te worden voor de maat maar tjaa.. ik schijn de dokter omgekocht te hebben zodat hij de medicatie uitschrijft.. ik schijn me aan te stellen want er is altijd wel iemand die ze kennen die nog alles kan doen en er niks van merkt.. dus ik profiteer van de hulp wordt er gezegd.. en daarom doen we ook niet ons best om het huis schoon te houden. Prima hoor.. ik doe het zelf wel.. ben ik gelijk even lekker in beweging.. Dus tja en verder heb ik nog last van Dystrofie.. ik kreeg na een val in het verleden.. last van een dikke voet.. werd rood en heet.. en werd alleen en uitsluiten koel door koude compressen.. door deze dystrofie heb ik geen gevoel meer in mijn voet.. en een klein stukje van mijn onderbeen. Mijn rechter voet heb ik ook minder gevoel in maar links is erger.. In het ziekenhuis zeiden ze tegen mij.. dystrofie als je dat hebt. dan zit het in je bloed.. en als je dan een wondje krijgt verergert zich dat en kruipt het door je hele lichaam heen.. vroeger had ik aanrakingspijn maar door de lange periode en de hoeveelheid is het niet meer voelbaar.. wel kan me voet nog soms heel dik worden en rood.. dan koel ik het door koude compressen en dan zwachtel ik het in want dan neemt het zijn eigen vorm weer aan. wel zo fijn. Ik hoop dat ik nog een tijdje mee kan gaan want ik vind het zo triest voor mijn kinderen als ik er na een paar jaar niet meer ben. Het kan zomaar ineens toeslaan.. hartinfarct.. longontsteking.. soms had ik er wel drie achter elkaar.. dusss tja elke dag is mij gegeven en ben ik dankbaar dat ik er nog ben.. IK kon nergens zien waar ik lid kon worden. Heel jammer wou wel lid worden van deze organisatie. Is heel boeiend en heel erg leuk!
Heel veel groetjes van mij aan iedereen die hier hulp zoekt.
Extra vermelding voor Veronique.. FANTASTISCH! En dank je wel uit de grond van mijn hart.. voor deze fantastische site!
Ik zelf heb ziekte van Bechterew. Dit is een ontstekings reuma van de onderste rugwervels. Tevens heb ik 3 hernia's. 2 in mijn rug..en 1 in mijn nek.
De ziekte van Bechterew zorgt voor ontstekingen en hierdoor wordt bewegen bemoeilijkt. Toch moet men met deze ziekte bewegen omdat men dan anders kan verstijven en in die mate dat de rug dan 1 wordt. Omdat Bechterew ook de kalk opvreet.. krijgt men kalkgebrek.. de tussen wervelschijfjes verdwijnen en de rug vergroeit tot 1 geheel.. Het onderste gedeelte van mijn rug is al vergroeid. Bechterew brengt ook ontstekingen elders in het lichaam mee. Te denken aan blaasontsteking..darmontsteking.. longontsteking.. keelontsteking ontsteking van de stembanden. Darmproblemen zijn elke dag orde van de dag. Vaak uit zich dat door verstopping waardoor men eetlust verliest of misselijheid voorkomt. Ik gebruik een grote hoeveelheid medicijnen waaronder ook vitamine preparaten omdat Bechterew je afweermechanisme verstoort. Je hebt geen afweer tegen ziektes meer. Dus deze worden aangevuld met de preparaten die de dokter voorschrijft maar helaas zijn die uit het ziekenfonds gehaald. Ik moet meer gebruiken dan wat er op het potje staat aangeschreven. Mijn lichaam neemt maar een klein deel op.. Ook kan Bechterew klachten aan het hart veroorzaken. 1 keer een dreigende hartinfarct gehad en werd toen direct door de arts ingegrepen door medicatie in de slagader in te spuiten. Ik lag in het ziekenhuis en de zaalarts kwam langs. Deze ontdekte dat ik steeds wegraakte. En greep toen in. Voor drie jaar geleden ben ik gevallen en brak ik mijn knie. Vlak onder de knie was mijn been gebroken en een klein stukje van mijn knie aan de achterzijde moest ik missen.. deze was tot poeder vergaan.. Bij de operatie kwamen ze er achter dat mijn knie en been veel te bros waren om allen een pen in te zetten of een kunstknie. ze namen toen een pen met ribben aan de zijkant.. lijkt een beetje op een ribbenkast van de mens.. en die plaatste ze in het been. Na de operatie kreeg ik een extra ondersteuning van een Kevo. Een soort spalk van de lies tot teen van de voet. Deze zit weer in een speciale schoen die aangepast is want anders zou ik geen schoen aan kunnen trekken. Door de val is namelijk een spitsvoet ontstaan en door de vergroeiing van de bechterew is mijn ene been langer dan de andere. Ongelijke heupen. Vermoeidheid.. brengt Bechterew ook met zich mee. Soms ben ik misselijk van de vermoeidheid.. of ben ik te moe voor de radio of tv.. te moe om te typen op de laptop. Pijn heb ik elke dag.. aan de hernia's kan ik niet geholpen worden daar mijn botten te bros zijn.. elke 4 jaar moet ik een botscan laten maken.. en daar uit blijkt dat mijn botten zodanig ontkalkt zijn dat ze te vergelijken zijn met een persoon van 90 jaar terwijl ik 63 jaar ben. Ik ben in een gewoon ziekenhuis geweest. Ik ben in de Vu in Amsterdam geweest.. en ik ben in Heliomare geweest in Wijk aan Zee. En allemaal zeggen ze dat ik me moet bewegen zodra ik het kan. Als ik mij er aan toe geef kan het gebeuren dat mijn lichaam het met 2 jaar al opgeeft. Ik kan het uitstellen.. maar dood ga ik wel.. en eerder dan een ander.. door alle bijwerkingen die Bechterew met zich mee brengt kan ik hierdoor overlijden. Volgens de huisarts heb ik een halve apotheek tot mijn beschikking die toch noodzakelijk zijn. Hoeveel weet ik niet precies.. tussen de 20 en de 30 schat ik. kan ook meer zijn. Als ik ook de vitaminenpreparaten mee tel.. ik heb medicatie tegen misselijkheid.. en medicatie om te slapen. medicatie om wat fitter te worden. medicatie om ontstekingen tegen te gaan en medicatie om de pijn tegen te gaan Ik slik 40 tot 60 mg morfine per dag. Ik gebruik poeder die ik tot drankjes moet mixen om af te kunnen gaan die ik samen met een tablet in moet nemen. Anders kan ik niet naar de wc. Dan gebruik ik nog specale inleggers voor in mijn broekje.. van Tena.. want behalve de blaasontstekingen.. ben ik ook nog incontinent geworden. Waarschijnlijk ligt dat aan het probleem dat mijn been voor de helft verlamd is door de hernia .. zei de dokter. Ik had hulp in de huishouding.. maar die heb ik de deur gewezen. Niet een gelooft wat ik mankeer. Het wordt me ook zo gezegd. Ik heb volgens de hulpen die langskwamen mijn externe kunstbeen ergens op interenet gekocht.. ik heb er in het ziekenhuis uren gezeten om ingegipst te worden voor de maat maar tjaa.. ik schijn de dokter omgekocht te hebben zodat hij de medicatie uitschrijft.. ik schijn me aan te stellen want er is altijd wel iemand die ze kennen die nog alles kan doen en er niks van merkt.. dus ik profiteer van de hulp wordt er gezegd.. en daarom doen we ook niet ons best om het huis schoon te houden. Prima hoor.. ik doe het zelf wel.. ben ik gelijk even lekker in beweging.. Dus tja en verder heb ik nog last van Dystrofie.. ik kreeg na een val in het verleden.. last van een dikke voet.. werd rood en heet.. en werd alleen en uitsluiten koel door koude compressen.. door deze dystrofie heb ik geen gevoel meer in mijn voet.. en een klein stukje van mijn onderbeen. Mijn rechter voet heb ik ook minder gevoel in maar links is erger.. In het ziekenhuis zeiden ze tegen mij.. dystrofie als je dat hebt. dan zit het in je bloed.. en als je dan een wondje krijgt verergert zich dat en kruipt het door je hele lichaam heen.. vroeger had ik aanrakingspijn maar door de lange periode en de hoeveelheid is het niet meer voelbaar.. wel kan me voet nog soms heel dik worden en rood.. dan koel ik het door koude compressen en dan zwachtel ik het in want dan neemt het zijn eigen vorm weer aan. wel zo fijn. Ik hoop dat ik nog een tijdje mee kan gaan want ik vind het zo triest voor mijn kinderen als ik er na een paar jaar niet meer ben. Het kan zomaar ineens toeslaan.. hartinfarct.. longontsteking.. soms had ik er wel drie achter elkaar.. dusss tja elke dag is mij gegeven en ben ik dankbaar dat ik er nog ben.. IK kon nergens zien waar ik lid kon worden. Heel jammer wou wel lid worden van deze organisatie. Is heel boeiend en heel erg leuk!
Heel veel groetjes van mij aan iedereen die hier hulp zoekt.
Extra vermelding voor Veronique.. FANTASTISCH! En dank je wel uit de grond van mijn hart.. voor deze fantastische site!