Stichting Intermobiel

Ehlers Danlos Syndroom (Astrid)

‘Mijn vrijwilligerswerk heeft me geholpen om mijn ziekte te verwerken en het een plaats te geven.’

Voorstellen
Ik ben Astrid van der Helm, 35 lentes jong en getrouwd met Thom. We hebben geen kids, maar wel zes katten. Ook heb ik een hulphond genaamd Mellis. Ik heb Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Mijn EDS brengt de nodige beperkingen met zich mee. Ik ben daardoor lichamelijk gehandicapt en afhankelijk van een elektrische rolstoel.
Foto van Astrid


Ik heb mijn hele leven al EDS. Echter weet ik dat pas sinds een jaar of drie. Ongeveer zes jaar geleden is bij mij de diagnose hypermobiliteitssyndroom (HMS) gesteld. Mijn hele leven heb ik al vele klachten. De artsen dachten echter dat het tussen mijn oren zat. Pas na vele jaren werd er een lichamelijke diagnose gesteld. Toen ik bij mijn huidige man ging wonen, kwam ik bij een andere arts terecht. Hij stelde binnen een kwartier de diagnose HMS. In de loop der jaren is dat bijgesteld naar EDS. Ik had meer klachten dan verwacht.

In de loop der jaren is mijn lijf achteruit gegaan. En dan ben je als voormalig chef kok en catering manager opeens afhankelijk van een rolstoel. Behalve dat ik een rolstoelgebruiker ben, heb ik ook erg veel last van een verzakte blaas en baarmoeder. Mijn hart doet af en toe gek en ik heb vreselijk snel te soepele gewrichten(luxaties) en blauwe plekken.

Je rolt tegen allerlei problemen aan door je ziekte en daar moet je mee om leren gaan. Maar hoe doe je dat? Mij heeft het jaren gekost en nog kan ik het niet altijd aan.

Vrijwilligerswerk
Toen ik veel klachten kreeg door de EDS en hierdoor in de WAO terecht kwam, lag er een diep zwart gat voor me. Wat moest ik met al die tijd? Ik was ziek, HMS toen nog, maar ik kon er niets over vinden op internet. Met die wetenschap heb ik destijds met nog twee andere mensen met HMS de patiëntenvereniging HMS Nederland opgericht. Ik heb hen leren kennis via een oproep op een Engelse website Zo gezegd zo gedaan en de club was opgericht.

Lotgenotencontact was heel erg belangrijk in die tijd. Mensen helpen die tegen dezelfde muur aanlopen als ik. Het heeft veel mensen geholpen, maar het heeft mij ook geholpen met het verwerken van mijn ziekte. HMS Nederland is een groot deel van mijn leven geweest. Maar helaas ging het teveel energie kosten en ik ben ermee gestopt. Inmiddels ben ik al een aantal jaren voorzitter van het gehandicapten platform in Hoek van Holland. Ook ben ik vice voorzitter van het cliëntenpanel Voorzieningen Gehandicapten. Ik ben dus vervanger van de voorzitter en alle andere bijkomende taken. Ik doe mee aan de werkgroep vervoer,rolstoelen en wonen. Ook hier is de WMO een heet hangijzer en daar zijn we erg druk mee bezig.

Mijn vrijwilligerswerk heeft me geholpen dingen rondom mijn ziekte te verwerken en het een plaats te geven. Al kost het werk me bergen energie en heb ik er niet altijd zin in. Indien mogelijk ga ik altijd. Het pept me op. Het is prettig om met iets anders bezig te zijn dan met mezelf. Voor mij is dit dus een grote verwerking geweest.

Je moet door
Verder heb je niet veel meer keuze dan er gewoon mee om te gaan. Je moet door in je leven met beperkingen. Ik kan inmiddels heel erg veel niet meer. Ik ben in de loop der jaren bedlegerig geworden, maar toch moet je door. Het gaat met vallen en opstaan. De ene dag gaat het beter dan de ander. Mij heeft lotgenotencontact dus heel erg geholpen. Als ik daarmee andere mensen kan helpen via Intermobiel schroom dan vooral niet om te mailen.

Mocht je meer weten over HMS/ EDS, kan je me ook altijd mailen
Geschreven door Astrid van der Helm