Emile over een chronisch zieke partner zijn
Emile over een chronisch zieke partner zijn
Als er een verjaardag of feestje is van de familie van Veroni vind ik het lastig om er heen te gaan. Ik ga erheen voor haar, omdat als ze gezond geweest zou zijn, ze er zelf wel heen was gegaan. Ik zie altijd tegen deze bezoekjes op omdat ik er graag samen met Veroni heen gegaan was en niet alleen. Zoals ze zelf beschrijft in het vorige magazine ‘alleen uit samen thuis’.
Vragen over
Waar ik vooral moeite mee heb, is dat mensen tijdens zo’n verjaardag aan mij vragen hoe het met haar is. Vaak zijn het ook nog eens mensen die ik niet eens ken. Familieleden zouden dat ook aan haar zelf kunnen vragen door haar te bellen, maar dat wordt niet gedaan. De vraag ‘Hoe gaat het met haar?’ wordt voor mijn gevoel ook vaak uit verplichting gesteld zodat ze daaraan voldaan hebben. Ook wordt er vaak niet echt geluisterd naar het antwoord op de vraag. Als ik aangeef dat het niet zo goed met haar gaat, dan weten mensen zich vaak geen houding te geven.
Overgeslagen
Mensen vragen wel hoe het met haar gaat, maar er wordt niet gevraagd hoe het met mij zelf gaat. Het draait vaak alleen om mijn zieke partner. Ook als partner van een chronisch zieke is het leven best zwaar. Je voelt je vaak machteloos als je je geliefde pijn ziet leiden en je niets kunt doen. Ik kies ervoor dat mijn leven grotendeels in het teken van Veroni staat, maar dat wil niet zeggen dat je als partner niet meer meetelt en alles moet afzeggen. Ook ben ik meer dan alleen haar verzorger. Als het aan de instanties ligt willen ze ook het grootste deel van de zorg- en hulpvraag bij jou als partner neerleggen. Mantelzorg mag overigens niet verplicht worden, maar zo komt het wel over. Ook op de formulieren van instanties zoals de gemeente en zorgverzekeraar wordt direct gevraagd wat je omgeving kan betekenen. Ik vind mantelzorg anders als iemand een been breekt en tijdelijk zorg nodig heeft dan iemand die al heel lang chronisch ziek is en alleen maar achteruit gaat. Je moet al veel meer alleen doen omdat de ander niets kan, dus nóg meer vragen kan zorgen voor overbelasting of een burn-out van een partner. Tevens moet de relatie ook een relatie blijven en moet je niet alleen maar zorgverlener zijn, wat de balans uit de relatie haalt. Er kan zorgafhankelijkheid ontstaan.
De eerste keer
Ook is er in de medische wereld weinig tot geen aandacht voor partners van mensen die chronisch ziek zijn. De enige uitzondering hierop is haar huisarts die een keer gevraagd heeft hoe ik het vol hield omdat ik ook een groot deel van haar zorg verleen. Dat waardeerde ik erg in hem. Dat was de eerste keer in 23 jaar dat die vraag door een arts of een andere professional gesteld werd.
Als partner van iemand die chronisch ziek is ben je er ook 24 uur per dag en zeven dagen per week mee bezig. Natuurlijk voel ik niet wat zij voelt maar ik kan het wel van haar gezicht aflezen. Daar zijn geen woorden voor nodig. De machteloosheid is het ergste. Dan zit ik mezelf in de weg en word ik onrustig omdat ik iets wil doen om haar pijn te verlichten. Ik controleer regelmatig ‘s nachts of het wel goed met haar gaat als ze veel pijn heeft of ik monitor haar als ze met nieuwe zware medicatie start.
Dus ook als partner ben je ook mede chronisch ziek. Zo zijn we samen chronisch ziek, zij als chronisch zieke en ik als chronisch zieke partner, verzorger en meelever.
Emile Cobben
De grafische bijdrage is van Lodewijk Koster
