Seks met een handicap? Veroni had er graag veel meer hulp bij gehad

Veroni en Emile© Tjeerd Knier fotografie

 

ARNHEM - Vanwege haar handicap kan de Arnhemse Veroni Steentjes niet veel meer dan in bed liggen. Veel aanrakingen doen haar zeer. Toch wil ze graag seks hebben met haar partner. In die zoektocht heeft ze zich enorm alleen gevoeld. Ze pleit voor meer begeleiding bij de seksualiteit voor mensen met een handicap en schrijft daar een boek over, omdat het probleem bij meer mensen met een handicap speelt.

 

Toen Veroni 12 jaar was, viel ze over een muurtje heen. Daar hield ze uiteindelijk een complex regionaal pijnsyndroom (CRPS) aan over. "Daarbij gaat er in het lichaam iets mis op celniveau. Daardoor vallen je spieren en zenuwen uit."

 

Het betekent dat Veroni niet kan staan, zitten of lopen. "Ook heb ik weinig hand- en beenfunctie." Ze ligt al bijna dertig jaar vrijwel altijd op bed. Omdat Veroni als gevolg van haar handicap ook aanrakingspijn in haar armen en benen heeft, is naar buiten gaan in een ligrolstoel namelijk een pijnlijke onderneming, waardoor ze daar zelden voor kiest.

'Zit een taboe op'

In de 35 jaar waarin de nu 48-jarige Veroni medische begeleiding krijgt voor haar handicap, is het onderwerp seksualiteit volgens haar nooit benoemd. "Dat heb ik best wel gemist. Er zit een taboe op. Er wordt gewoon niet over gesproken door een arts of fysiotherapeut", zegt ze. Andere mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, zeggen dat ook zij nooit goed advies hebben gekregen.

Pas recent kreeg Veroni van een seksuoloog de tip om haar medicijnen voor de seks in te nemen. "Zodat je het langer vol kunt houden en achteraf minder last hebt." Ook zat Veroni met andere praktische vragen. "Met weinig handfunctie, kun je een vibrator bijvoorbeeld niet bedienen. Hoe doe je dat dan?", vroeg zij zich af. "Het zou fijn zijn als mensen daarin meedenken. Iedereen moet eigenlijk zijn eigen wiel uitvinden."

  

'Is relatie door stukgegaan'

Toen rond haar achttiende Veroni haar handicap ernstig verslechterde, kon haar toenmalige partner daar qua seksualiteit moeilijk mee omgaan. "Ik had er zelf mijn hoofd niet zo naar staan en hij had wel zijn normale behoeftes. Seks met penetratie lukte niet meer. Daar is de relatie wel door stukgegaan. Zijn voorstel was om naar een prostituee te gaan met mijn toestemming. Maar daar kon ik niet mee leven." Als er iemand was geweest om daarover te praten, had dat kunnen helpen, denkt Veroni nu.

Enige tijd later ontmoette zij Emile, met wie ze inmiddels al 24 jaar een relatie heeft. "Ik heb nooit haar beperkingen, maar altijd haar kwaliteiten gezien", zegt hij.

  

In het begin van hun relatie lukte het nog wel om op de gangbare manier seks te hebben. "Je moest het natuurlijk wel op een andere manier invullen", legt Emile uit. "Ik zeg wel eens: ik heb een kamasutraboek waar veel mensen nog graag gebruik van zouden willen maken. Vanwege de pijn in haar benen, kon ik daar bijvoorbeeld niet op drukken. Gelukkig was ik goed fit in die tijd."

 
'Ontdekken wat je opwindt'

"Het is bijna per keer ontdekken waar je opgewonden van wordt", vult Veroni aan. "Want als je zo veel pijn hebt, word je bijna niet vanzelf opgewonden." Soms probeert ze daarvoor porno te kijken. "Maar meestal beginnen we gewoon. Een clitorisstimulator is daarbij voor mij echt een uitkomst."
 

Inmiddels is penetratie voor Veroni bijna niet meer mogelijk. Of haar partner dat niet lastig vindt? "Natuurlijk. Als je een normale en gezonde seksbehoefte hebt, is dat zeker lastig", erkent Emile. "Dan probeer je dat toch op een andere manier in te vullen. Bijvoorbeeld oraal of handmatig. Mijn libido is best hoog, maar op die manier wordt het geen probleem."
 

'Belangrijk voor mezelf en relatie'

Hoewel het soms lastig of een beetje pijnlijk is, vindt ook Veroni het belangrijk om die intimiteit samen te hebben. "Zowel voor mezelf als onderdeel van je relatie."
 

Om aandacht te vragen voor het onderwerp en seks met een handicap meer uit de taboesfeer te halen, is Veroni een boek aan het schrijven. Daarin tekent ze de persoonlijke verhalen op van andere mensen die ook een handicap hebben. Daarnaast stelde ze onder meer aan verschillende zorgprofessionals de vraag hoe zij erop zouden reageren als een gehandicapte hen zou vragen om te helpen een vibrator klaar te leggen. "Dan krijg ik vrijwel alleen maar stamelende reacties en rode hoofden. Er ontstaat een ongemakkelijk gevoel."
 

Iemand die aan mijn boek meewerkte en een dwarslaesie heeft, vertelde me dat ze het erger vindt dat ze geen orgasme meer kan krijgen dan dat ze niet meer kan lopen. Dat geeft wel het belang aan.

 

Veroni Steentjes

Wat er anders moet? "Om te beginnen moet de beeldvorming veranderen", bepleit Veroni. "Er wordt nog steeds gedacht dat gehandicapten aseksueel zijn of niet aan seks doen." Ook vindt Veroni dat er iets moet veranderen in de zorgopleidingen. "Daar moet meer over intimiteit en seksualiteit worden gesproken. Iemand die aan mijn boek meewerkte en een dwarslaesie heeft, vertelde me dat ze het erger vindt dat ze geen orgasme meer kan krijgen dan dat ze niet meer kan lopen. Dat geeft wel het belang aan."

  
'Vragen worden vermeden'