Lilian ‘Ook zonder aanwezig te zijn mag ik erbij horen’
Column Lilian
Mijn naam is Lilian Goudzwaard (41 jaar). Door de gevolgen van het Ehlers-Danlos Syndroom, Dysautonomie en nog een aantal chronische aandoeningen ben ik aan bed- en huisgebonden. In mijn columns deel ik graag een stukje uit mijn gedachten of iets dat mij bezighoudt in het leven. Iedere dag ontvang ik kracht vanuit mijn geloof in God. Dit maakt me dankbaar en daardoor vind ik in iedere dag een stukje geluk. Mijnvrijwilligerswerk geeft mij afleiding en zorgt ervoor dat het woord verveling niet in mijn woordenboek voorkomt.
‘Ook zonder aanwezig te zijn mag ik erbij horen’
Voor de grap zeg ik het wel eens, ‘Over het leven met mijn ziekte zou ik een boek kunnen schrijven.’ Nu mag je best weten dat het schrijven van deze columns me al genoeg inspanning en verwerking kost, dus een boek zal er van mijn hand niet komen. Maar in dit denkbeeldige boek zou een lang hoofdstuk zeker gaan over ‘ziek zijn in mijn omgeving.’
Wanneer we onderdeel zijn van elkaars leven is het ook waardevol om mee te leven met elkaar. Zo horen daar ook het vieren van feestjes en verjaardagen bij. Situaties die voor de meeste mensen heel vanzelfsprekend zijn. Deze vanzelfsprekend kan wegvallen door allerlei oorzaken en in mijn geval is dat mijn ziekte. In de beginjaren van mijn aan huis-gebonden zijn heb ik hier behoorlijk mee geworsteld. Graag wilde ik voldoen aan de wensen van iedereen om mij heen en dan vooral van de mensen om wie ik veel geef. Met als gevolg, er steeds opnieuw achter komen dat ik dit niet kon en dat het veel, heel veel gevolgen voor mijn gezondheid had. Die gevolgen voor mijn gezondheid blijven er, ook nu nadat ik keuzes maak. Maar ik heb met hulp wel mogen leren om bewuste keuzes te maken zodat het zo goed als mogelijk leefbaar blijft. Ook zonder aanwezig te zijn mag ik erbij horen. Een levensles waarin veel acceptatie ligt en vooral een stukje vrede en rust.
Van nature ben ik iemand die altijd volop geniet van de mensen om mij heen en alle contacten en gesprekken. De laatste jaren is duidelijk geworden dat mijn ziekte ook hierin een stukje heeft weggenomen. Wanneer je lichaam zieker wordt, heeft dit ook gevolgen voor mijn totale uithoudingsvermogen. Dit is iets waarover ik niet snel het gesprek aanga, omdat het nu eenmaal geen fijn onderwerp is. Het leven geeft daarin steeds opnieuw weer uitdagingen en normaal zal het niet worden. Wel vind ik gelukkig steeds opnieuw een weg om ook hierin verder te kunnen. Vooral door ook voor mijzelf een stukje vrede te vinden in hoe mijn weg nu verloopt. Dit leven, in het hier en nu is mijn leven en ook deze beperkingen horen daarbij.
Het brengt ook weer mooie en waardevolle momenten. Zo werd mijn nichtje vier jaar en wanneer je tante dan niet op jouw feestje kan komen, dan kom je gewoon met je traktaties en feestmuts naar je tante toe om feest te vieren. Kinderen die bij je langs komen en dan je bed als liefste speelplaatsje zien, hoe wonderlijk bijzonder en mooi. Dat zijn momenten waar ik ontzettend van geniet en lang aan terugdenk. Het vult je hart extra voor de moeilijke momenten.
In het verre Australië heb ik ook een lief neefje van vier jaar wonen. Uiteraard kan hij niet zomaar even langs komen maar wanneer hij wat wil delen of vertellen, maar dan pakt hij de telefoon om via FaceTime dit te laten weten aan mij, zijn tante. Mooi en waardevol zijn deze momenten. Ook op deze manier zijn we toch onderdeel van elkaars leven en tegelijkertijd laten ze ook zoveel zien van de mogelijkheden die deze tijd ons biedt. Dankbaar ben ik ervoor.
Lange tijd heb ik gedacht om veel vaker feestjes omgekeerd te vieren, dus wanneer het niet lukt om naar een feestje toe te gaan, dit uiteindelijk bij mij thuis in te halen. De werkelijkheid is anders, weten ook de mensen om mij heen. Door mijn gezondheidssituatie verlopen de dagen zo vaak anders dat ook feestjes bij mij thuis geen optie zijn. De keren dat dit wel lukt, in kleine groepjes, geniet ik dan ook intens. En ik zou tegen iedereen willen zeggen, bedenk dat ik er in gedachten altijd bij ben en jullie feestvreugde in mijn hart meebeleef. Daarbij wil ik graag nog eens benadrukken dat mijn afwezigheid op een feestje of de momenten dat we elkaar niet live kunnen ontmoeten nooit persoonlijk zijn. Eerder schreef ik over keuzes maken, maar neem van mij aan dat deze keuzes ook altijd pijn zullen blijven doen. Laten we het gewoon bij de naam noemen, schuldgevoel en onbegrip zijn onderwerpen die ook hierbij aan bod komen. Wanneer keuzes makkelijk waren, dan kwamen deze gevoelens ook niet om de hoek kijken.
Na al die jaren blijven veel mensen mij nog altijd uitnodigen voor verjaardagen en feestjes. Zo heb ik een vriendin die jaar in jaar uit mij blijft uitnodigen voor al hun verjaardagen en feestjes. Ze weet dat ik niet kan komen en toch geeft ze me iedere keer het gevoel welkom te zijn en erbij te horen. Ik vind het bijzonder en het doet me goed.
Natuurlijk begrijp ik de keerzijde en twijfeling wanneer mensen mij uitnodigen, de vraag of het niet pijnlijk is. We kunnen ook hierin niet voor elkaar denken en beslissen. Op dit gebied blijft het sleutelwoord communicatie. Elkaars waarde blijven zien en van daaruit omzien naar elkaar. Er is geen goed of fout maar praat met elkaar wat voor jou en in jullie situatie werkt. Mijn ervaring is dat welkom zijn enorm waardevol is. Zoals ik mijn column begin: ‘Ook zonder aanwezig te zijn, hoor ik erbij!’
Er is en blijft hoe dan ook gemis en dat mag pijn doen. Doordat ik dagelijks de kracht van God ontvang, kan ik steeds keuzes maken en geeft God mij hierin de vrede en rust die ik nodig heb. God geeft mij steeds opnieuw het vertrouwen om door te kunnen gaan. Het lukt daardoor om dankbaar te zijn voor de mensen om mij heen. Dankbaar voor iedereen die liefdevol om mij heen blijft staan en de waardevolle familiebanden en vriendschappen die we ondanks de stormen in het leven mogen blijven vasthouden! Dankjewel wanneer jij hier onderdeel van bent!
Lilian Goudzwaard
Mobiel Magazine