Mede chronisch ziek-zijn vanaf de zijlijn

Ik heb al jaren met mijn eigen ziek-zijn te maken, maar nu hebben twee mensen in mijn naaste omgeving de diagnose kanker gekregen: mijn schoonzus en mijn vader. Mijn vader lag meteen in het ziekenhuis en daarna volgden nog de nodige ziekenhuisbezoeken. Met schoonzus Esther gaat het gelukkig – relatief gezien – goed na de nodige zware behandelingen.

 

Ik ben meelevend kijkend aanwezig vanaf de zijlijn, maar ik sta niet binnen het speelveld. Ik kan niet even naar hen toe, thuis of in het ziekenhuis. Dat geldt ook voor mijn schoonzus, die wekenlang bestraling en chemo heeft gehad, en die ik anders zeker had bezocht.

 

Gelukkig bestaan er tegenwoordig mobiele telefoons en is er de mogelijkheid om te videobellen – zelfs gratis via WhatsApp in het ziekenhuis. Zo heb je toch contact met elkaar en word je erbij betrokken. Toch zou ik het liefst gewoon naar hen toe willen gaan, maar helaas gaat dat niet. Willen is één ding, kunnen is iets anders.

 

Als het even kon, kwam mijn vader nog langs met mijn moeder, maar dat lukte de afgelopen maanden helaas niet meer. Hij heeft diverse immunotherapiebehandelingen gehad, en het is steeds afwachten hoe die aanslaan. Op de scan is wel te zien dat de tumoren kleiner worden, dus dat is positief. Toch is het bij deze behandeling een kwestie van levensverlenging – beter maken kunnen ze hem niet meer.

 

Door de behandelingen heeft hij meerdere ontstekingen gekregen, zoals een leverontsteking, en nu ook een bijnierschorsinsufficiëntie: de ziekte van Addison. De immunotherapieën brengen helaas ook veel schade toe aan organen. De afgelopen tijd is hij het ziekenhuis continu in en uit geweest.

 

Hij heeft veel last van zijn maag en darmen: pijn en overgeven. De tumoren drukken de darmen dicht, waardoor verstopping ontstaat en maagsappen niet weg kunnen, waardoor hij steeds moet overgeven. Die sappen moeten dan kunstmatig worden afgevoerd. Van veel klachten is de oorzaak lastig te achterhalen. Ze stapelen zich op. Er komt steeds weer iets bij, zoals een darmperforatie – wat kantje boord was. Daarna kreeg hij lange tijd diarree, en ineens spierzwakte. Pas na drie weken bleek het het Guillain-Barré-syndroom (GBS) te zijn. Plots kon hij niet meer zelf in en uit bed komen, niet meer op zijn benen staan, laat staan zelf lopen. Naar huis gaan was toen geen optie meer.

 

Hij is nu bijna drie weken in een verzorgingstehuis in Zutphen om te herstellen. Revalideren bleek niet mogelijk, maar hopelijk lukt het hem om voldoende op te knappen zodat hij zich thuis weer enigszins kan redden. Zo ben je eerst alleen maar met kanker bezig – waar de tumoren gelukkig wel  geslonken zijn – maar dan ontstaat er een heel nieuw ziektebeeld waardoor je nauwelijks nog iets zelf kunt. Het is een rollercoaster.

 

Mijn schoonzus heeft baarmoederhalskanker gehad en is inmiddels klaar met de behandelingen: chemo, en zowel uitwendige als inwendige bestralingen. Het ziet er gelukkig goed uit.

 

Ik had mijn vader graag bijgestaan in gesprekken met behandelend artsen, omdat ik door mijn ervaring iets meer thuis ben in omgaan met artsen en doorvragen bij onduidelijkheid. Alleen kan dat niet. Via de wonderlamp van Aladin had het gekund, als die in real life gewerkt had zou dat ideaal zijn.

 

Ik probeer mensen om me heen te steunen met post – dat is echt mijn ding. Dat is het minste wat je kunt doen, naast (video)bellen natuurlijk. Ook heb ik op Instagram een oproep geplaatst bij #blijmakertjes_post, en mijn vader heeft veel kaarten ontvangen. Voor Esther heb ik een oproep gedaan via #feestjeopdedeurmat – ook zij heeft veel kaarten gekregen. Iedere kaart telt. Het is een teken van aandacht van iemand die je niet kent, maar je toch wil steunen. En dat werkt: het geeft steun aan iedereen.

 

Maar zulke ziektes komen onverwacht en keihard binnen. Dan besef je weer ineens dat niets in het leven zeker is en dat het zomaar voorbij kan zijn. Gelukkig hadden we mijn ouders voor hun 50-jarig jubileum in maart 2024 al hun cadeau gegeven: kaartjes voor de musical Soldaat van Oranje met een luxe hotelovernachting erbij. Eind mei – toen ze 50 jaar getrouwd waren – had dat niet meer gekund voor mijn vader. Nu kunnen ze er gelukkig nog op terugkijken.

 

Emile is altijd een realistische optimist die zegt: Je weet niet hoe het loopt, dus als je nog iets wil doen, doe het dan nu. Of zeg het nu. Kort daarna hebben we foto’s gemaakt met mijn ouders. Zo hebben we in elk geval die beelden nog. Bij Ineke, die twee jaar geleden overleed, heb ik dat niet gedaan. Daar had ik achteraf spijt van, mede omdat zij dacht dat ze nog lang te leven had – wat helaas niet zo bleek te zijn.

 

Zo ben ik dus meelevend ziek-zijn vanaf de zijlijn. Voor veel mensen is het vanzelfsprekend dat ze naar het ziekenhuis kunnen gaan, of op huisbezoek. Ze denken niet aan mensen zoals ik. Je beleeft het dan toch anders dan wanneer je erbij kunt zijn. Het schept afstand – een afstand die je niet wilt voelen. Je wordt weer extra geconfronteerd met je eigen beperkingen en de gevolgen daarvan. Nu komt dat besef weer keihard binnen. Het is moeilijk uit te leggen aan mensen die gezonde benen hebben, of die mobiel zijn in hun rolstoel.

 

Het doet me denken aan een herdenkingsdienst waar ik niet bij kan zijn. Gelukkig zijn er tegenwoordig steeds meer opties om via een livestream mee te kijken. Dat ervaar ik als fijn en verbindend. Je kunt dan ook meepraten met de mensen die er wél bij waren. Ziek-zijn in deze tijd heeft op dat vlak zeker voordelen ten opzichte van vroeger.

 

Maar de zijlijn wordt helaas niet het speelveld. Ik ben en blijf toch een toeschouwer langs de zijlijn. Maar ik hoop dat ik nog lange tijd vanaf die zijlijn mag blijven meekijken naar het speelveld.

 

Veroni Steentjes

Grafische bijdrage Franke Hoogerkamp