Stichting Intermobiel

Omgaan met

 

In de rubriek omgaan met vind je artikels over hoe een jongere met een lichamelijke handicap of chronische ziekte omgaat met alles wat bij een chronische ziekte of handicap komt kijken. Bijvoorbeeld hoe ga je om met verdriet, boosheid en woede? Wat doe je dan als je je zo voelt? Wat is je alternatief voor een deur hard dichtslaan of de trap op denderen? Hoe heb je leren omgaan met je ziekte en het een plaats in je leven geven? Hoe ga je om met starende blikken of kinderlijke opmerkingen? Ook komen hier verschillende ziektebeelden, beperkingen en de gevolgen ervan aan bod. Uitgangspunt is wat jij zelf kwijt wilt!  Wil je ook een bijdrage leveren, mail ons  dan jouw verhaaL Ook zijn ideeen over onderwerpen in deze rubriek altijd welkom. 

  • Tel je lichtpuntjes

    Tel ze…….   Als je door de bomen het bos niet meer ziet geef dan niet meteen op. Zoek en graaf tot je ergen...
  • Barbara voeding leef! met MS

    Barbara Koehorst deed mee aan het leefstijlprogramma Leef! met MS van Voeding Leeft: een online groepsprogr...
  • Een lotgenoot over een euthanasieproces starten en uitvoeren

    Een openhartig verhaal over het starten en uitvoeren van een  euthanasieproces
  • Ien over omgaan met onzichtbaar chronisch ziek zijn

    'Geniet van het leven! In elke dag zijn er lichtpuntjes te vinden.'   Ien leeft sinds haar kindertijd met t...
  • Lilian ‘Ook zonder aanwezig te zijn mag ik erbij horen’

    Column Lilian Mijn naam is Lilian Goudzwaard (41 jaar). Door de gevolgen van het Ehlers-Danlos Syndroom, Dy...
  • sorry dat ik besta!

    ‘Sorry dat ik besta!’   Ik ben sinds mijn twaalfde chronisch ziek en sinds mijn achttiende ben ik daardoor ...
  • Emile over een chronisch zieke partner zijn

    Emile over een chronisch zieke partner zijn Als er een verjaardag of feestje is van de familie van Veroni ...
  • energie besparende tips om financieel rond te komen

     Verkleumd en uitgehongerd de winter door deel twee   In het vorige magazine schreef ik over mijn zorgen ro...
  • Column de logica volgens Myrtl

    De logica volgens Myrtl   Wanneer doe je mee? Een vraag die in mijn recente ervaring enkel door jezelf beoo...
  • Hallo corona!

    Fons vertelt over zijn corona besmetting, de beperkingen en hoe hij daarmee om ging.
  • Vervelende dromen door onbegrepen ziekte

    ‘Ze blijven steeds weer komendie heftige nachtmerrie dromen.’   Ik kreeg in 1988 posttraumatische dystrofie...
  • Sanne: cursus 'Uit je eenzaamheid'

    Sanne vertelt over de cursus: Uit je eenzaamheid
  • Opbouwen en terugvallen

    De cyclus van opbouwen en terugvallen gaat voor Johan oneindig verder...
  • De logica van Myrthea Ja versus Nee

    De logica van Myrtl: Ja versus Nee   Laat me je meenemen in wat er volgens mijn logica toe doet. Ja bestaat...
  • Karin spaink parool terug naar wiens normaal?

    Terug naar wiens normaal?. In het Verenigd Koninkrijk werd deze maand bekend dat 60 procent van de coronado...
  • Fons over een kwartier niets doen

    Moe zijn kennen we allemaal, moe zijn is iets heel normaals. Echter komt vermoeidheid niet altijd op het ju...
  • All lives matter

    All lives matters!Veroni Steentjes is initiatiefneemster van Stichting Intermobiel en hoofdredacteur van he...
  • omgaan met de coronagolven

    Johan vertelt hoe hij omgaat met de coronogolven.
  • Nier meer kunnen werken

    Johan vertelt over 15 jaar niet meer kunnen werken.
  • Facebook in qarantaine negenduizend vijfhonderd en 11 dagen

    Facebook filmpje   Mijn naam is Veroni Steentjes, 44 jaar en woon in Arnhem met mijn hulphond Bodhi.   Het ...
  • Goed bedoelde adviezen

    ‘Goed bedoelde adviezen zijn heel lief, maar niet altijd even leuk.’

     
    Artikel is geschreven door Sanne va...
  • 'Ik had nog zo voor je gehoopt...'

    Voor mij is dat confronterend.
  • Wanda coping met pijn

    ‘Mijn zorgverleners verbazen zich met regelmaat hoe ik zelfs grappen kan maken als ik met een ambulance naa...
  • Een niet alledaagse hangplek

    Mensen hebben de behoefte om samen te komen om zich te groeperen, omdat we sociale wezens zijn. Samen zijn ...
  • Met de jaren komen de leesbril en grijze haren

    Veroni Steentjes is initiatiefneemster van Stichting Intermobiel en hoofdredacteur van het Mobiel Magazine....
  • Hoe gaat het met je?

    Column Lilian over de veelgestelde vraag: 'Hoe gaat het met je?'
  • Kan er meer pijn zonder reden zijn?

    Veroni Steentjes is initiatiefneemster van Stichting Intermobiel en hoofdredacteur van het Mobiel Magazine....
  • Veroni over omgaan met op afstand afscheid nemen

    Op afstand iemand verliezen doet wellicht meer pijn,omdat je niet bij de uitvaart en het afscheidnemenkunt ...
  • Pokerface; een ziekte een gezicht geven

    Veroni Steentjes, is initiatiefneemster van Stichting Intermobiel. Ze heeft sinds haar twaalfde jaar Comple...
  • Sandra over narcolepsie en kataplexie

    ‘Door zelf open te zijn krijg ik begrip vanuit mijn omgeving waardoor ik elke dag weer mag ervaren dat het ...
  • Aangeboren hartafwijking (Wendy)

    Ik wil graag meer leeftijdsgenoten ontmoeten, maar waar vind ik die overdag?
  • Aanrakingspijn: een alternatieve hand gezocht

    Geen hand kunnen geven bij een ontmoeting vanwege aanrakingspijn.
  • Accepteren van je lichaam (Veroni)

    Je lichaam accepteren zoals het is bij een chronische ziekte of lichamelijke handicap.
  • Achteruitgang (Astrid)

    'Nou, eigenlijk gewoon door gaan met ademhalen.'
  • Afhankelijkheid (Veroni)

    'Het afhankelijk voelen, ligt bij jezelf.'
  • ARSACS (Renate)

    'Mijn positiviteit haal ik uit het feit dat ik blij ben met de dingen die ik nog wel kan.'
  • Bedlegerig zijn (Astrid)

    ‘Ik doe alles vanuit én in mijn bed.'
  • Beenamputatie (René)

    'Ieder persoon is anders, en heeft een andere handicap. Dus, wat nu erger is, dat weet ik niet.'
  • Blij zijn met je kunnen (Veroni)

    Veroni over blij zijn met wat je nog wel kunt met een handicap of chronische ziekte!
  • Borderline (Lisanne)

    'Net als Intermobiel sta ik graag zo positief mogelijk in het leven!’
  • Cauda Equina Syndroom (CES) (Pieta)

    ‘Ik sta er versteld van dat ik zoveel geduld heb met mezelf.’
  • Chronisch ziek ben je niet alleen! (Veroni)

    'Ik vind het wél knap dat er mensen zijn die jarenlang voor me klaarstaan.'
  • CVA (Olga)

    ‘Luister niet naar de negatieve, maar naar de positieve punten die artsen je geven.'
  • Diabetes type 1 en trombose

    Elvira vertelt over omgaan met diabetes type 1 en Proteïne S deficiëntie.
  • Doof zijn (Nathalie)

    ‘Ook al ben ik doof, ik kan toch rolstoeldansen.’
  • Ehlers Danlos Syndroom (Astrid)

    ‘Mijn vrijwilligerswerk heeft me geholpen om mijn ziekte te verwerken en het een plaats te geven.’
  • Fibromyalgie (Tonnie)

    'Het heeft een hele tijd geduurd, maar langzaam heb ik mijn weg gevonden.'
  • Half leven lopend en half leven liggend (Veroni)

    ‘Went het liggen ooit?’
  • Hoge dwarslaeasie (Marit)

    ‘Probeer niet te veel te denken aan wat je niet kan, maar juist aan alle dingen die nog wél mogelijk zijn.’
  • Hypermobiliteitsyndroom (HMS) (Daan)

    'Vroeger was het stoer dat je je duim uit de kom kon duwen of overal op je rug kon krabben.'
  • Incontinentiemateriaal (Lennie)

    'Voor mij is het belangrijk dat het incontinentiemateriaal een grote hoeveelheid vocht kan opnemen.'
  • Intimiteit in de zorg (Veroni)

    Ik bewaak mijn eigen doos, over intimiteit in de zorg.
  • Intimiteit in de zorg (Veroni)

    Een mannelijke adl'er of verzorger aan je bed. Over intimiteit in de zorg.
  • Ben Oorsprong over: Ik wil niet tot mijn tachtigste op een bed in de kamer liggen.

    'Ik wil niet tot mijn tachtigste op een bed in de kamer liggen.'Op het eerste gezicht oogt Ben Oorsprong (3...
  • Kleding aanpassen (Veroni)

    Je kledingkast aanpassen aan je chronische ziekte of lichamelijke handicap.
  • Klippel Feil Syndroom (KFS) en scoliose (Davy)

    ‘Lachen om je eigen handicap moet kunnen, vind ik!’
  • Longaandoening AAD (Hinno)

    ‘Je blijft tegen je grenzen aanlopen, want je wilt tenslotte ook nog gewoon kunnen leven.’
  • Meervoudige Chemische Overgevoeligheid (Edmee)

    'Noodgedwongen leven in isolatie’
  • Multiple Chemical Sensitivity (MCS) (Lennie)

    ‘Een leven organiseren vanuit bed ervaar ik als ingewikkeld en MCS maakt dat nog moeilijker’.
  • MS (Lody)

    'Gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat!'
  • NAH en ME (Laura)

    'Blijf vechten voor jezelf en weet dat je zelfs met NAH nog dingen kunt leren!’
  • Onbegrip rondom ME (Hester)

    'Ik merk zelf dat ik me meer moet verdedigen en moet uitleggen waarom ik dingen niet kan doen.'
  • Onduidelijke diagnose (Jo-Ann)

    Ik moet leren om met mijn hoofd bij mijn lichaam te blijven.
  • Orthomoleculaire geneeskunde (Renate)

    ‘Ik kreeg meer energie en voelde mij ook gewoon beter.’
  • Plexus Brachialis Laesie

    ‘Kijk niet naar wat je niet kunt, maar richt je op wat je wél kan.’
  • Poepen (Veroni)

    Schijt aan mijn schijt, poepen met een lichamelijke handicap.
  • Posttraumatische dystrofie (Daniëlle)

    Posttraumatische dystrofie en de invloed ervan op jezelf en de mensen om je heen.
  • Posttraumatische dystrofie in het dagelijks leven (Suzan)

    'De harmonie heeft me erg gesteund op het moment dat ik ziek werd.'
  • Posttraumatische dystrofie, dystonie en hyperacusie (Wanda)

    ‘Love is our only goal in life, so live your life with all the love you have.’
  • Primair Progresieve Multiple Sclerose (PP-MS) (Sandra)

    'Ik ben een gelukkig mens met een lieve man, twee leuke zoons en een lieve schoondochter.'
  • Revalidatie (Johan)

    ‘De pijnrevalidatie heeft me weer vertrouwen in mijn lichaam gegeven.'
  • Rugproblemen (Daan)

    'Opeens gaat het slechter met je. Hoe nu verder?’
  • Rugproblemen (Marianne)

    'Ik geloof dat hetgeen wat je overkomt een les in het leven is.'
  • Slaapproblemen (Evy)

    ‘Slapeloosheid biedt me de kans om mijn emoties te verwerken die ik overdag heb weggestopt.
  • Slaapproblemen (Johan)

    Slaapproblemen – Doe er wat aan!
  • Slechthorend zijn en opvoeden (Sandra)

    ‘Blijf je zelf en zeg het gewoon als je het niet verstaat.’
  • Slechthorend zijn

    'Wat heb je in je oren?’
  • SMA type 2 (Maggy)

    ‘Ik weet er zijn altijd mensen die het nog slechter hebben.'
  • Spasticiteit (Bart)

    'Als persoon heb ik me leren beseffen dat mijn handicap een deel van mij is.'
  • Stoma, urine (Astrid)

    Ik leef met een urine stoma.
  • Valide partner hebben (Astrid)

    'Ik wil mijn man graag mijn man laten.’
  • Verpleeghuis, een hele grote stap (Jolanda)

    'Logeerweken in verpleeghuis zijn noodzakelijk om langer thuis te blijven.'
  • Visuele beperking (Chantal)

    ‘Als je er niet over praat, word je niet begrepen en geholpen.’
  • Wilsbeschikking (Astrid)

    'Ik heb een wilsbeschikking, omdat ik er op een waardige manier mee kan stoppen.'
  • Zeldzame zenuwaandoening (Joyce

    'Ik vind het moeilijk dat kinderen bang voor me zijn.'
  • Zorg dat je zorg geen zorg is (Veroni)

    Je moet echt voor jezelf en je eigen zorg zorgen.