Denise ik vroeg een cirkel en kreeg een vierkant

‘Ik vroeg om een cirkel en kreeg een vierkant!’

 

Dit is een column over mijn revalidatietraject van de afgelopen maanden. Wat hopelijk mijn laatste traject zou zijn, blijkt nu pas de start voor een poging nummer één miljard voor mijn gevoel. Allereerst wat is de definitie van revalideren:

 

Revalideren is een medische term die het herstel betekent, of letterlijk het weer valide worden vaak na een ongeval, ziekte of medische ingreep. Dat het intens ging zijn wist ik echt. Zoals ik net al lekker overdreef heb ik de miljard bereikt.???? De verwachting was niet hoog maar wel anders dan gehoopt. 

 

Ik heb heel lang getwijfeld of ik wel een nieuw traject zou aangaan. Na mijn bezoek vorig jaar aan een arts in Barcelona was ik er ook wel een beetje klaar mee. Echter voelde ik diep van binnen dat ik nog een kans moest grijpen. Als ik dit niet doe is de kans dat ik mensen die ik lief heb niet meer kan bezoeken, omdat ik het gewoon niet meer aankan. Ik weet dat vele Intermobiel’ers fulltime in bed moeten liggen. Ik weet dat zij ook geluk ervaren. Ik vind wel dat als dat dan mijn uiteindelijke leventje wordt, ik dan alles geprobeerd moet hebben om het in zoverre mogelijk te beperken, vertragen en misschien toch te voorkomen?! 

 

Ik besloot mijn dossiers bij elkaar te verzamelen en een afspraak bij mijn huisarts te maken om eerlijk advies. Gelukkig geeft mijn huisarts dat ook altijd. Ik voel me gehoord en gezien. Het plan is gemaakt: ik ga terug naar het ziekenhuis om een afspraak te maken met hopelijk dezelfde revalidatiearts als in mijn puberteit. Dat zou toch een bak zijn om 20 jaar later weer tegenover dezelfde arts te zitten. 

 

Er valt een brief op de deurmat van het ziekenhuis en ik mag gaan beginnen! Door de complexiteit van het dossier heb ik mijn eerste gesprek niet met een maar twee revalidatieartsen en ja, de arts van vroeger zit er ook bij. Er valt een last van mijn schouders. Het is fijn om iemand te zien die je als kind kent en nu als volwassene. Artsen of verpleegkundigen hoeven mij niet te onthouden, ik als patiënt vind een vertrouwd gezicht erg prettig. Na een goed gesprek is er besloten dat ik met een fysiotherapeut en ergotherapeut aan de slag ga. Met de fysiotherapeut ga ik kijken wat mijn lichaam nu kan en wat nog haalbaar is. Met de ergotherapeut ga ik kijken naar: hoe zet ik mijn belastbaarheid in, gebruik ik de juiste tools, zit er afwisseling tussen activiteiten, rust ik genoeg, en zitten er niet te veel pieken en dalen wat uiteindelijk tot overbelasting leidt omdat je op dagen te veel doet. 

 

Ik merk dat het moeilijker is om mijzelf open te stellen dan gedacht. Ik geef mijn meeste kwetsbare zelf. Alles wat ik echt denk en voel moet ik delen. Vervolgens vertrouwen op professionaliteit, inschattingsvermogen, begrip, erkenning en geloof dat ik nog een stapje beter kan worden of in ieder geval stabiel kan blijven en niet nog verder afglijd. 

 

Samen met de fysiotherapeut ga ik twee keer in de week trainen. Een keer in het zwembad en een keer boven water. Het water is voor mij het bekendste terrein. Dit is vanaf kinds af aan de beste manier van trainen. Ik had op mijn derde namelijk al mijn A en B diploma. C hebben ik niet mogen doen door mijn beperking (dat is een hele andere column waard...). Rustig aan doen is echt iets waar ik de begeleiding voor nodig heb. Ik wil zo graag dat het enthousiasme de realiteit verliest. Het gaat goed en ik bouw langzaam mijn kracht op. Ik heb wel de dag erna lichte spierpijn. Geen probleem spierpijn die je door trainen hebt is heerlijk. Je weet waarom en waarvoor de pijn er is en dat is niets vergeleken met pijn uit het niets. Helaas gaat het boven water trainen niet goed. Ik heb een oefening meegekregen om thuis dagelijks te kunnen doen. Het is een en al ellende. Ik krijg het niet voor elkaar en weet na drie weken al: “dit gaat hem niet worden”. Echter neemt de angst toe om te snel op de rem te trappen. Ik wil niet die bijdehante patiënt zijn. Ik weet het allemaal al. Als ik het zelf allemaal zo goed wist was ik niet aan een revalidatietraject begonnen…

 

Helaas nam de realiteit van geld te kort in ziekenhuis mijn revalidatietraject over. Het zwembad zal sluiten en sneller dan we konden voorspellen. Ik ben de laatste patiënt die in Sittard in het zwembad heeft getraind. Toen ik wegliep om opgehaald te worden barstte ik in tranen uit. Ik ben helemaal nog niet klaar met mijn traject en krijg geen optimale eerlijke kans om te kijken waar ik nu sta. De handvaten van mijn ergotherapeut zijn heel fijn echter haalt de realiteit dit allemaal in.

 

Voor mijn gevoel vroeg ik een vierkant en kreeg ik een cirkel aangeboden. Dit is niet de eerste keer in mijn leven dat ik niet krijg wat ik vraag. Gezien het feit dat hulpvragen voor iedereen moeilijk is, begrijp ik steeds meer waarom mensen afhaken. Niet omdat ze niet met me meewerken maar het systeem werkt tegen. Bij iedereen die ik sprak over het sluiten van het zwembad zag ik een brok in zijn of haar keel. Iedereen die werkte met het zwembad was het ermee eens dat het moest blijven. Helaas zijn de zorgkosten in Nederland zo hoog geworden dat dit nu eenmaal de realiteit is. Kortom ik heb drie maanden gerevalideerd en sta weer terug bij start.

 

Ik begin in november een nieuw traject in een revalidatiecentrum MET zwembad (dat open lijkt te blijven)! Ik zal opnieuw mezelf kwetsbaar moeten opstellen, en opnieuw een therapeut moeten vertrouwen. Ik zal niet opgeven en blijven proberen om hopelijk binnenkort mijn vrienden en familie zelf weer te kunnen opzoeken. Dankjewel voor zoveel steun van jullie in deze tijd! Heel veel liefde en “I will get well soon”! ????

 

Denise Vanderbroeck
Mobiel Magazine