Migraine en medicinale marihuana (Annelies)

‘Ik ben enorm blij en opgelucht dat het nu dankzij de medicinale marihuana zoveel beter gaat. Ik geniet ervan dat ik weer aan kwaliteit van leven heb gewonnen.’

‘Ik ben Annelies, 31 jaar en ik ben single. Ik woon in een leuk appartement samen met mijn labrador Bo. Door het gebruik van medicinale marihuana voor mijn klachten, waaronder Migraine, heb ik weer een stuk kwaliteit van leven teruggekregen.’

Klachten
'Ik heb een gegeneraliseerde bindweefselziekte, waarvan nog duidelijk moet worden of het om het syndroom van Marfan of om Ehlers Danlos (EDS) gaat. Momenteel loopt DNA-onderzoek naar het vaattype van EDS. Door mijn bindweefselziekte heb ik veel pijn als gevolg van een instabiele rug, nek en bekken (drie keer aan mijn rug geopereerd) en van gewrichten die bij het minste of geringste uit de kom schieten. Daarnaast heb ik Migraine.'

Migraine
'De Migraine is in mijn puberteit begonnen, toen ik een jaar of zestien was. De laatste jaren had ik het heel vaak en erg. Het afgelopen jaar bijvoorbeeld heb ik, voordat ik met de marihuana begon, wekelijks minimaal twee dagen per week met hevige Migraine op bed gelegen. Bij Migraine verwijden de bloedvaten in het hoofd zich. Hoe dat komt, is niet helemaal bekend. Bij ons zit het wel duidelijk in de familie. Ook mijn bindweefselziekte kan er zowel direct als indirect invloed op hebben: mijn vaten zijn namelijk wat rekbaarder. Bovendien zijn mijn nekwervels instabiel, wat Migraine kan triggeren. Ook hormonen zijn bij mij berucht voor het uitlokken van een Migraineaanval.

Vóórdat ik medicinale marihuana ging gebruiken, was mijn leven heel anders. Ik lag een paar dagen per week op bed, te beroerd om te eten, te lezen, te kunnen slapen of om iemand te spreken. Na die paar dagen was ik natuurlijk enorm verzwakt. Ik had twee dagen nodig om weer een beetje bij te komen, om vervolgens weer in een nieuwe aanval te belanden. Het gevolg was dat ik meer bezig was met overleven dan met leven. Ik zag niet veel meer dan mijn bed. Ik had de energie niet meer om te studeren en mijn sociale leven stelde niet veel meer voor. Uitstapjes, afspraken met vrienden, maar ook met artsen moesten worden afgezegd. Ook heb ik de bruiloften van twee goede vriendinnen moeten missen. Ik ben er beide keren wel heengegaan, maar ik moest al snel afhaken, omdat de Migraine zo hevig werd dat ik begon te braken. Heel verdrietig vond ik dat. Ik voelde me ook echt een spelbreker, al wist ik dat ik er niets aan kon doen.’

Ziek tot in je tenen
‘Vaak lees of hoor je van mensen dat een ziekte of aandoening ook zijn positieve kanten kent. Maar de Migraine heeft dat absoluut niet. Ik verfoei de Migraine tot en met. Ik zeg ook wel eens dat, als ik één van mijn ‘kwalen’ mocht inleveren, de Migraine absoluut als eerste de deur uit zou gaan. Met bijvoorbeeld rugpijn of pijn in je schouder kun je namelijk doorgaans in elk geval nog lezen, nadenken, praten of gelukkig zijn. Al is dat op bed. Met Migraine is dat ronduit onmogelijk, omdat je ziek bent tot in je tenen.’

Acceptatie
‘Zoals ik al aangaf verfoei ik de Migraine, maar aan de andere kant kan ik wel beter omgaan met het onverwachte optreden ervan. Ik probeer niet meer koste wat kost door te gaan met wat ik ‘op het programma’ had, maar geef er eerder aan toe. Ik baal ook minder van wat ik erdoor moet laten schieten. Dit alles heb ik bereikt, doordat ik er in de praktijk achter ben gekomen dat ‘dom doorgaan’ alleen maar tot resultaat heeft dat een aanval er heviger uitkomt en het herstel langer duurt. Het ‘balen’ is een negatieve emotie die me niets oplevert, dus heb ik dat ook grotendeels los kunnen laten.’

Medicijnen
‘Om de klachten tijdens een aanval te onderdrukken gebruik ik zowel Imigran injecties als tabletten. Imigran is een zogenaamd triptaan, een specifiek Migrainemiddel. Vaak slaan die aan en kan ik in elk geval op zijn. Soms werken ze ook helemaal niet of komt de aanval snel terug. Ook mag je de medicijnen ‘maar’ maximaal twee dagen per week gebruiken. Anders loop je het risico medicijnafhankelijke hoofdpijn te ontwikkelen. Het enige wat rest tijdens een aanval, die niet met Imigran te onderdrukken is, is in een donkere kamer liggen met een emmer naast mijn bed. Soms wel driedagenlang.’

Medicinale marihuana
‘Naast de Imigran gebruik ik ook medicinale marihuana. Van Veroni Steentjes, via Stichting Intermobiel, hoorde ik dat zij, sinds ze medicinale marihuana gebruikt, nooit meer Migraine heeft gehad. Op het moment dat het echt heel slecht ging, ben ik serieus gaan nadenken of dit niet iets voor mij kon zijn. Ik heb informatie opgezocht op internet en overlegd met artsen. Daarna heb ik de knoop doorgehakt om het te gaan gebruiken. De medicinale marihuana gebruik ik niet specifiek tijdens een aanval, maar dagelijks als onderhoudsdosering om het aantal aanvallen te beperken (zogenaamde ‘profylactische behandeling’). Ik ben de marihuana niet puur vanwege de Migraine gaan gebruiken, maar ook tegen de andere pijn die ik heb. Ik heb in het verleden ook met succes profylactische medicatie gebruikt (anti-epileptica), maar daarmee moest ik stoppen vanwege ernstige bijwerkingen. Dankzij de marihuana heb ik minder pijn en slaap ik dus beter. Ook is het aantal Migraineaanvallen drastisch afgenomen. Ik heb nu praktisch alleen nog maar hormonale Migraine tijdens de stopweek van de pil, maar tussendoor ben ik Migrainevrij! De aanvallen die ik nog wel heb, zijn meestal minder heftig. Zo hoef ik bijna nooit meer over te geven als ik Migraine heb.’

Nu
‘Momenteel is de invloed van de Migraine alleen tijdens de stopweek van de pil nog tamelijk groot. Ik probeer zo min mogelijk afspraken te plannen tijdens die week, omdat de kans groot is dat ik die door de migraine moet afzeggen. Ook mijn studie staat dan op een lager pitje. Gelukkig is de invloed van de Migraine buiten de stopweek om niet groot meer. Wel ben ik enorm blij en opgelucht dat het nu dankzij de medicinale marihuana zoveel beter gaat. Ik geniet ervan dat ik weer aan kwaliteit van leven heb gewonnen. Maar dat is meer een opluchting vanwege het feit dat de Migraine zich gedeisd houdt, dan dat ik dat zie als positief neveneffect van de Migraine.’

Reacties
‘De reacties van mijn omgeving zijn uitgesproken positief. Mijn huisarts heeft het voorgeschreven. Ook al had hij dat nog nooit bij een andere patiënt gedaan. Hij knipperde niet eens met zijn ogen toen ik hem de vraag voorlegde. Specialisten bij wie ik kom, staan ook achter het gebruik van medische medicinale marihuana. Zij vinden het geweldig dat het bij mij zo aanslaat. Mijn naaste familie en vrienden hebben me in het begin zelfs over de drempel geholpen, toen ik het zelf eigenlijk wel een grote stap vond om eraan te beginnen. Stom eigenlijk, want wat is het verschil met een synthetisch middel als morfine, dat ik ook wel gebruik? ‘

Vergoeding
‘Ik krijg de medicinale marihuana uit coulance vergoed door zorgverzekeraar De Friesland. Deze zorgverzekeraar heeft mij een eenmalige vergoeding gegeven van € 840,-. Dit bedrag kan ik tot november 2009 gebruiken. Daarna vraag ik opnieuw een vergoeding uit coulance aan. Maar niet alle zorgverzekeraars vergoeden medicinale marihuana. Zorgverzekeraars bepalen zelf bij welke klachten er wel/niet tot vergoeding wordt overgegaan en hoe hoog die is. Wettelijk is een zorgverzekeraar dus niet verplicht om medicinale marihuana te vergoeden. Als ze het wel doen, is het vaak vanuit de aanvullende verzekering en uit coulance. Bij Veroni vergoedt Menzis uit coulance 75% van de kosten met een maximum van € 45,- per maand.’

Meer mens
‘Ik zie Migraine als een gegeven waar ik het mee moet doen. Gelukkig is de Migraine dankzij de medicinale marihuana veel beter onder controle en voel ik me daardoor weer veel meer mens. De Migraine blijft natuurlijk op sommige momenten een spelbreker. Maar zolang dat niet meer aan de orde van de dag is, valt daar goed mee te leven. Familie en vrienden weten niet beter of ik moet soms onverwacht dingen afzeggen wegens migraine. Ik heb ze er nooit op kunnen betrappen dat ze daarvan balen. Het is eerder zo dat ze het rot voor mij vinden. Ik ben gelukkig ook geen vrienden kwijtgeraakt door de Migraine of andere lichamelijke beperkingen.’

De toekomst
‘Mijn bindweefselziekte heeft tot nu toe een vrij progressief verloop gehad, dus de kans is groot dat ik nog meer moet gaan inleveren. Ik wil daar alleen niet bij stilstaan, omdat ik nú leef. Ik wil nú uit het leven halen wat erin zit en wil me niet (terecht of onterecht) druk maken om wat gaat komen. Wat dat betreft, leef ik dus erg in het heden. Toch ben ik op een positieve manier volop met de toekomst bezig: ik studeer weer en het is de bedoeling dat ik daar uiteindelijk wat mee ga doen. Hoe dat precies gaat uitpakken, zien we wel. Ik heb er in elk geval vertrouwen in!

Meer informatie over Migraine en medicinale marihuana vind je op:

Geschreven door Chantal van Birgelen m.m.v. Annelies Huisman
Geredigeerd door Veroni Steentjes
Januari 2009

< Terug