Aanrakingspijn (Veroni)

Een alternatieve hand gezocht! Veroni Steentjes (37) woont in Arnhem in een Fokuswoning sinds maart 2004. Ze woont hier met haar twee hulphonden Amor (10) en Stitch (2). Ze heeft sinds haar twaalfde Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS) in één arm en sinds haar achttiende in alle ledematen. Veroni is sinds april 1994 bedlegerig door CRPS in combinatie met al bestaanden rug en bekkenklachten. 'Ik heb aanrakingspijn aan mijn handen en armen. Gewoon een hand geven, is niet mogelijk, omdat het aanraken van de huid erg pijnlijk is. In mijn beginperiode van ziek zijn, zei ik bij een kennismaking: “Ik kan geen hand geven.” Met die informatie dachten handgevers: “Dan pak ik haar hand wel vast.” Als ik mijn arm en hand terugtrok vanwege de pijn of uit voorzorg, dan werd mijn boven- of onderarm vaak geplet. Het voelde met regelmaat als armpje drukken aan.

Later zei ik: “Ik heb aanrakingspijn, daarom kan ik geen hand geven.” Dat was wel wat duidelijker maar toch blijft het arm- en handdrukken bestaan. Ik wil bij een kennismaking ook niet iets zeggen waarbij het meteen om mijn ziekte draait. Mijn ziekte wil ik niet benadrukken, ik ben juist zoveel meer dan dat.

Waar gaat het om bij een hand geven?
Met een hand geven, leg je contact met iemand, je maakt verbinding. Dat kan bij mij dus niet via mijn hand. Daarom probeer ik met mijn ogen contact te maken door iemand net iets langer en gerichter aan te kijken. Als ik zeg dat ik geen hand kan geven, zie je in de ogen van mensen: “Uh, help, wat dan?” Zo ingeburgerd is het hand geven in onze Westerse cultuur. Een kennismaking, zonder een hand geven, voelt soms koud, kil en afstandelijk aan.

Tegen mensen die ik goed ken, zeg ik: “Geef me maar een kus als begroeting.” Dat zeg ik natuurlijk niet tegen een vreemde. Ik vind het ook intiem als mensen je gezicht of haren aanraken. Dat sta ik niet iedereen toe.

Een goed alternatief voor een hand geven, heb ik na al die jaren niet gevonden. Tot nu toe zorgt kennismaken met regelmaat voor meer pijn, een ongemakkelijke reactie of een stilte. Als iemand een alternatief heeft, houd ik me aanbevolen. Voor nu houd ik het bij duidelijk aangeven en oogcontact maken……

Meer informatie over onderwerpen die spelen als je een lichamelijke handicap of chronische ziekte hebt, vind je op www.intermobiel.com  

Bron: So what! column Aanzet mei 2013