Lieke

‘Ook met een beperking kun je trots in de samenleving staan!’  

Lieke Kessels is 40 jaar en lijdt aan Spondylartritis als gevolg van een mislukte rugoperatie. Verder heeft ze vier jaar geleden, als gevolg van een complexe enkelbreuk, dystrofie aan haar rechtervoet gekregen. Ondanks de pijn die ze ervaart, weigert ze om haar hele leven hierdoor te laten beheersen.   Spondylartritis Op zestienjarige leeftijd moest Lieke als gevolg van een ongeval een rugoperatie ondergaan. Deze operatie mislukte echter. Ze liep een ernstige infectie op die ook in haar ruggenmerg terecht kwam. Er volgden nog zeven rugoperaties, maar allen zonder succes. Lieke vertelt hierover:‘Als gevolg van de spondylartritis (= een pijnlijke reumatische ontsteking die vooral voorkomt in de wervelkolom en de bekkengewrichten) groeit mijn bot extra aan en wel zodanig dat inmiddels mijn bekken aan de linkerkant vergroeid is met mijn rugwervel. Verder zijn mijn tussenwervelschijven tot op hoog niveau weg en heb ik vergroeiingen (aan elkaar gegroeide wervels en botuitwassen aan wervels) tot hoog in mijn rug.

Behandeling is alleen mogelijk in de vorm van een zogenaamde revisie-operatie waarbij overtollig botweefsel wordt weggehaald. Omdat het weefsel toch weer aangroeit, zie ik hier geen heil meer in. Uiteindelijk vergroeit alles zo dat er een soort van natuurlijke verstijving in de wervelkolom ontstaat, wat voor minder pijn zorgt. Ik onderga zo nu en dan wel pijnbehandelingen. Via naalden in mijn rug worden er dan zenuwuiteinden doorgebrand, zodat ik een tijd lang geen pijnprikkels meer vanuit die punten ervaar. Voordat alles vergroeid is, en de pijn dus minder zal worden, heb ik nog een lange weg te gaan om zo goed mogelijk met die pijn om te gaan. Door de vergroeiingen ga je namelijk de belasting op de wervels steeds weer anders leggen, waardoor je verkeerde houdingen gaat aannemen, die weer pijn opleveren. Mijn focus ligt de komende tijd op zo goed mogelijk leven en functioneren met zo weinig mogelijk pijn. In dat kader heb ik een pijnrevalidatie bij revalidatiecentrum Adelante in Hoensbroek gedaan.’

Posttraumatische dystrofie
’Verder heb ik, na een complexe enkelbreuk, dystrofie aan mijn rechtervoet gekregen. Mijn dystrofie is voor mij de reden geweest dat ik depressief ben geworden en ik niet meer wilde en niet meer kon functioneren in het leven. Ik kon door de dystrofie namelijk niet meer lopen. De pijn was zo extreem, dat ik echt mijn voet eraf wilde laten halen. Inmiddels heb ik mezelf gehard, om het zo maar eens te zeggen. Waar ik eerst nooit een sok of iets aan mijn voet wilde en kon verdragen, ben ik dit langzaam gaan opbouwen. Immers, als ik wilde lopen zou ik echt wel schoenen aan moeten. Het kost me nog steeds veel tranen en pijn om sokken en schoenen aan te hebben. Maar de vreugde van kunnen lopen en de manieren waarop ik nu kan omgaan met mijn pijn, zorgen ervoor dat ik het redelijk goed kan handelen.’  

Maagoperatie Op aanraden van haar pijndokter moest Lieke ervoor zorgen dat ze in korte tijd veel gewicht ging verliezen. Het feit dat Lieke zoveel verspreide pijn door haar lichaam had, werd volgens haar dokter deels door haar overgewicht veroorzaakt. ‘Door ernstig emotie-eten en veel in bed moeten liggen, waardoor ik weinig bewoog, had ik een behoorlijk overgewicht ontwikkeld. Ik woog namelijk 140 kilo. Mijn pijndokter stuurde mij naar het bariatrisch centrum (behandelcentrum voor overgewicht en obesitas) om drastisch af te vallen. In eerste instantie zag ik dit helemaal niet zitten, want op zich had ik geen problemen met mijn overgewicht. Uiteindelijk heb ik eind 2011 toch een maagoperatie (gastric bypass) gekregen, waardoor ik 57 kilo ben afgevallen. Het heeft er niet voor gezorgd dat mijn pijn minder werd, maar ik werd veel bewegelijker. Zo kreeg ik er energie en vrijheid voor terug. Dus ik ben echt heel blij dat ik dat heb laten doen! Wel heb ik natuurlijk mijn eetpatroon behoorlijk moeten aanpassen. Verdeeld over de dag eet ik zo´n zes tot negen keer per dag kleine hoeveelheden. Ook was ik mijn uitlaatklep, namelijk lekker eten, kwijt. Ik moest dus wat anders bedenken om mijn emoties in bedwang te houden. Maar als ik kijk naar de video´s van vorig jaar hoe ik erbij zat in mijn rolstoel, dan wil ik nooit meer naar die situatie van overgewicht terug.’

Midgetgolf
Een grote hobby van Lieke is midgetgolf. ‘Midgetgolf is een sport die prima past bij mijn beperking. Het vereist geen extreme lichamelijke inspanning en ik kan er mijn energie in kwijt. Ik vind het een uitdaging om zoveel mogelijk banen in één of twee maal te slaan. Ik ben bij de NMF (Nederlandse Midgetgolf Federatie) zeven of acht keer nationaal kampioen bij de dames geworden. In die tijd was ik genadeloos op de baan, haha. Al heb ik ook geleerd dat je nooit een goede winnaar kunt zijn, als je niet ook, een goede verliezer kunt zijn. Verder vind ik respect in de sport heel belangrijk, zeker als je in teamverband speelt. Zo hebben we de teamcompetitie in een team van vier personen tegen een ander team. In ons team overheerst het plezier en niet de drive om alleen maar te winnen. Er spelen bij ons dan ook geen wereldsterren, wat het des te leuker maakt als we eens buitensporig goed presteren. De trotse gezichten die je dan om je heen ziet en het goede gevoel dat dat oplevert…  

Voor het midgetgolf gebruik ik een aangepaste stick (een soort putter van ‘groot’ golf). Deze is extra verlengd, zodat ik zo recht mogelijk kan blijven staan. Ook zit er een zuignap op de top, zodat ik niet hoef te bukken om een bal op te rapen.’  

Afhankelijkheid en schuldgevoelens
‘Wat ik moeilijk vind aan mijn beperking is het afhankelijk zijn van derden. Ook heb ik vaak last van schuldgevoelens ten opzichte van de mensen in mijn directe omgeving. Doordat mijn beperking niet zichtbaar is, vinden sommige mensen het moeilijk te begrijpen, dat ik de ene keer vrolijk door het leven lijk te huppelen en de volgende keer weer in een rolstoel zit. Je ziet mensen bijna denken: “Is dit aanstellerij of wat?”. Nog steeds vind ik het lastig hiermee om te gaan en ook lastig om uit te leggen.   

Ook voel ik me soms schuldig dat ik niet meer werk en moet leven van een WAO-uitkering. Toch heb ik, ondanks dat ik erg ziek was, nog lange tijd keihard gewerkt. Tot vijf jaar terug werkte ik nog als programmeur/tester van software bij een automatiseringsbedrijf. Mijn opleiding is niet gelijk aan het niveau van mijn werk. Ik ben autodidact, dus ik heb mijzelf alles aangeleerd en ik heb veel vakcursussen gevolgd. Ik zal in dit werk nooit meer verdergaan, omdat ik me daarin zo verlies, dat ik geen beheersing meer heb om rekening te houden met mijn beperkingen. Door mijn medicatie heb ik ook problemen met mijn concentratie en kan ik moeilijk dingen onthouden. Dat is voor dit werk een ernstige belemmering. Pijnlijk vind ik het wanneer mensen onnadenkend een oordeel hebben over mensen die een uitkering ontvangen. Opmerkingen, als dat het uitbaters van de maatschappij zijn en dat ze maar overal misbruik van maken, kunnen er behoorlijk inhakken. Ikzelf probeer juist zo weinig mogelijk gebruik te maken van zaken als PGB (Persoons Gebonden Budget) en huishoudelijke hulp. Ons gezin vangt alles zoveel mogelijk zelf op. Wel heb ik een rolstoel en een scootmobiel als voorziening, maar hier kan ik ook echt niet zonder.’

Wat het leven de moeite waard maakt
‘Mijn familie is heel erg belangrijk voor mij. Mijn vader heeft altijd alles voor me gedaan en doet dat nog steeds. Mijn neefje Gerben zorgde ervoor dat ik hulp ging zoeken, toen ik erg depressief werd vanwege de dystrofie. Ik lag destijds bijna alleen maar in bed en ondernam geen leuke dingen meer met hem. Vrienden zijn ook belangrijk. Zij kijken door me heen en begrijpen hoe ik ben. Ik vind het namelijk best moeilijk om contacten te onderhouden met mensen, wanneer ik ze een tijd niet heb gezien. Ook telefoneren is niet iets wat ik graag doe. Goede vrienden begrijpen dat van mij.  

Mijn huisdieren zijn ook belangrijk: Lucky het kaninchen teckeltje en de katten: Beerke, Vlekkie, Tattoo, Whisky en Lemmy. De twee laatstgenoemde zijn bij ons komen wonen nadat onze buurjongen van 39 is overleden en ze nergens geplaatst konden. Huisdieren geven onvoorwaardelijke liefde en dat is erg fijn.

Verder vind ik humor erg belangrijk, dat helpt relativeren en geeft me energie. Ik kan niet zonder mijn leefregels, ook al haat ik ze af en toe. Ze voorkomen dat ik steeds maar weer in mijn valkuilen trap.’  

Tips
Door alles wat Lieke heeft meegemaakt, heeft ze een aantal tips voor mensen die soortgelijke klachten hebben. Ze zegt: ‘
- Ten eerste: schaam je niet om hulp te zoeken.  
- Ga met je arts of behandelaar het gesprek aan over wat voor jou gunstig kan zijn. Waar je baat bij kan hebben, wat je energie geeft en hoe je zoveel mogelijk pijnvrij kunt leven. 
- Mocht je (pijn)revalidatie gaan doen, zet dan zoveel mogelijk dingen op film of houd een dagboek bij. Zo kun je later zien welke stappen je hebt gemaakt en welke vorderingen je hebt geboekt. Zelf kijk ik graag terug naar mijn filmpjes. Dan weet ik weer waarvoor ik het allemaal heb gedaan. Het maakt me ook trots op mezelf. Weet je, ook met een beperking kun je trots in de samenleving staan!

- Laat je niet gek maken door kwetsende opmerkingen van anderen en vooral niet door mensen die alleen maar denken alles beter te weten. Mensen maken elkaar vaak gewoon bang, waardoor alleen maar de negatieve zaken belicht worden. - Durf je emoties te laten zien. Dit is iets wat ik eerder helemaal niet kon, maar wat ik stukje bij beetje leer, zodat er veel meer kalmte in me komt. Ben jezelf en hou van jezelf! - Tenslotte, denk niet: “Dat kan ik niet, dat mag ik niet of dat lukt me niet.” In het begin dacht ik ook heel veel bewegingen niet te kunnen maken vanwege mijn rug. Inmiddels heb ik, onder begeleiding en door het overwinnen van beperkende gedachten, dingen gedaan waarvan ik aanvankelijk had gedacht dat ik ze nooit zou kunnen. Dus daar hing ik in juni vorig jaar aan een catamaran, ging ik waterskiën en zeilen. Ik bezocht concerten, liep op moeilijke terreinen, ja ik liep zelfs een Halloweentocht in het pikkedonkere bos.

Dus al is het maar iets kleins, als het voor jou een overwinning is, dan is het jouw wilskracht en vooral ook jouw motivatie en plezier die dat mogelijk hebben gemaakt. Zo’n overwinning geeft je misschien weer moed voor een volgende nieuwe stap.’

Geschreven door Lina Wijma m.m.v. Lieke Kessels
Geredigeerd door Johan Fiddelaers
Mei 2013