Stichting Intermobiel

Veroni

 

'Ik ben van mening dat ieder mens in meer of mindere mate een handicap heeft.'



Veroni (30) heeft een relatie met Emile en heeft een hulphond genaamd Amor. Ze woont in Arnhem. In dit interview vertelt ze over haar leven en de uitdagingen die ze zichzelf heeft gesteld.

Medisch
Toen Veroni in 1988 door een val op haar rechterschouder terechtkwam, was niet te voorzien dat dit haar leven drastisch zou veranderen. De röntgenfoto’s wezen uit dat haar schouderkapsel was beschadigd. In plaats van een risicovolle operatie, moest ze haar rechterarm veel rust geven. Na aanhoudende pijn verwees de huisarts haar door naar de fysio - en houdingstherapeut. Dat haar klachten niet al te serieus werden genomen, blijkt wel uit het feit dat ze zelfs dachten dat het psychisch was.

 

Foto Veroni Steentjes
Op 18-jarige leeftijd wordt ze met tegenzin aan haar pols  geopereerd vanwege een mogelijke zenuwbeknelling. Zelf heeft ze het gevoel dat ze aan posttraumatische dystrofie (PD) lijdt. Na de operatie verspreidden de pijn en klachten over haar hele lichaam. Binnen 8 weken kan ze niet meer lopen. Veroni moet een flinke strijd leveren om in 1995 in het revalidatiecentrum in Enschede te komen. Misschien speelde mee dat PD in die jaren nog een relatief onbekende aandoening was. In de revalidatieperiode gaat ze hard achteruit en kan niet terug naar haar ouders. Ze moet zich dan inschrijven voor een verpleegtehuis, Het Dorp en een Fokuswoning[1]. Waar het eerste plaats is, moet ze heen. Het wordt dus Het Dorp in Arnhem waar ze in november 1997 gaat wonen. Ze heeft dan bijna drie jaar in het revalidatiecentrum gelegen.  
 
Studie
Veroni houdt van studeren. In de afgelopen jaren heeft ze veel op dit gebied  ondernomen. Na haar lichamelijke achteruitgang is ze thuis SPD [2] gaan doen. Ze heeft zelfstandig vier modules behaald waarvan twee in het revalidatiecentrum. Toen ze in Het Dorp ging wonen, wilde ze graag contact met medestudenten. Ze koos voor de studie culturele antropologie. Door haar ziekte waren haar interesses veranderd. Met hulp van Handicap en Studie en de studentendecaan van de KUN werden de aanpassingen en het vervoer van het Rode Kruis geregeld. Ze heeft met veel plezier deze colleges gevolgd. Na drie jaar is ze hiermee gestopt, omdat het lichamelijk te zwaar werd.
 
Inzicht
Vanaf 2001 volgt ze cursussen boeddhisme. Op dit moment volgt ze twee cursussen boeddhisme, die bij haar thuis plaatsvinden. Meditatie is hier een onderdeel van. Hierdoor heeft ze weer wat meer contact met haar lichaam. Ze probeert de balans te hervinden tussen denken en voelen, lichaam en geest. De cursus zet tot nadenken en kritisch kijken naar jezelf. De stof kan in het dagelijks leven getoetst worden. De inzichten die tot stand komen, laten een glimp zien van de complexe werking van de geest.
Veroni is door haar ziekte sneller volwassen geworden. Ze heeft geleerd de kleine dingen in het leven te waarderen en niet alles meer als vanzelfsprekend te ervaren. ‘De waarde van gezondheid besef je pas als het er niet meer is’ zegt ze.
 
Intermobiel
Vanaf 2001 is Veroni bezig met het idee van Intermobiel. Stichting Vrienden Het Dorp geeft het advies om er een stichting van te maken. In maart 2003 wordt Stichting Intermobiel opgericht. Begin 2004 wordt de website operationeel met de hulp van twee vrijwilligers en een medewerker van Jopla[3]. De doelgroep van Intermobiel zijn jongeren met een chronische ziekte of handicap die huisgebonden zijn. De doelgroep is ziekteoverstijgend. Het doel is kennis en ervaring doorgeven naast ondersteuning bij lotgenotencontact. Veroni hoopt met de kennisuitwisseling een ander te helpen, zodat haar ziekte en de strijd uiteindelijk niet voor niets zijn geweest. Ze hoopt dat de website uiteindelijk een positieve bijdrage levert aan het welzijn van jong gehandicapten.
 
Euthanasie
In het gesprek komen we op euthanasie. Ze vindt dat de discussie mede gevoerd moet worden met mensen die zelf lijden, die weten waarover ze spreken. Uitgangspunt is hierbij dat de betrokkene zelf de grens aangeeft en zelfbeschikking heeft over zijn leven. De kwaliteit van leven is tenslotte voor iedereen anders.
 
Eigenschappen
Veroni houdt van gezelligheid en mensen om zich heen, maar ze kan ook heel goed alleen zijn.  Ze kan eigenschappen als enthousiasme, passie en overtuigingskracht erg bewonderen in andere mensen. Zelf kan ze zich vooral goed uitdrukken op papier, maar probeert het mondelinge wel te verbeteren. Eerlijk zijn naar jezelf en naar anderen vindt ze belangrijk. Ze vindt het fijn als ze het gevoel krijgt dat ze ervoor iemand kan zijn. Hierdoor ontstaan sterke en waardevolle relaties.
Veroni is van mening dat ieder mens in meer of mindere mate een handicap heeft. Bij de een zichtbaar in de vorm van een lichamelijke handicap en bij de ander onzichtbaar in de vorm van angst of onzekerheid. Ze heeft een hekel aan het woord handicap, omdat dit te stigmatiserend werkt.

Geschreven door Kees Ave m.m.v. Veroni Steentjes


[1] Dit is een aangepaste woning in een gewone woonwijk met 24  uurs zorgverlening op afroep.
[2] Staats praktijk diploma voor boekhouden
[3] Jopla is platform voor jongeren met een handicap