Vrouw van de Telegraaf Achter het nieuws 19 september 2026

Veroni_Steentjes vrouw telegraaf Achter het nieuws

‘Ik heb net zo goed een seksleven’

Al sinds haar achttiende is Veroni Steentjes (51) door haar ziekte CRPS aan bed gebonden. Maar dat betekent niet dat haar leven ophoudt. Het is haar missie om een onderwerp dat velen uit de weg gaan, bespreekbaar te maken: seks.

tekst MARIËLLE WISSE fotografie Melanie Marsman
visagie: Ellen van Exter

"In 37 jaar medische geschiedenis heeft niemand mij ooit gevraagd hoe het op seksueel gebied met me ging. Er werd gevraagd naar mijn pijn, naar mijn medicijnen, naar wat ik wel en wat ik niet kon. Maar niet naar iets wat net zo goed onderdeel is van kwaliteit van leven. Ongelooflijk, toch? Daarom ben ik me erover gaan uitspreken. Niet omdat ik nou zo graag over mijn seksleven vertel, integendeel. Ik ben vrij terughoudend wat dat betreft. Maar als niemand iets zegt, verandert er ook niets. Dan blijft het idee bestaan dat mensen met een beperking geen behoefte hebben aan intimiteit of seks. En dat beeld klopt gewoon niet.

Als kind was ik een beetje een kluns. Ik stootte me vaak en viel regelmatig, maar was gelukkig ook weer zo de oude. Tot die ene avond op een verjaardagsfeestje, ik was twaalf. Tijdens het belletje lellen viel ik over een muurtje en kwam ik met mijn schouder op de rand van een tegel terecht. Een vrij onschuldige val. Maar toen de pijn maar bleef aanhouden en de weken maanden werden, begon ik me toch een beetje zorgen te maken. Niemand wist wat er aan de hand was en na verloop van tijd suggereerden de artsen zelfs dat het tussen mijn oren zat. Ik was zelf opzoek gegaan en had in een boek gelezen over posttraumatische dystrofie. Voor mij vielen alle puzzelstukjes op hun plek, maar de artsen waren ervan overtuigd, dat dat het in ieder geval niet was. Een operatie aan een vermeend beklemde zenuw was de genadeklap. In razend tempo ging ik achteruit en binnen vier weken kon ik niet meer lopen, staan of zitten. Pas achtenhalf jaar na de val kreeg ik een diagnose: posttraumatische dystrofie, tegenwoordig bekend als CRPS. Ik had al die tijd gelijk gehad. Helaas was genezing toen al niet meer mogelijk.

Afhankelijk

Sinds mijn achttiende ben ik daarom in het dagelijks leven afhankelijk van 24-uurszorg. ‘s Ochtends heb ik meestal twee of drie uur waarin ik productief kan zijn. Mijn leven bestaat voornamelijk uit dezelfde vier muren, dus ik weet als geen ander hoe het voelt om achter te blijven terwijl de wereld doorgaat. Daarom wilde ik een plek creëren waar mensen met een beperking zich begrepen zouden voelen. Dat werd Stichting Intermobiel. Mijn productieve uren zitten vooral in het onderhouden daarvan. Daarnaast haal ik veel voldoening uit muziek luisteren, schrijven en boeken lezen. Toen ik net ziek was, was ik vooral boos. Op de artsen en mijn lichaam. Terwijl mijn vriendinnen ouder werden en bouwden aan hun droomleven, stond het mijne stil. Mijn hoofd wilde van alles, maar mijn lijf werkte niet mee. Dat zorgde voor voortdurende frustratie. Door meditatie heb ik geleerd om niet alleen te kijken naar wat ik kwijt ben geraakt, maar ook naar wat er nog wel is. En dat is een hele hoop.

Zo heb ik een hele lieve man in mijn leven: Emile. Toen ik bedlegerig werd, dacht ik dat mijn marktwaarde naar nul was gedaald. Dat klinkt hard, maar zo voelde het wel. Mannen vonden me misschien aardig of aantrekkelijk, maar zodra ze hoorden of ze zagen hoe afhankelijk ik was, haakten ze af. En toen was daar Emile. Ik stuurde een kaartje om militairen op uitzending een hart onder de riem te steken en hij reageerde. Toen hij terug was, zocht hij me op. Wat Emile anders maakte dan de mannen vóór hem, was dat hij door mijn handicap heen keek. Hij zag niet eerst een patiënt en daarna pas een vrouw. Hij zag gewoon mij.

Fijn seksleven

Inmiddels zijn we zesentwintig jaar samen en nog altijd dolgelukkig met elkaar. We kunnen met elkaar lachen, huilen en vullen elkaar perfect aan. En in tegenstelling tot wat mensen vaak denken, hebben wij een hartstikke fijn seksleven. Die misvatting komt denk ik voort uit het hardnekkige beeld dat iemand met een handicap niet sexy kan zijn. Veel mensen denken alleen al bij het woordje ‘handicap’ meteen aan iemand die kwijlt, niet kan praten of volledig afhankelijk is. Maar ik ben gewoon een vrouw die toevallig in bed ligt. En met een beetje creativiteit en hulp kan mijn seksleven net zo rijk zijn als dat van ieder ander.

Combineer je de woorden intimiteit en handicap met elkaar, dan schieten de meesten direct richting sekszorg. Een belangrijk onderwerp en voor sommigen essentieel, maar niet het hele verhaal. Mensen met een beperking hebben ook relaties, worden verliefd, beleven intimiteit, krijgen kinderen en bouwen een leven op met een partner. Toch verdwijnt dat vaak naar de achtergrond. Dat was een van de redenen waarom Emile en ik het boek Wij doen het ook! hebben uitgebracht. Daarin vertellen honderdvijftig mensen met een beperking, hun partners en ook professionals hun verhaal. Niet om te choqueren, maar om zichtbaar te maken wat voor veel mensen onzichtbaar blijft.

Voor mij persoonlijk draait intimiteit om veel meer dan seks alleen, al is dat ook fijn. Het gaat om nabijheid, samen iets delen en je gezien voelen door de ander. Natuurlijk speelt mijn ziekte daarin een rol. Aanraking kan pijn doen. Mijn lichaam reageert niet altijd hetzelfde. Wat de ene dag prettig is, kan de volgende dag juist vervelend zijn. Daardoor blijft het zoeken. Toch vind ik intimiteit belangrijk. Het zijn juist de momenten waarop ik even niet alleen patiënt ben. Het zorgt voor prettige prikkels in een lichaam dat verder bijna uitsluitend pijnsignalen afgeeft.

En juist daarom is het zo’n belangrijk onderwerp. Vrij recent, na contact met een seksuoloog, kwam ik erachter dat op mijn lijstje met medicatie ácht middelen stonden die libidoverlagend werkten. Dat had ik graag eerder geweten. Net als dat bepaalde medicatie kan helpen je het wat langer uit te houden als de pijnklachten vermoeiend zijn. Het zijn geen wereldschokkende ontdekkingen, maar wel informatie waar ik iets mee kan. Wat mij betreft gaat er hogerop iets goed mis, want van artsen hoor ik vaak dat ze dit onderwerp tijdens hun opleiding helemaal niet hebben behandeld. Tja, logisch dat het dan ná de studie of cursus ook niet ter sprake komt.

Taboe
Hetzelfde geldt voor de zorg. Daar wordt pijnlijk duidelijk dat het niet alleen gaat om onwetendheid, maar dat er ook echt een taboe op rust. Het verschilt ontzettend per locatie en aanbieder, maar op veel plekken mag bijvoorbeeld een vibrator niet zichtbaar worden opgeladen. Hij moet worden verstopt in een doosje en mag ook niet worden aangegeven door het personeel. Dat vind ik vreemd. Het gaat niet om iets illegaals. En als we het zelf kónden pakken en opladen, hadden we dat wel gedaan. Ik heb niet de illusie dat ik het kan doorbreken, maar zie het wel als mijn doel om dat taboe in ieder geval te verminderen en seksualiteit en intimiteit op die manier hopelijk beschikbaar te maken voor iedereen. Beperking of geen beperking.

Dat doe ik door me uit te spreken over het onderwerp, met ons boek én op praktische wijze. Emile geeft lezingen en samen spreken we met studenten over hoe dit aan de lesstof kan worden toegevoegd en met ontwerpers en bedrijven die seksspeeltjes ontwikkelen over hoe die toegankelijker gemaakt kunnen worden. Soms gaat het om verrassend kleine aanpassingen. Een knop op een andere plek. Een hulpmiddel dat via een app bediend kan worden. Een ontwerp dat je niet voortdurend hoeft vast te houden. Dat klinkt misschien als een detail, maar voor iemand met een beperking kan zo’n aanpassing het verschil maken tussen afhankelijk zijn en zelf de regie houden.

Wat ik het allerbelangrijkste vind, is dat we voorbij de lichamelijke moeilijkheden leren kijken. Mensen met een beperking zijn niet anders dan andere mensen. We hebben dezelfde behoefte aan liefde, aanraking, aandacht en verbondenheid. Achter al die labels en diagnoses zit gewoon iemand die wil liefhebben en geliefd wil worden. Intimiteit is geen luxe. Het is een menselijk recht.”

Bron: Vrouw Telegraaf week 39/19 september

#vrouw #telegraaf #wijdoenhetook #seksualiteit #boek #intermobiel