Neurostimulator
Mijn ervaring met een neurostimulator.
Een auto-immuunziekte heeft mijn dunne zenuwvezels in ruggenmerg en benen beschadigd, waardoor ik erg veel pijn heb en al bijna 10 jaar bedlegerig ben. Ik heb een lange route door de wereld van de pijnbestrijding afgelegd. Van simpele paracetamol tot morfine. Anti-epileptica en antidepressiva, die ook een pijnstillende werking hebben. Verder homeopathie, elektro-acupunctuur, een TENS (Transcutane Electrische Neuro Stimulator), microstroom therapie met een APS apparaat (Action Potential Simulation), osteopathie, fysiotherapie, hydrotherapie en ga zo nog maar even door. Na negen jaar moest ik voor mezelf toegeven dat ik écht uitbehandeld was. Dat was een heftige schok.
Maar… in het ziekenhuis waar mijn auto-immuunziekte was vastgesteld, boden ze me nog een allerlaatste mogelijkheid aan; een neurostimulator. Dat is een apparaatje, dat ze operatief implanteren in de buik. Daaraan vast zit een draad die in de rug wordt vastgezet, in de ruimte tussen het ruggenmerg en de wervels. Het apparaatje geeft elektrische prikkels aan bepaalde zenuwbanen, die in verbinding staan met andere gebieden van het zenuwstelsel. In mijn geval was het bedoeld om de beenzenuwen te stimuleren. De elektrische prikkels zorgen ervoor dat de pijnsignalen de hersenen niet bereiken. De snelheid van een elektrische prikkel is hoger dan van een pijnprikkel. Daarom wordt de pijnprikkel niet gesignaleerd in de hersenen.
Natuurlijk was ik ontzettend blij met deze laatste kans op verbetering. Voordat je de definitieve stimulator krijgt, plaatsen ze eerst een proefstimulator, waarbij alleen de draad wordt ingebracht en het apparaatje tijdelijk buiten het lichaam gedragen wordt. Deze proeftijd duurt een week.
Vol goede moed én de nodige bibbers ging ik naar het ziekenhuis. Na een paar injecties met antibiotica, werd mijn rug ontsmet met jodium. Ik moest op mijn buik liggen. De ingreep werd gedaan zonder narcose, omdat ik moest kunnen aangeven waar ik wat voelde. Daarom kozen ze voor plaatselijke verdoving. Er werden twee kleine sneetjes gemaakt. Eentje ongeveer in het midden van mijn rug en een iets meer naar de zijkant. Via de incisie in de rug werd de draad naar binnen gebracht. Ze sloten de draad aan op het apparaatje. Ik moest aangeven waar in mijn benen ik de elektrische prikkels voelde. De eerste keer voelde ik die alleen in één been. De draad werd wat verschoven en toen voelde ik de prikkels duidelijk in beide benen even goed. Via de tweede incisie werd de draad vastgezet met hechtingen. De boel werd goed ingepakt in verband met infectiegevaar. De totale ingreep met voorbereiding duurde een uur en tien minuten. Het apparaatje kon ik zelf bedienen met een draaiknopje. Ik kreeg een aantal lijsten voor pijnscores mee naar huis, die ik vier keer per dag moest invullen. Vóór de ingreep had ik dat ook al enkele weken moeten doen, om te kijken of er verschil zou zijn. Als ik bewoog, werden de prikkels sterker. Daar schrok ik soms van, maar dat wende snel. In het begin was het erg moeilijk om het apparaatje af te stellen. Als ik het te zacht afstelde, waren de prikkelingen te zwak om de pijn te bestrijden. Stelde ik het te hoog in, waren de prikkelingen zo heftig, dat ze juist weer méér pijn uitlokten. Wat mij ook tegenviel waren de zeer goed voelbare oftewel irritante prikkels. In plaats van de pijn, voelde ik de constante stroomprikkelingen in mijn beide benen. |
![]() |
Na een paar dagen, leek het erop dat het apparaatje steeds uitviel. Dan kon ik draaien wat ik wilde, maar ik voelde dan geen enkele prikkeling. Als ie het wél deed, had ik duidelijk minder pijn. Zo’n dertig procent minder dan voor de implantatie, bleek uit de pijnscorelijsten die ik had ingevuld. Dat was te weinig. Je moet minstens vijftig procent afname van pijn hebben, voordat je een definitieve neurostimulator geïmplanteerd krijgt.
Voor de zekerheid werd de proefperiode verlengd met een tweede week en werd er een nieuw apparaatje aangesloten, maar dat mocht niet baten. De neurostimulator deed helemaal niets meer. Ze hadden er wel van te voren duidelijk bij vermeld dat het niet bij iedereen zou helpen, maar ik stak gewoon mijn kop in het zand. Ik was zó enthousiast en hoopvol en wist gewoon zéker dat het bij mij zou gaan werken. Niet dus! Een illusie armer en een ervaring rijker, eindigde deze proef met de neurostimulator. Maar voor diegenen die de mogelijkheid wordt geboden: ik zou het zeker proberen, want voor het zelfde geld, hoor jij tot de gelukkigen bij wie een neurostimulator wél helpt!
Hier kun je alles lezen over de neurostimulator.
Ook is er de Patiënten Vereniging Voor Neurostimulatie (PVVN) met hun informatieve website.
Sterkte ermee.
Geschreven door Evy.
Geredigeerd door Johan Fiddelaers.
Augustus 2010