carnitine pijnpolikliniek Roermond
Bron: http://www.pijnpolikliniek.info/index.php?page=5§ion=2
Deze informatie is bestemd voor patiënten en familieleden van patiënten met een Complex Regionaal Pijnsyndroom type 1 (CRPS-1, Sympathische Reflex Dystrofie, Posttraumatische Dystrofie) en geeft informatie over het ziektebeeld en het behandelprogramma.
Inleiding
Complex Regionaal Pijnsyndroom type 1 (CRPS-1) is een ernstig en slecht begrepen ziektebeeld; het treedt meestal op in een arm of been na een verwonding of een operatie. Waardoor dit ziektebeeld ontstaat is (nog) niet geheel duidelijk. Mede hierdoor is dit pijnsyndroom bekend onder vele namen. De meest gebruikelijke naam buiten het medisch circuit is 'posttraumatische dystrofie'. CRPS-1 wordt vaak kortweg 'dystrofie' genoemd in de wandelgangen, maar dit ziektebeeld heeft helemaal niets met de erfelijke spierziekte 'spier dystrofie' te maken.
Vroege herkenning ervan is erg belangrijk, omdat men door snel met de behandeling te beginnen in veel gevallen kan voorkomen dat het ziektebeeld ernstiger wordt.
Symptomen van CRPS-1
Men kan de diagnose CRPS-1 stellen indien vier van de volgende symptomen aanwezig zijn:
1. de ernst of het karakter van de pijn past niet in het patroon van het letsel of de operatie.
2. abnormale pijn bij aanraken.
3. abnormale kleur, meestal een roodblauwe verkleuring.
4. abnormale temperatuur, meestal een warmere, soms een koudere aangedane extremiteit.
5. zwelling (oedeem).
6. toename van pijn tijdens of na beweging.
Oorzaken van CRPS-1
In talrijke internationale publicaties over CRPS-1 wordt melding gemaakt van een relatie met het sympathische (onwillekeurige of vegetatieve) zenuwstelsel, hoewel de aard van deze relatie nog niet geheel duidelijk is.
In feite ontstaat er bij CRPS-1 een stoornis in het regelmechanisme, dat zorgt voor het op gang komen van het genezingsproces na een verwonding, hetgeen leidt tot een dystrofie van de aangedane weefsels. "Dys" betekent "slecht" en "trofie" betekent "voedingstoestand".
In diverse wetenschappelijke studies met proefdiermodellen, waarbij een CRPS-1 kan worden nagebootst, is aangetoond dat er abnormale verbindingen ontstaan tussen verschillende soorten zenuwen. Deze hebben normaal geen of nauwelijks verbindingen met elkaar. Het betreft verbindingen tussen gevoelszenuwen, pijnzenuwvezels, spieraansturende vezels en zenuwvezels behorend tot het sympathische (onwillekeurige) zenuwstelsel. Dit kan grotendeels verklaren waarom bij CRPS-1 stoornissen optreden in het gevoel en de spierkracht. Er kan soms abnormale pijn ontstaan al bij de geringste aanraking. Er kunnen ook regelstoornissen ontstaan in het sympathische zenuwstelsel. Dit kan aanleiding geven tot een stoornis in de regeling van de kleine bloedvaten van alle weefsels, (dus van de huid, spieren, botten, gewrichten, zenuwen en bloedvaten). Dit verklaart de kleurverandering, de abnormale temperatuur, het abnormaal zweten en de abnormale haar- en nagelgroei, de zwelling en pijn en uiteindelijk de dystrofie (gestoorde voedingstoestand van de weefsels).
Een andere theorie (P. Sudeck 1900) geeft aan, dat er bij CRPS-1 sprake zou zijn van een abnormale (steriele) ontstekingsreactie, omdat de optredende symptomen bij een ontsteking (zwelling, roodheid, warmte, pijn) meestal ook bij een CRPS-1 voorkomen. Bij deze ontstekingsreactie treden stoornissen op in de zuurstofvoorziening aan de weefsels en komen schadelijke stoffen (vrije zuurstofradicalen) vrij, die de genezing tegenwerken en ervoor verantwoordelijk zijn dat de zieke arm of het zieke been niet normaal belast kunnen worden. Als men het zieke ledemaat, ondanks de toenemende pijn toch normaal belast, ontstaat er een zuurstofschuld in de weefsels, die het regelmechanisme van de genezing verder tegenwerkt.
In de literatuur worden een aantal factoren genoemd, die de kans op het krijgen van een CRPS-1 verhogen. Allereerst dient genoemd te worden, dat een nog aanwezige "irritatie" in de weefsels van de aangedane extremiteit, zoals bijvoorbeeld een niet genezende fractuur, een botsplinter, een infectie, een zenuwknobbeltje, ingebrachte lichaamsvreemde materialen, uitgebreide weke delen letsels of een beschadigde zenuw, dusdanige schadelijke prikkels naar het zenuwstelsel stuurt, dat het regelmechanisme voor de genezing wordt verstoord en een CRPS-1 kan ontstaan. Ook kan het tevoren al bestaan van pijn in de wervelkolom, van de nek of de lage rug (bijvoorbeeld door slijtage), interne ziekten , met name waarbij sprake is van een abnormale regulatie van de bloeddoorstroming zoals suikerziekte, ziekte van Raynaud, maar ook bepaalde vormen van kanker en roken mogelijk het ontstaan van een CRPS-1 in de hand werken. CRPS-1 komt bij vrouwen drie keer zo vaak voor als bij mannen. Het is echter niet bekend waarom sommige mensen onder bepaalde omstandigheden CRPS-1 ontwikkelen als complicatie van een breuk of kneuzing en andere onder dezelfde omstandigheden restloos genezen.
Het stellen van de diagnose
De diagnose CRPS-1 kan in de eerste plaats gesteld worden op grond van de klachten en het lichamelijk onderzoek; aanvullend onderzoek dient verricht te worden bij verdenking op het bestaan van onderliggende "irritaties" in de aangedane weefsels of onderliggende ziekten. Dit onderzoek naar een onderliggende oorzaak voor een CRPS-1 dient uitputtend en zonodig bij herhaling te geschieden. Aanvullende diagnostiek met negatief resultaat doet niets af aan de gestelde diagnose en betekent dus niet dat men geen dystrofie zou hebben. Verder dragen aanvullende onderzoeken zoals Röntgenonderzoek of een botscan nauwelijks bij om de diagnose te bevestigen. Toegenomen beharing aan de pijnlijke kant treedt op bij 30%
De behandeling
Helaas is het nog onduidelijk welke van de mogelijke behandelingen de voorkeur geniet. In het algemeen dient bij het vermoeden op een CRPS-1 de patiënt zo snel mogelijk behandeld te worden, omdat dan meestal voorkomen kan worden, dat de CRPS-1 zich volledig ontwikkelt en ernstige complicaties optreden. Tevens dient het aantonen of uitsluiten van een onderliggende ziekte of "irritatie" zo snel en zorgvuldig mogelijk plaats te vinden. De behandeling is erop gericht de vicieuze pijncirkel te onderbreken en de functie van de extremiteit te behouden, en zo mogelijk de onderliggende ziekte of "irritaties" te behandelen.
Veelal zal het nodig blijken, dat meerdere samenwerkende specialisten bij de behandeling worden betrokken; tevens speelt de paramedische afdeling (fysio- en ergotherapie) een belangrijke rol.
In principe berust de behandeling op een aantal hoofdlijnen:
1.Geneesmiddelen gericht zijn op het wegvangen van zuurstofradicalen en verbetering van de doorbloeding van de ledematen
1. Geneesmiddelen
Volgens de theorie van de steriele ontsteking komen bij een CRPS-1 een overmaat aan afvalproducten van het zuurstofmetabolisme, zogenaamde vrije radicalen in de weefsels vrij; deze vrije radicalen kunnen worden tegengewerkt door een aantal middelen:
Het aanbrengen van dimethylsulfoxide (DMSO) crème op de huid van het aangedane ledemaat vijf maal per dag kan leiden tot een vermindering van symptomen
Acetylcysteïne (Fluimucil) en carnitine (Carnitene Sigma Tau) hebben in tabletvorm dezelfde functie. Omdat Fluimucil doorgaans niet meer vergoed wordt door ziektekostenverzekeraars, zijn wij overgestapt op Carnitine.
Het toedienen van mannitolinfusen wordt in Nederland al vele jaren toegepast. Mannitol wordt toegediend als infuus gedurende 7 tot 14 dagen. Dit kan zowel tijdens een ziekenhuisopname als in de thuissituatie. Hierbij wordt de Mannitol toegediend door middel van een draagbare pomp. (zie info mannitol) N.B. De toepassing van mannitol gebeurd steeds minder in Nederland. In het landelijke richtlijn wordt op gewezen dat het niet wetenschappelijk onderbouwd is. Desalniettemin, zijn er veel patiënten waarbij deze behandeling de enige is die gewerkt heeft. In dat geval kan bij verergering van de klachten opnieuw mannitol worden aangeboden.
De eerstgenoemde middelen kunnen meteen na het stellen van de diagnose worden voorgeschreven. Voor al deze middelen geldt dat het resultaat sterk wisselend is.
Ook kan met geneesmiddelen, die op de regeling van de bloedvaten inwerken zoals ketanserine (Ketensin), calciumantagonisten (Isoptin, Adalat, Norvasc) en alfa-2 agonisten (Catapresan) soms een gunstig effect bereikt worden. Deze middelen worden gegeven in combinatie met zuurstofradicaal vangers. Voor meer informatie wordt verwezen naar de bijsluiters.
Tenslotte wordt ook wel gebruik gemaakt van calcitonine. Dit is een hormoon dat gemaakt wordt door de C-cellen van de schildklier. In sommige landen is dit de behandeling van eerste keus. In Nederland is het nog niet zo gangbaar, mede omdat het alleen als injectievloeistof te krijgen is, terwijl het in de landen om ons heen als neusspray in de handel is. Daarom wordt door ons dit middel pas op de vierde of vijfde plaats toegepast. (zie informatie over calcitonine).