‘Van stiefmoeder naar ook thuisjuf en sociaal begeleidster?’

Mijn naam is Sanne van Diesen. Sinds 2004 heb ik de chronische aandoening Complex Regionaal Pain Syndrome (CRPS). De afgelopen jaren heb ik in steeds meer lichaamsdelen pijn gekregen en heb veel aan spierkracht moeten inleveren. Gelukkig sta ik heel positief in het leven. Ik doe er alles aan om zo veel mogelijk mijn dagelijkse activiteiten zelfstandig te doen, met hier en daar een beetje extra hulp van anderen.   

 

Ons gezin in het kort

Ons gezin bestaat uit mijzelf (39), mijn vriend Marco (45) en zijn dochter Marina(14). Marina woonde eerst alle dagen van de week met Marco alleen in Utrecht en in de zomer van 2018 zijn wij met zijn drieën gaan samenwonen in Breda. Hierdoor ben ik vanzelfsprekend fulltime stiefmoeder. Marina is een heel lief meisje, maar heeft al van jongs af aan forse gedragsproblemen zowel thuis als op school. Op de basisschool doubleerde ze twee keer en heeft ze groep acht niet kunnen doen. Zowel op school als bij Marco thuis kon ze heel erg boos worden, tegen het agressieve aan, maar niemand leek te snappen waarom. Er werd wel de diagnose ADHD vastgesteld en ze moest daarvoor methylfenidaat gaan slikken. Eens in de twee weken had ze een gesprekje met een psycholoog van het GGZ.  

 

Marina op de praktijkschool

Na de zomervakantie van 2018 is ze begonnen aan het eerste jaar op de praktijkschool in Breda. In het begin ging het heel goed met haar, omdat het leerniveau en de vakken beter bij haar aansloot. De omgang met andere leerlingen zorgde wel weer voor veel problemen. Thuis ging het de eerste maanden heel goed, maar ook hier liepen de spanningen langzaamaan op. Marina ging zich afreageren door zich niet meer aan de regels te houden en heel veel te liegen. Op een gegeven moment had ze zo veel ruzie op school en was ze zo boos en verdrietig dat het thuis behoorlijk uit de hand liep.  

 

Hulp nodig

Marco en ik maakten ons heel veel zorgen. Wij vroegen de huisarts om een verwijzing naar het GGZ. Maar er kwam nauwelijks psychologische hulp voor haar of ondersteuning voor ons. Tot het ruim twee maanden later, in de zomervakantie van 2019, zo slecht met haar ging dat ze met spoed werd doorverwezen naar het GGZ. Toen kon ze er ineens wel terecht? Waarom moeten dingen eerst uit de hand lopen voordat ouders serieus genomen worden?   

 

Marina bij het GGZ

Bij het GGZ in Breda onderging ze allerlei onderzoeken en werden er verschillende tests bij haar afgenomen. In december kregen we alle resultaten te horen. Marina heeft geen ADHD zoals ze in Delft zeiden, maar ze heeft autisme! Daarnaast heeft ze een licht verstandelijke beperking en loopt ze tien jaar achter op het gebied van haar sociaal-emotionele vermogen. Het is dus niet zo raar dat ze niet mee kon komen op het reguliere onderwijs, maar niemand heeft dat ooit gezien. Het advies van de GGZ Breda was heel duidelijk. Marina moet naar het Voortgezet Speciaal Onderwijs (VSO) en dan naar een school die gespecialiseerd is in kinderen met autisme en een verstandelijke beperking. Wij als ouders kregen direct zeer intensieve thuiszorg om te leren omgaan met haar en om haar op de juiste manier te kunnen helpen en opvoeden. Zo krijg je geen enkele hulp en zo heb je ineens driemaal per week een hulpverlener over de vloer en moet je kind naar het speciaal onderwijs. De thuiszorg die wij krijgen is Multi Systeem Therapie van Prisma (MST-ID). 

 

Marina zit thuis 

Marina kon niet naar school en heeft alles bij elkaar ongeveer acht maanden thuis gezeten. De zorg voor haar kwam voor het grootste deel op mij neer, omdat Marco gewoon naar zijn werk moest. Drie keer in de week kwam de MST-therapeut bij ons thuis. De dagelijkse zorg voor haar vond ik heel zwaar. Ik was niet enkel meer haar stiefmoeder en opvoeder. Nee, ik was ook een soort thuispsycholoog voor Marina. Want al die onderzoeken en de uitkomsten daarvan, maakten heel veel gevoelens bij haar los. Het feit dat ze niet naar school kon, maakte haar heel boos. Naast stiefmoeder en thuispsycholoog was ik ook nog eens een thuislerares geworden omdat ik haar moest begeleiden met haar huiswerkopdrachten vanuit school.

 

Ik en mijn eigen beperkingen

De opvoeding van Marina doe ik met heel mijn hart en ziel. Ik houd ontzettend veel van dat meisje, ook al is ze pas drie jaar in mijn leven en niet mijn biologische dochter. De dagelijkse zorg voor haar en het begeleiden door de dag heen kost mij erg veel energie. Door mijn eigen aandoening kost alles wat ik doe heel veel energie en heb ik erg veel pijn. Nu ze alle dagen thuis zat moest ik extra goed op letten dat ik voldoende rust pakte. Maar dat was niet zo makkelijk, omdat ze eigenlijk de hele dag door intensieve begeleiding nodig heeft. Tussen twee en vier uur in de middag ging ik daarom altijd slapen en keek ze beneden tv. In de avond nam Marco zo veel mogelijk de begeleiding op zich. Ik zorgde er ook voor dat ik uiterlijk om tien uur op bed lag om voldoende rust te kunnen pakken. Overdag werkte ik de administratie bij, vouwde de was op groenten snijden, et cetera. Ik ging regelmatig ver over mijn eigen grenzen heen en de weerslag op mijn lichaam was enorm groot. De pijn was erger, en de moeheid was constant aanwezig. Tijd voor mijzelf en mijn eigen hobby’s was er nauwelijks. 

 

Sanne-tijd

Gelukkig was het na acht maanden thuiszitten dan eindelijk zo ver. Marina mocht op drie maart beginnen op haar nieuwe school! Ze begon met halve dagen en had het er vanaf dag één ontzettend naar haar zin. En ik? Ik had eindelijk een paar uurtjes per dag tijd voor mezelf. Al die maanden ben ik niet alleen thuis geweest of ergens alleen naar toe geweest, omdat Marina niet alleen thuis kon zijn. Als ik naar mijn fysiotherapeut moest, dan moest ze mee. Als ik naar de winkel of de stad wilde, moest Marina mee. Had ik een afspraak bij mijn begeleider of de tandarts? Marina moest mee. Ik heb dus acht maanden een soort schaduw naast mij gehad en daar kreeg ik het vaak Spaans benauwd van. Maar nu ze weer naar school kon, was het Sanne-tijd, zo noemden wij het allemaal. Maar eerst heel veel rusten, rusten en nog eens rusten.   

 

Corona

De derde week dat Marina naar school mocht was aangebroken. Althans, het was zondagavond en ze was haar tas al aan het inpakken. Ze kon niet wachten tot ze de dag erna weer naar school mocht. Maar toen kwam om 19:00 uur de persconferentie van de minister president op de tv. Hij had een hele nare mededeling: “Alle kinderen moesten de komende weken thuisblijven en konden niet naar school.” Marina reageerde niet. Ze werd niet boos, en moest niet huilen. Het enige wat ze zei was: “Oké”. We hebben haar de ruimte gegeven om vragen te stellen en het te verwerken dat ze haar tas voor niets had ingepakt. Maar ze bleef heel stil wat tv kijken. Daarna was het tijd om naar bed te gaan. Marco en ik keken elkaar aan en we hoefden niet te zeggen wat we allebei dachten. We wisten beiden dat het een hele zware tijd voor haar en voor ons ging worden. 

En ik?

Tja, ik moest ook even verwerken dat ik opnieuw geen minuut van de dag meer alleen thuis was. Dat ik opnieuw thuisjuf zou worden en dat Marina heel veel psychische begeleiding van mij nodig zou hebben, omdat ze opnieuw niet meer naar school mocht. Sanne-tijd moest worden uitgesteld. 

 

Geschreven door Sanne van Diesen

Geredigeerd door Veroni Steentjes

April 2020

(gepubliceerd 4 mei 2020)