Veroni over de Ketensin Carnitine behandeling voor mensen met posttraumatische dystrofie
|
‘Ik wilde niet achteraf het gevoel hebben: “had ik het maar gedaan”, maar wilde ook niet over één nacht ijs gaan.’ Als de voorvrouw van Stichting Intermobiel maakt Veroni er zich hard voor dat er zo veel mogelijk informatie beschikbaar komt over onderwerpen die het werk van Intermobiel raken. In dit interview praten wij over de Ketensin/L-Carnitine behandelingen, die Veroni sinds mei 2003 volgt in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem, behorend tot de Alysis zorggroep Arnhem. |
 |
Ziektegeschiedenis
Na een val over een muurtje liep Veroni op haar 12e aan haar rechterschouder een Complex Regional Pain Syndrom (CPRS) op. Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) is de huidige term voor Posttraumatische Dystrofie (PD), Südeckse dystrofie of sympathische reflexdystrofie genoemd. Daarna bleven haar klachten toenemen. De CPRS verspreidde zich op haar 18e ook naar haar andere arm en beide benen na een onnodige operatie. Op dat moment was officieel de diagnose CRPS nog niet gesteld. Veroni kreeg ook snel last van dystonie in haar handen (klauwhanden), voeten (spitsvoeten) en later in de romp. Veroni heeft in haar benen en voeten een koude CPRS, waarbij de doorbloeding erg slecht is. In haar armen heeft ze een warme vorm. Dit heeft in de afgelopen jaren geleid tot onder andere beperkte beweging, extreme pijnen, aanrakingspijn, weinig arm- en hand functie en geen been- en zitfunctie. Veroni is erg moeilijk te vervoeren, door de aanraking en stootpijn in haar hele lichaam.
De diagnose CRPS werd bij Veroni door de artsen officieel pas in 1995 gesteld , nadat ze al bijna tien jaar klachten in haar rechterarm had en ruim één jaar na de klachten in de linkerarm en beide benen. Door verkeerde behandelingen en therapieën in al die jaren ervoor kon er weinig tot niets meer gedaan worden. De artsen wisten niet hoe ze nog verder nog iets voor haar konden betekenen op het gebied van pijnbestrijding en het behandelen van de CRPS.
Verschillende behandelingen
De afgelopen jaren heeft Veroni heel wat behandelingen geprobeerd en van alles aangegrepen om te proberen de klachten te verminderen, zoals een Mannitol infuus, een epidurale morfine catheter, en thermolaesie, zenuwen doorbranden, in de rug en injecties in de SI-gewrichten naast het innemen van allerlei medicijnen. Eén van die behandelingen is de Ketensin Carnitine behandeling , die Veroni sinds mei 2003 volgt. Ook heeft ze op alternatief gebied veel geprobeerd, zonder resultaat overigens.
Ketensin Carnitine - behandeling
Veroni hoorde voor het eerst van de Ketensin Carnitine - behandeling van een goede kennis, Wilma Hagenbeek. Ze had ook erge dystrofie en was bedlegerig. Ook is ze provinciaal bestuurslid geweest bij de patiëntenvereniging voor Posttraumatische Dystrofie. Deze behandeling is afkomstig van Dr. A. Moesker uit het Refaja ziekenhuis in Stadskanaal. Zij had de behandeling gevolgd, met groot succes. 'We verbaasden ons er samen over dat er – in de vereniging, maar ook daarbuiten – nooit aandacht is geweest voor deze behandeling. Zeker omdat deze bij Wilma zo'n succes had. Ze liep weer, na drie behandelingen. zegt Veroni De behandeling werd oorspronkelijk gegeven in Stadskanaal. Ook Wilma was niet mobiel, en heeft voor elkaar gekregen dat ze de behandeling in Rijnstate kon volgen, als proef. Voor haar was naar Stadskanaal gaan ook onmogelijk. De behandeling sloeg bij haar zo goed aan dat deze standaard werd gegeven voor alle CRPS - patiënten.’
Hoe ben jij ertussen gekomen?
‘Ik heb alles eerst vanaf een afstand bekeken. Ik was ook wat sceptisch en wilde mijn eigen mening vormen en deze niet laten afhangen van een snel effect bij iemand anders. Ten slotte is ieder mens anders. De psychische belasting wordt alleen maar groter als het resultaat achteraf blijkt tegen te vallen. Ik was onder behandeling in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, heb daar een en ander besproken en heb deze behandeling voorgelegd aan de behandelend specialist. Hij zag het eerlijk gezegd niet zitten. Als de behandeling al effect had, was er snel terugval, gaf hij aan. Ik heb later ook telefonisch contact opgenomen met de ontwikkelend arts van deze behandeling, Dr. A. Moesker in Stadskanaal. Dat gesprek gaf me wel een goed gevoel. Ik wilde niet achteraf het gevoel hebben: 'had ik het maar gedaan', maar wilde ook niet over een nacht ijs gaan. Een telefonisch gesprek is natuurlijk altijd anders dan wanneer je iemand echt ontmoet. Het was op zich een korte bespreking, maar ik kreeg wel eerlijke informatie en geen loze beloften.
Ik heb me daarna laten doorverwijzen naar het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem, maar wilde me daar per se laten behandelen door één bepaalde anesthesist, Dr. Kallewaard. Wilma was ook bij hem onder behandeling. Ik had namelijk slechte ervaringen met een andere anesthesist, waar ik dus niet naar terug wilde. Dr. Kallewaard gaf aan: ik heb niets anders te bieden dan dit, maar kan je geen enkele garantie geven over hoe dit zal uitpakken.’
Op een gegeven moment heb je er toch voor gekozen de behandeling uit te proberen. Hoe is dat gegaan?
‘Ik wilde toch een poging wagen. Ik had niet veel te verliezen. Ik heb afgesproken dat ik twee keer een infuus wilde uitproberen. Daarna wilde ik evalueren en beslissen om wel of niet door te gaan en hoe. Tegen het infuus prikken zag ik het meeste op, omdat door het prikken de dystrofie in de hand en arm kon gaan toenemen. Ook ben ik erg moeilijk te prikken, doordat ik erg dunne vaten heb. Het is erg moeilijk om de naald erin te krijgen, zelfs met een babynaald.
Ik kreeg de behandeling via een infuus, in combinatie met een onderhoudsdosering die ik thuis moest innemen van de ketensin en carnitine. Ik krijg 30 ml Ketensin en 2 ml Carnitine via het infuus. In eerste instantie hadden ze de onderhoudsdosering, de dosis tussen de infusen in, van de Carnitine te laag ingeschat. Die is later aangepast van één naar drie gram. Ik heb dit in het begin verlaagd naar twee gram, omdat drie gram teveel was. Ik had veel klachten in mijn benen en kreeg er diarree van. De dosis hangt ook met je gewicht samen en ik woog toen minder dan 45 kilo. Ik slikte de Carnitine dosis tussen de infusen in eerst in de vorm van tabletten, 330 milligram, tot ik erachter kwam dat de Carnitine er ook vloeibaar is. In een flesje zit één gram. Dat scheelt veel met het innemen, omdat de tabletten moeilijk stroef zijn met innemen. Ik vind vloeibare Carnitine een aanrader voor iedereen die Carnitine in een dosis hoger dan één gram gebruikt. De dosis Ketensin in tabletvorm is drie maal daags 20 mg. '
Wat is de werking van Ketensin en Carnitine?
Ketensin heeft de stof Ketanserine. Deze maakt de bloedvaten wijder. Het bloed kan beter doorstromen en de bloeddruk gaat omlaag. De wijze van werking (= werkingsmechanisme) van Ketensin is niet precies bekend. Waarschijnlijk verwijdt het de zogeheten perifere bloedvaten onder de huid en in de ledematen, waardoor de bloeddruk daalt (= antihypertensieve werking). Het behoort tot de geneesmiddelengroep bloeddrukverlagers (anti-hypertensiva) en alfa blokkers. Als je een koude CRPS hebt, is Ketensin dus ook bedoeld om de doorbloeding te verbeteren.
Carnitine wordt gebruikt om de stofwisseling met zuurstof te bevorderen. Carnitine speelt een belangrijke rol in de energieproductie van het lichaam. Verder is carnitine een antioxidant en heeft het een beschermende werking op het hart en bloedvaten. Carnitine komt in alle weefsels van het lichaam voor. Carnitine staat in voor het transport van vetzuren van het cytoplasma naar de mitochondriën, de energieproducent van de cel. De natuurlijke vorm - en de enige met biologische activiteit - is het optisch isomeer L-carnitine (of levocarnitine). Het lichaam maakt zelf in de nieren en de lever carnitine aan uit de aminozuren lysine en methionine, met hulp van vitamine C. Bron: Wikepedia
‘In mijn eigen woorden zeg ik altijd dat de Ketensin ervoor moeten zorgen dat de vaten zo veel mogelijk open worden gezet, zodat de carnitine vervolgens zijn werk kan doen. De Ketensin werd daarom ook eerst gegeven en daarna de Carnitine. Carnitine is dus een lichaamseigen eiwit. Deze wordt door de CRPS afgebroken. Door de infusen vul je het tekort aan carnitine dat afgebroken is weer bij. Om te zorgen dat de Carnitine in de benen en voeten kan komen, die slechts 23 graden warm zijn, moet eerst de Ketensin zijn werk doen.’aldus Veroni
Frequentie behandeling
‘In het begin had ik eens in de vier weken een behandeling. Één behandeling duurde gemiddeld drie uur. Dat was toen standaard. Na een behandeling was ik in het begin gemiddeld drie tot vier dagen ziek. De weerslag van de behandelingen waren en zijn bij mij heel groot. Ik slaap veel, mijn romp wordt geheel stijf en ik kan niet draaien of bewegen. Alles is pijnlijk. Ik ben echt een aantal dagen van de wereld. Dat heeft uiteraard ook gevolgen voor de 24-uurszorg die ik krijg. Anderhalf jaar lang ben ik op om de vier weken gegaan. Daarna is het op mijn verzoek verschoven naar één keer per zes weken. Daarna naar één keer per zes tot acht weken. De bijwerkingen na een infuus zijn al snel verergerd. Ik lig nu gemiddeld ruim één tot twee weken helemaal in het donker en kan ook geen geluid hebben. Ik heb moeite met ademhalen door de pijn in mijn romp en rug. Ik kan moeilijk slikken, drinken en eten. Ik kan ook alleen koud drinken hebben en geen warm. Verder ben ik enorm moe en slaap de eerste week erg veel, gemiddeld veertien tot zestien uur. Ik heb moeite met het ophouden van de urine na een infuus. Ik voel ook niet dat ik moet. Het duurt ongeveer twee tot drie weken, voordat ik weer boven water ben en weer voor Intermobiel aan het werk kan. Dat is dus erg heftig en slopend.’
Is er een verklaring voor dat die weerslag bij jou zo groot is?
‘In Arnhem doen ze deze behandeling nog niet zo lang en ze hebben geen contact of uitwisseling met Stadskanaal, die het dus veel langer doet en met grotere aantallen patiënten. Ze hadden alleen de ervaring met Wilma en iedereen is anders. In Arnhem hebben de mensen die behandeld zijn veelal CRPS in een geheel andere mate dan ik het heb. Daarom is het ook moeilijk te vergelijken. Er wordt in zijn algemeenheid ook erg weinig informatie verstrekt over wat zo'n behandeling met je doet, of juist niet doet. Het enige wat vast staat is, is dat de Ketensin bloeddrukverlaging, hoofdpijn en vermoeidheid kan veroorzaken. Daarom moet tijdens de behandeling ook de bloeddruk met regelmaat worden opgenomen. Omdat er zo weinig concreets bekend is, voel ik me soms wel een proefpersoon. Ik voel wat ik voel, maar bepalen waar het aan ligt blijft lastig.
Ik heb veel informatie van Wilma gekregen en ben veel op internet gaan zoeken. Ik hoorde van Wilma dat 33% niet op de behandeling reageert, 33% reageert wel, maar langzaam en 33% reageert met een groot resultaat, zoals Wilma. Ik hoor blijkbaar bij de middelste groep. Ik verschil ook wel eens van mening met de artsen. Ik heb ook eens een infuus met alleen Carnitine gehad om te kijken of dat stijve gevoel in de romp nu van de Ketensin of Carnitine komt. Ik dacht namelijk van de carnitine en de arts van de Ketensin. Het bleek toch door de Carnitine te komen. Het is fijn dat er de ruimte is om dat eens uit te proberen.‘
|
Ook is er in mijn benen en voeten ietsje meer beweging gekomen. Ik kan mijn tenen nu iets bewegen, wat voor de behandeling niet kon. De voeten zitten nog wel in de dwangstand. Ik heb alleen zeker niet minder pijn gekregen door de infusen; eerder meer zelfs. Dat is wel jammer. Ook is de doorbloeding niet verbeterd. Na een infuus is de doorbloeding de eerste vijf tot zeven dagen iets beter, maar dan lig ik toch K.O. dus daar heb ik weinig aan. |
 |
Ik had van tevoren ook al gezegd dat als ik effect verwachtte, het eerder in de armen zou zijn dan in de voeten, omdat ik daar meer pijn heb, met de dwangstanden zit en een slechte doorbloeding heb. In het begin was het erg vreemd voor mijn naaste omgeving dat ik weer meer met mijn armen kon. Ook werden mijn bovenarmen en mijn romp steviger. Carnitine staat op de dopinglijst, daar kan ik me wel wat bij voorstellen. Ik ging van maat XS/S naar een M, nu ben ik weer terug naar maat S.
Alleen valt dus de laatste twee jaar al snel na een infuus de handfunctie weg. Na extra Carnitine en rust komt het wel met regelmaat terug, maar dan valt snel daarna de andere armfunctie weg. De arm voelt dan weer erg verkrampt en zwaar, alsof hij verlamd is. Ook de aansturing vanuit de hersenen is dan geheel weg. Normaal bewegen mijn armen als ik praat mee, maar dan dus niet. Het is als een lamme vleugel van een vogel. Dat extra Carnitine werkt, geeft wel aan voor mij dat het functioneert en invloed heeft. Alleen slaat de Carnitine op mijn blaas, wat ook een spier is, dus verhogen gaat soms moeilijk. Ik kan niet even naar het toilet rennen, als ik moet. Er is dus geen verklaring voor het feit hoe dit kan. Het gebeurt bij meer mensen. Ik heb wel het gevoel dat ik aan de carnitine wen. In het begin was drie gram te veel en gebruikte ik twee gram. Nu gebruik ik drie gram per dag en als de handfunctie uitvalt één gram erbij, dus vier gram, de dubbele dosis dus in vergelijking met de startdosis.
| Ik moet nu dus vaak weer met mijn mondbit typen, als een arm het niet doet. Dat is flink wennen en het gaat minder snel dan met je vingers typen, maar ik ben wel blij dat ik vorig jaar een nieuw mondbit heb aangevraagd die veel beter en vaster zit dan de vorige. De tandarts van Groot Klimmendaal van het Centrum voor bijzondere tandheelkunde heeft het happen gedaan. Het laboratorium heeft het bit gemaakt met de bevestiging erin voor het stokje om te typen. Die bevestiging met het stokje is door RTD Het Dorp gemaakt. ‘ |  |
Wordt er wel onderzoek gedaan naar deze behandeling en de eventuele effecten?
‘In Stadskanaal is er de nodige ervaring, maar die is niet opgedaan door wetenschappelijk onderzoek. Bij zo’n onderzoek moet je bijvoorbeeld diverse groepen behandelen en de ene een placebomiddel geven, de ander krijgt het juiste medicijn en er is een controlegroep. Ik was in de veronderstelling dat er in het Radboud onderzoek naar gedaan werd door een artikel van Wim Wildeman, maar inmiddels weet ik door eigen onderzoek dat dit niet zo is. Maar in het Radboud helaas geen onderzoek naar gedaan is. Ik zie het helaas niet op korte termijn nog gebeuren. Over deze behandelingen is weinig informatie te vinden, ook niet op internet. Ik weet ook niet waar ze, naast Stadskanaal en Arnhem, deze behandelingen nog meer geven of gegeven hebben.
Het moeilijke is daarnaast dat er sinds twee jaar in Arnhem geen Ketensin Carnitine behandelingen meer gegeven worden. Het protocol is aangepast, de Carnitine is eraf. Er wordt gezegd dat dit te maken heeft met CBO- richtlijnen. Hierin staat welke medicijnen wetenschappelijk bewezen effect hebben op CRPS. Ketensin staat er dus wel in, maar Carnitine niet. Logisch lijkt me, omdat er nog geen onderzoek naar gedaan is. Er wordt gezegd dat zorgverzekeraars deze richtlijnen aanhouden voor het vergoeden van dergelijke behandelingen. Vandaar dat Carnitine dus geschrapt is. Erg jammer, omdat het volgens mijn ervaring juist om de Carnitine gaat. De Carnitine tabletten en in vloeibare vorm krijg ik overigens nog wel gewoon vergoed van de zorgverzekering. Met Ketensin kun je alleen de doorbloeding verbeteren bij mensen met een koude vorm van CRPS. Het effect wordt daardoor anders, in mijn ogen. Ik krijg de Carnitine nog wel, omdat ik duidelijk kan aangeven dat het effect van de Carnitine erg groot is. Ik ben daar wel erg blij mee. Het kan zijn dat ik in de toekomst een afstandverklaring moet tekenen voor het feit dat ik de Carnitine krijg. Dan doe je het dus op eigen risico. Als het nodig is om het te blijven krijgen, teken ik het.‘
Je volgt deze behandeling nu zo’n zes jaar. Wat is voor jou de reden om er – ondanks niet het gewenste effect – toch mee door te blijven gaan?
‘De grootste winst van deze behandelingen zit in mijn arm- en handfunctie. Alleen valt deze de afgelopen twee jaar juist steeds vaker weg, dan weer links , dan weer rechts. Heel apart om te ervaren en uit te leggen. Het maakt je ook machteloos, gefrustreerd en verdrietig. Je went zo snel weer aan wat je wél kunt dat je snel vergeet wat je niet kon. Je probeert te bedenken waar het aan ligt en past van alles aan, in de hoop dat de oude situatie terugkeert. Eerst dacht ik dat het door de lagere dosis Ketensin kwam die je via het infuus kreeg sinds februari 2007, maar inmiddels weet ik beter. Soms moet je erkennen dat je niet altijd weet waarom de dingen gaan zoals ze gaan, maar ik heb graag alles onder controle.
Ook ging ik steeds meer tegen een behandeling op zien, omdat ook de herstelperiode steeds langer werd en de bijwerkingen heftiger. Ik leef eigenlijk van de ene behandeling naar de andere. Ik moet altijd weer een achterstand inhalen. Dat zorgt – ook met het werk voor Intermobiel – voor veel onrust in mijn hoofd en dus in mijn lichaam. Daarom met het feit dat het effect van de behandeling al snel na een infuus wegvalt, vaak al na twee tot drie weken, heb ik in overleg met mijn arts besproken om de frequentie open te gooien. Sinds september 2008 ga ik dus veel minder vaak om te kijken wat er gebeurt, zodat ik ook weet wat er dan gebeurt en daarop een nieuwe beslissing kan nemen over de frequentie. Het moet wel zin hebben om die ellende te ondergaan. Als je niets uitprobeert, weet je het ook niet. Ik geef zelf aan wanneer ik opnieuw behandeld wil worden, ongeveer twee tot drie weken van tevoren. Ik zit nu dus in een proefperiode. Ik ga voorlopig wel door met de behandelingen, maar houd de frequentie dus open. De arts legt de verantwoordelijkheid ook geheel bij mij. Ik voel mijn lichaam en niet hij. Ook kan ik alleen afwegen wat zwaarder weegt, de voor- of nadelen. De dosis Carnitine heb ik verhoofd van twee naar drie gram nu ik minder vaak ga in de hoop dat de handfunctie meer behouden blijft en dat het minder vaak gaan zo opgevangen wordt. De afgelopen keer zat er zo’n vijf maanden tussen twee behandelingen. Ik probeer het per keer te bezien en me erop af te stemmen. Ik denk wel eens: hoe zou het gaan als ik helemaal stop? Voorlopig zou ik er vrede mee hebben als het bijvoorbeeld twee tot drie keer per jaar kan. Ik heb wel meer rust in me nu ik niet iedere zes tot acht weken hoef te gaan.’
Hoe deel jij jouw ervaringen met deze behandeling met anderen?
‘Dat is lastig. Vroeger werden we met zijn drieën tegelijk behandeld in de verkoeverkamer, en konden dan onderling onze ervaringen bespreken en delen. Inmiddels word ik op de dagbehandeling behandeld, en lig daar vaak alleen of met iemand anders op een kamer, maar niet met iemand die ook zo’n infuus krijgt. Dat is wel jammer dus.
Mensen vinden mij wel via het internet. Ze vragen naar mijn ervaringen en om informatie. Ik vind het ontzettend jammer dat er zo weinig informatie over is. Ik vind dat iedereen recht heeft op volledige en eerlijke informatie over de mogelijke behandelmogelijkheden die er zijn. Dat is ook de reden waarom ik aan dit interview meewerk om mijn verhaal op papier te zetten. Als er vragen zijn, kan ik nu naar dit artikel verwijzen.
Ik denk wel dat de behandeling in deze vorm, dus alleen met de Ketensin, alleen zinvol is voor mensen met koude CRPS, in verband met de effecten op de doorbloeding. Ook wordt er in het ziekenhuis op deze wijze naar gekeken. Wat mensen met deze informatie doen, is uiteraard aan henzelf. In het algemeen blijft gelden dat je als patiënt mondig moet zijn, op je strepen durft te blijven staan. Het is nooit verkeerd om eens op internet te zoeken naar informatie. Dat is het voordeel tegenwoordig, met internet en Google. Niet iedere arts zal er blij mee zijn, maar het gaat wel om jouw lichaam! Daar moet je zuinig op zijn. Ik ben heel blij met mijn arts, die eerlijk is en zegt dat hij iets niet weet, maar mij wel de ruimte laat voor mijn eigen mening en om zaken uit te proberen. Ik wil altijd alles eruit halen wat erin zit en blijf hoop houden!’
Geschreven door Manon Mueller-Jansen, m.m.v. Veroni Steentjes
Geredigeerd Veroni Steentjes en Manon Mueller-Jansen
juli 2009
Voor vragen of meer informatie n.a.v. dit artikel kan je Veroni mailen. Veroni mailt je dan terug. Een reactie kan even duren.