Stichting Intermobiel

Geen nummer maar een naam zijn

Veroni Steentjes heeft sinds haar twaalfde complex regionaal pijnsyndroom waardoor ze sinds haar achttiende bedlegerig is. Door verkeerde behandelingen en een juiste diagnose pas na 8,5 jaar was geen behandeling meer mogelijk.  Ze is ook initiatiefneemster van Stichting Intermobiel waar ze in 2001 mee begon. in onderstaande column schrijft ze wat haar bezighoudt.

 

‘ Geen nummer maar een naam zijn!’

 

Geen nummer of ziekte beeld maar een naam met een leven zijnAls je je genoodzaakt in de medische wereld begeeft, merk je snel op dat je gezien wordt als het volgende nummer dat aan de beurt is. Het is in een ziekenhuis net of je aan de lopende band in een fabriek staat waar alle patiënten snel afgehandeld moeten worden. Er staat vaak tien minuten voor je ingepland en daar moet je het mee doen. Echt even de tijd voor je nemen om door te vragen hoe je als mens met je ziekte omgaat, vindt zelden plaats. Het is een klinisch gesprek waar je klachten snel afgerond worden met regelmatig de mededeling ‘ Helaas kan ik niets meer voor u doen, u moet ermee leren leven.’

 

Als je geen nummer bent kun je ook alleen als een ziektebeeld gezien worden. Je ziektebeeld wordt als een etiket op je geplakt. Je bent die ziekte. Maar iedereen met hetzelfde ziektebeeld is uniek. Ik weet uit eigen ervaring dat een ziektebeeld zich ook divers kan uiten. Ook is ieder mens uniek en iedereen gaat anders met dezelfde ziekte om.

 

Daarnaast heb ik meerdere ziektebeelden, dus dan wordt het nog lastiger, want ik pas niet in een nummer en niet in een hokje. Dan maak ik het nog lastiger door niet mobiel te zijn, dus een ritje naar de polikliniek in een ziekenhuis zit er helaas niet in.

 

Ik ben dus al snel de lastige patiënt waar niemand wat mee wil of kan doen door de complexiteit. Gelukkig heb ik uitzonderingen op de regel zoals mijn verpleegkundig pijn specialist, mijn anesthesist en de huisarts die ik nu heb. De huisarts probeerde een echoapparaat en een dermatoloog aan huis te krijgen, wat helaas niet lukte, maar hij probeerde het wel. Dat waardeer ik erg.

 

Ik ben allereerst een mens en geen nummer. Vervolgens heb ik een ziekte en ik ben mijn ziekte zeker niet. Ik ben veel meer dan dat. Ik ben Veroni, al jaren samen met manlief Emile en met hulphond Bodhi woonachtig in Arnhem met liefhebbende ouders. Ik heb interesse in het Boeddhisme en probeer lotgenoten te helpen via Stichting Intermobiel. Ik ben eigenwijs, perfectionistisch en creatief met woorden. Ik ben niet goed in hulp vragen en kan moeilijk loslaten.

 

Het vergt geluk om (para)medici te vinden met inlevingsvermogen, die het bijvoorbeeld vervelend vinden dat medicatie niet werkt, dat je met steeds meer klachten te dealen hebt en die waarderen dat je meedenkt bijvoorbeeld in het medicijnbeleid. Het gaat tenslotte wel om je eigen lichaam waar je ervaringsdeskundige in bent.

 

Een holistische benadering door me vooral als Veroni, als mens met ziektebeeld(en) te zien, tref ik niet vaak. Gelukkig heb ik enkele uitzonderingen getroffen waar ik erg blij mee ben en zuinig op ben. Ik hoop dat jij er ook minstens één hebt en anders dat er snel eentje op je medische pad komt. Dat kan een wereld van verschil maken.

 

Veroni Steentjes
Illustratie Sven Michiel van der Schoot via Alleburen.nl 

 27 september 2021