Diabetes type 1 en Proteïne S deficiëntie (Elvira)

In dit artikel over omgaan met diabetes en trombose vertelt Elvira (28) over wat de verstrekkende gevolgen zijn van diabetes type 1 en trombose in haar dagelijks leven. Ze heeft een dochtertje Tessa van tweeënhalf jaar oud. Ze woont bij haar ouders in huis vanwege de diabetes, waardoor ze niet alleen kan zijn.     Wie is Elvira? ‘Ik ben Elvira 28 jaar. Ik ben moeder van een dochtertje genaamd Tessa die nu tweeënhalf jaar oud is. Ik woon samen met mijn ouders. Ik heb een relatie met Mark, maar hij woont niet bij me. Hij woont in Lobith en komt ieder weekend naar mij toe.’

Wil je vertellen hoe en wanneer diabetes en trombose in je leven zijn gekomen?
‘Toen ik 12 jaar jong was, is bij mij diabetes type 1 ontdekt. Dit is ontdekt, doordat ik veel dronk en naar aceton rook. Ik moet ’s nachts erg veel plassen. Diabetes type 1 heette vroeger ook wel 'jeugddiabetes', maar je kunt het op alle leeftijden krijgen. Het wordt veroorzaakt door het eigen afweersysteem. Eén op de tien mensen met diabetes heeft diabetes type 1.

 

Toen ik ’s nachts moest plassen, kwam mijn vader een keer naar me toe en vroeg: ‘Gaat het wel? ‘. Ik antwoordde: ‘Ja, waardoor hij de douche uitliep. Ik viel toen om en lag op de grond.’ Ik heb toen drie maanden in het ziekenhuis gelegen. Ik lag veel in bed, omdat ik erg moe was. Ik kreeg beenklachten. Toen werd vastgesteld dat ik trombose had. Dit is een erfelijke aanleg door een tekort van het proteïne S. ‘

 

Proteïne S deficiëntie
Dit is een tekort aan Proteïne S (meestal aangeboren), zodat er een verminderde remming is van de bloedstolling wat leidt tot een verhoogde neiging op trombose. Proteïne S is een vitamine K afhankelijk eiwit dat door de lever wordt gemaakt. Het is een cofactor voor het enzym proteïne C dat in geactiveerde vorm twee stollingsfactoren kan inactiveren (Factor Va en Factor VIIIa). Proteïne C heeft Proteïne S als cofactor nodig en kan dus maar efficiënt werken wanneer ook Proteïne S goed aanwezig is. Proteïne S wordt ook verlaagd door de orale anticonceptiepil en tijdens zwangerschap. Dit kan de diagnose van een Proteïne S deficiëntie bemoeilijken. De verlaging van Proteïne S door de orale conceptiepil is een van de redenen waarom de pil een verhoogd tromboserisico met zich meebrengt.

 

Heb je sinds je diabetes hebt ook trombose? Is dat altijd aan elkaar gekoppeld of bij jou door de Proteïne S?
‘De diabetes zorgt er voor dat de bloedvaten aangetast worden. De grootste complicatie van diabetes zijn hart en vaat ziekten. Door de proteïne S deficiëntie (trombose) gebeurt dat dus constant. De diabetes versnelt het gewoon enorm. Diabetes en trombose zijn niet aan elkaar gekoppeld, bij mij zijn het dus twee ziektes. ‘

 

Heeft je zwangerschap invloed gehad op je diabetes of trombose gezien het feit dat Proteïne S verlaagd wordt door de conceptiepil of zwangerschap?
‘Doordat ik geen anti conceptie kon gebruiken buiten een condoom was het risico op zwangerschap groter. Echter was het nog niet in de planning en is het dus “per ongeluk” gebeurd. Ik moest toen stoppen met mijn bloedverdunning en overgaan op spuitjes. Na de zwangerschap ben ik weer terug gegaan naar de pilletjes bloedverdunners en dat heeft weer een trombose veroorzaakt. De diabetes had ook invloed op de zwangerschap, doordat ik nooit goed ingesteld was. Hierdoor kreeg mijn dochtertje teveel suiker binnen, omdat ik geregeld hoog zat. Tessa is door deze reden ook zes weken eerder geboren via een keizersnede.’

Wat voor soort diabetes heb je? Je hebt namelijk verschillende soorten diabetes zoals bijvoorbeeld type 1 en type 2. ‘Ik heb diabetes type 1. Ik maak geen insuline meer aan.’   Heeft je dochtertje ook een grote kans op diabetes en/of trombose door de Proteïne S deficiëntie die erfelijk is? ‘Ja, het is inderdaad erfelijk. Al is de kans op diabetes groter als de man het heeft. Bij mij is dat dus 3% en bij de man 15%. Tessa wordt ieder jaar getest op de proteïne S.’

Hoe beïnvloeden deze twee ziektebeelden je dagelijks leven?
‘Mijn diabetes schommelt erg in de waarde waardoor ik regelmatig hypo aanvallen krijg waarbij ik ook flauwval. Hierdoor kan ik niet alleen thuis zijn, omdat ik ook een dochtertje heb rond lopen. Als ik een hypo heb, moet ik gespoten worden. Ik moet ook van de pomp af gekoppeld worden. Ook is het belangrijk dat ik wat probeer te eten en drinken.

De trombose heeft mijn aderen zo dicht geslipt van binnen. De aderen zitten dicht van tien centimeter boven mijn navel tot in mijn tenen. Hierdoor gaat het lopen steeds moeilijker. Mijn been zit ingezwachteld, omdat een steunkous niet meer mag. Ik lig dadelijks een aantal uur aan een grote pomp om open wonden te voorkomen. De pomp is te vergelijken met een bloeddruk pomp, het zorgt voor een klein beetje bloed circulatie en werkt dus op lucht. om open wonden te voorkomen.’   Sinds wanneer heb je zo’n pomp? Als je naar buiten gaat, moet de pomp dan mee? ‘Ik krijg deze pomp over 5 weken binnen, omdat pas sinds dinsdag 28-08 duidelijk is geworden dat ze niks meer voor me kunnen doen. Mijn aders zijn te ver dicht gaan zitten. De pomp gaat niet mee als ik naar buiten ga, ik bepaal ook zelf wanneer ik hem omdoe. Nu is het handig als ik dat doe wanneer Tessa in bed ligt, maar als zij naar de basisschool gaat dan is het handig als ik het in die tijd doe.’

 

Ben je onder behandeling voor deze ziektebeelden?
‘Ik word behandeld door artsen die de diabetes in de gaten gehouden in Diabeter. Dit is een centrum in Rotterdam speciaal voor mensen met diabetes type 1 . Diabeter is het nationale centrum voor kinderen en jongeren met diabetes en waar kinderen en jongeren uit het hele land onder behandeling zijn. Diabeter is de hoofdlocatie en gevestigd te Rotterdam. Diabeter-Oost is de tweede locatie van Diabeter (Deventer). Diabeter-Zuid is de derde locatie van Diabeter (Veldhoven). Zo komt de Diabeter behandeling en werkwijze ook op andere plaatsen beschikbaar.

 

Ze proberen daar de diabetes te regelen, maar dat gaat moeizaam. De trombose wordt ook in de gaten gehouden door dermatologen. Ik heb op 28 augustus het laatste onderzoek van een professor gehad. Ze kunnen geen verbetering meer leveren denk bijvoorbeeld aan een stand of bypass.

Wil je iets meer vertellen? Zou je een bypass krijgen voor de trombose? Wat is een stand? 'Ja, ik zou een bypass krijgen, omdat de aderen te ver dicht zitten en er totaal geen circulatie in zit. Als ze een bypass zouden doen, dan zit het meteen weer vol met trombose. Een stand is een wikkel die je op de plek van de vernauwing zet en het dan wijder maakt, Bij mij moeten het er dan zoveel zijn dat het niet haalbaar is. Daarbij zit het in mijn knie holte ook dicht en een stand kan niet in een beweegbaar deel gezet worden. Ze proberen er alles aan te doen om open wonden en het af sterven van een been of voet te voorkomen. ‘   Heb je nu ook wonden? ‘Gelukkig heb ik nu nog geen wonden, de thuiszorg zwachtelt mij en houd dit dus wel in de gaten.’

Hoe ga je om met diabetes en trombose in je leven?
‘ Ik vind het heel erg moeilijk om het een plek te geven. Als ik eens ergens heen ga en ik zie mensen lopen en kletsen bijvoorbeeld bij school dan heb ik het gevoel van: Dat wil ik ook!” Ook wil ieder mens weleens alleen zijn, maar dat kan bij mij niet. Ik mag nooit alleen zijn door de diabetes.’

 

Wat moet je ervoor laten wat je wel wilt doen, maar niet kunt?
‘Het is heel tegen strijdig, voor mijn diabetes is het goed om te bewegen, omdat er anders complicaties optreden, maar door de pijn van de trombose kan ik het haast niet meer bewegen. Ik wil heel graag meer vrijheid, maar dan moet mijn scootmobiel mee. Ik heb regiotaxi vervoer, maar als ik bijvoorbeeld een paar dagen naar mijn vriend wil, ben ik aan huis geboden. Ik kan daar de deur niet uit. Een bus zou dan een oplossing kunnen bieden, maar daar is helaas geen geld voor. Een vergoeding geven doen ze niet waardoor ik dus niet weg kan.’

 

Heb je een goede arts waar je terecht kunt?
‘Ik heb wel een goede dermatoloog die mijn leven dragelijk probeert temaken en die veel tijd voor me neemt.’

 

Heb je goede informatie over diabetes en trombose kunnen vinden op internet?
‘Nee, niet makkelijk. Er staat veel over diabetes op internet, maar je hebt zoveel verschillende soorten diabetes zoals type 1, type 2 en lada et cetera.’ 

 

Heb je ook contact met lotgenoten?
‘Toevallig’ heeft een vriendin van mij ook diabetes. Verder heb ik geen lotgenotencontact met mensen die diabetes hebben. Ik zou het wel fijn vinden om met iemand te praten die weet wat ik voel.’

Gebruikte internetbronnen:
- www.diabeter.nl  
- http://nl.wikipedia.org/wiki/Diabetes_mellitus
- http://www.diabetesfonds.nl/  
- http://www.trombosedienst-leiden.nl  
 
Geschreven door Veroni Steentjes m.m.v. Elvira
september 2012