Stichting Intermobiel

bij ons thuis 4

De schommel door Diana
Net een papegaai
door Jo-Ann
Net iets makkelijker door Barbara                                  
Kluskwartiertje door Jo-Ann
Hulp vragen door Jo-Ann
Hocus Pocus door Jo-Ann

Toen er nog geen internet was door Margreet Jonkers

bij ons thuis 1
bij ons thuis 2
bij ons thuis 3
bij ons thuis 5



schommel

De schommel
Ik ben Diana, ik ben getrouwd en ik heb 2 jongens. Donny is 8 jaar en Davy is 4 jaar. Donny heeft autisme en is lichamelijk gehandicapt. Ik heb een pacemaker en ben diabetisch. 
Voor mij is opvoeden van onze kinderen soms erg zwaar. Als ik niet goed zit met de diabetisch dan moet Davy soms de rol van zijn vader overnemen en dat is voor Davy ook moeilijk.
Ik vind het vooral moeilijk als Davy en Donny naar de speeltuin willen. Ze willen dan op schommel, maar ik kan hun niet zelf optillen, dus soms moet je dan nee zeggen. Maar gelukkig is de wijkbeheerder er ook vaak en die zet ze dan even op de schommel. 
Diana


pijl omhoog

Net een papegaai
Het ging eigenlijk best een tijdje goed. Maar sinds een paar weken, ben ik weer net zo’n papegaai.  Rebecca je moet de afwasmachine uitruimen, Gerianne ga nu naar bed, Rebecca kom je even lezen, je bord in de afwasmachine`zetten, nee dat mag nu niet. En het niet 1 keer maar 4,5 of 6 keer zeggen en dan nog niet luisteren. Ik word er doodmoe van en de kinderen, die zitten er echt niet mee. Ze voelen drommels goed aan hoe het met mama gesteld is. Mama is wat te ver gegaan, heeft weinig stem en is er toch niet helemaal bij. Ze hebben gelijk, want mijn concentratie is op het moment ook ver te zoeken. Achter de computer gaat het best, maar voor de rest…

Gisteravond ging Rebecca maar niet boven. Ik had haar al 10 keer gezegd en nu gaan. Ik miste de overtuigingskracht, want van mijn stem hoef ik het niet te hebben. Gerrit was even iets op zolder voor mij aan het doen, maar belde hem toch maar op of hij Rebecca ff kon aansporen.  Toen zei hij: het word tijd dat ze weer even in het gareel komt en weet dat jij de baas bent.
Stel consequenties als ze niet luistert, 1 keer waarschuwen en de 2e keer geen tv kijken, achter de computer of op de playstation.
Stom misschien, maar op het moment dat ik de kinderen tot orde roep denk ik daar niet aan of ik zeg het en vergeet het weer. Ik ben dus op het moment niet meer zo consequent en dat weten ze allebei. Ze nemen gewoon de gok om toch door te gaan, want 9 van de 10 keer werkt het.
Maar toen ik gisteravond de telefoon had neergelegd, zei ik tegen Rebecca.Je kan kiezen nu naar boven en met 2 minuten ben je beneden in pyama en met je tandenborstel. Doe je dit niet dan is het morgen geen tv kijken.  Ik zag de kookwekker staan en zei: ‘ mama zet nu de kookwekker aan.’ 2 minuten later kwam ze beneden en zei ben ik op tijd en 4 minuten later lag ze dan ook in bed.

Het is dus duidelijk dat ze het wel kan, maar dat ze gewoon moet weten mama meent het echt. Ik heb er vanmorgen ook nog even met de kinderen over gepraat. En duidelijk afgesproken dat ik 1 keer waarschuw en de 2e keer is het luisteren en anders geen tv of wat dan ook. Rebecca begon de dag al goed, want was erg dwars met de afwasmachine uitruimen, Gerrit had haar al gewaarschuwd en de 2e keer nog niet. Sorry Rebecca vandaag geen tv.
Ik hoop gewoon dat het strakker aanpakken van de kinderen helpt, om de boel weer onder controle te krijgen. Al besef ik heel goed, dat het  ook afhankelijk is van mij. Want als ik niet onsequent ben, is het logisch dat hun daar gebruik van maken. Maar ook deze dingen gaan  met vallen en opstaan. In periodes dat ik goed in mijn vel zit, gaat het beter dan als ik door mijn energievoorraad heen ben. De afgelopen1,5 maand heb ik teveel gedaan. Ik wilde zo graag en zodra ik maar meende dat ik uitgerust was ging ik weer door. Het ging een tijdje goed, ik denk er ook met plezier aan terug. Maar ik moet wel toegeven het was iets te hoog gegrepen. Wil ik er voldoende voor mijn gezinnetje zijn, zal ik toch wat vaker nee moeten zeggen!!
Jo-Ann

papegaai

pijl omhoog

net wat makkelijker

Net iets makkelijker
Dat het hebben van een beperking/handicap de opvoeding bemoeilijkt, heb ik de laatste jaren wel gemerkt. Ik had erg veel pijn, lag veel op de bank en liep met mijn krukken maar kleine stukjes. De kinderen waren nog maar peuters. Ze gingen met mijn krukken aan de wandel zodat ik er niet achter aan kon. Het was bijna geen doen om met de rolstoel en 2 kinderen weg te gaan. Ook kwam er van rusten niet veel, omdat ze allebei nog niet naar school gingen. Toen Daan naar school ging, werd het iets makkelijker. Maar ook toen was ik halverwege de middag vaak al opgebrand. 

Nu ik geopereerd ben en zoveel minder pijn heb, is het opvoeden wat makkelijker geworden. Daarbij zijn de kinderen ook geen peuters meer maar al echte kleutertjes die al weer meer begrijpen als ik ze wat uitleg. Ik kan weer achter ze aan als ze niet willen luisteren. Samen boodschappen doen is weer gezellig en stukken makkelijker. Ook gaan ze nu alle twee naar school. Waardoor ik meer rustmomenten kan inplannen en het toch allemaal wat gemoedelijker gaat.

Het wil echter niet zeggen dat het nu gelijk van een leien dakje gaat. Want opvoeden, dat is nog steeds een vak apart. Consequent zijn blijft moeilijk. De kinderen blijven de grenzen opzoeken en ze halen nu ze groter worden, nog wat meer kattenkwaad uit.
Bij slecht weer, vocht, mist, kou, regen, gaat het lichamelijk wat minder, iets wat de kinderen altijd goed merken. Dan is het ineens ‘maar mama kom nou want je kunt weer lopen, ik wil wandelen’. Het is dan best lastig om aan de kinderen uit te leggen, dat het door het weer allemaal niet zo lekker gaat.

In de zomervakantie kwam voor de kinderen het omslagpunt. Door de operatie kon ik steeds een stukje verder lopen, de rolstoel kon vaker in de auto blijven liggen . Op een dag kon ik met aan elke hand een kind, door het dorp lopen. Wat dat met me deed is onbeschrijfelijk, het is zo’n rijk gevoel waar ik nu nog van kan genieten.
Barbara

pijl omhoog


Kluskwartiertje
Tot voor kort hadden we voor een morgentje in de week een persoonsgebonden budget. Op maandag kwam de hulp de boel ff aan kant maken. Maar door de steeds strengere regels in ons landje hebben wij geen recht meer op zorg, want mijn partner is gezond. En schoonmaken valt onder de gebruikelijke zorg. Dat je man ook een drukke baan heeft, met de kinderen overal heen sjouwt dat is niet belangrijk. Want als je het niet red betaal je de hulp zelf, of je schakelt nog iets meer je omgeving in. Als mijn man het echt niet trekt, dan kan ik gelijk bellen. Wel moet het dan zwart op wit staan, dat hij het allemaal niet aankan. Nou, dat is dus wel het laatste wat we doen. Want je zou je zelf er nog mee in de vingers kunnen snijden, als hij ooit ergens een gezondheidsverklaring voor nodig zou hebben.

Maar wat ze bij de indicatiestelling allemaal zo makkelijk zeggen, valt in de praktijk best tegen. Toch heeft het weinig zin om je er heel druk om te maken. Daarom hebben we besloten om het gewoon uit te gaan proberen en op te zoek te gaan naar de gulden middenweg. Helemaal geen hulp leek ons in ons gezinnetje niet echt handig. Onze hulp wilde blijven en komt nu 1 keer in de 2 weken. We betalen haar nog steeds wit uit, zodat we het van de belasting kunnen aftrekken. Voor de rest rooien we het zoveel mogelijk met zijn viertjes en af en toe roepen we de hulp in van anderen.

Ik ben blij dat ik het nu wat beter aankan, want een half jaar geleden had ik dit niet zien zitten. Maar met de elektrische rolstoel zijn ook dit soort dingen wat makkelijker geworden, omdat ik meer energie heb. Ik kan vanuit de elro de kinderen wat beter begeleiden. De kinderen vinden het echt niet erg om af en toe te helpen. Ze hebben ook wat vaste taken zoals afwasmachine uit en in ruimen en 1 keer in de week hun kamertje stoffen.  Maar het zijn en blijven kinderen, dus overal waar het woordje moeten in voor komt gaat vaak gepaard met mopperen of een grote mond. Iets wat ik soms best lastig om mee om te gaan. Ik moet oppassen om me niet schuldig te voelen, maar ook om er niet tegen in te gaan. Want vaak maak je het dan alleen maar erger.
Om van dat gemopper af te komen en het leuk te houden, wil ik het kluskwartiertje gaan instellen. Elke dag doen we een kwartiertje met elkaar de (extra) klusjes die op die dag gedaan moeten worden. Het kan van alles zijn, de kamer stofzuigen of vegen, de wc rollen bijvullen, vuilnisbakken legen, opruimen, tafel afruimen. Op deze manier zijn we allemaal bezig en zo leren de kinderen dat doordat je elke dag met elkaar wat doet, het klusjes doen best meevalt. 
Jo-Ann
kluskwartiertje

pijl omhoog


hulp vragen

Hulp vragen
Als ik een ding gemist heb de afgelopen jaren was dat wel vrijheid. Lekker zelf naar buiten kunnen gaan en niet steeds afhankelijk zijn van de hulp van anderen. Met de elektrische rolstoel kreeg ik weer wat van die vrijheid terug en daar ben ik ook heel blij mee. Maar het angeltje wat om de hoek komt kijken, is dat hulpvragen weer steeds moeilijker word. Ik begon het juist wat meer te leren de afgelopen jaren. Maar ja, ik kon ook niet zo makkelijk ergens heen en als ik of de kinderen iets moesten, moest ik wel vragen. Nu ik er ook zelf op uit kan,  doe ik het liever zelf dan dat ik het vraag. Hoe hard mijn lichaam soms ook tegensputtert, ik meen toch dat ik het zelf maar moet doen. 

Zo had ik pas op vrijdag en zaterdag een uitje van Gerrit zijn werk. Zondag ging het wel en ik meende dat ik wel mee kon naar het voetbalveld. Gerianne moest vrijblijvend een wedstrijd spelen en ik wilde daar ook graag bijzijn. Ik denk dat het de wil was, waardoor het lukte, want toen ik thuis kwam was het gebeurd.  De volgende dag had ik barstende kop en nekpijn.  Pijnmedicatie hielp niet, maar Rebecca moest wel naar de zwemclub. Ze ging voor het eerst en moest ingeschreven worden. Lopend is te ver, als je dan ook nog een uur moet zwemmen. Met Gerianne op de fiets of bij haar achterop, is ook niet alles. Ik vond dus dat ik toch zelf maar moest gaan. Ik heb wel op het punt gestaan om iemand te bellen, maar toch heb ik het niet gedaan. Want hun hebben het ook druk, lastige tijd, en zo vul ik het even voor de ander in.

Wat dat is, weet ik niet. Het niet afhankelijk willen zijn en zo veel mogelijk zelf oplossen. Maar ook de schroom om aan de ander toe te geven dat het echt even niet gaat.  Als ik ver over mijn grenzen ben gegaan, moet daar een ander daar voor opdraaien. Ik vind dat ik zelf maar op de blaren moet gaan zitten. Maar is dat wel reëel? Het is fijn om de vrijheid te hebben, minder afhankelijk te zijn.  Maar als ik niet uitkijk, kan ik straks geen leuke dingen meer doen met mijn man, kinderen of vrienden. Want mijn energie gaat dan helemaal op aan de door mezelf opgelegde moet dingen. Daarbij heb ik dan thuis minder aandacht voor de kinderen, ben ik te moe om naar hun verhaal te luisteren, huiswerk te overhoren, en noem maar op. Ik zou dan weer zo ver zijn, als voordat ik de elektrische rolstoel had. En dat zou iets wat ik toch wil zien te voorkomen.  Er zit dus niets anders op dan toegeven dat ook nu mijn energie nog beperkt is. Ik kan dus beter wat eigenwijsheid laten varen en gewoon om hulp vragen als dat nodig is.
Jo-Ann

pijl omhoog

Hocus pocus
Rebecca ziet vaak in niets wel iets. Zo zat ze zondagmorgen bij mij op bed met 2 stokjes van technisch lego. Dit was haar toverstaf. Ik was heel verbaasd toen ze zei: hocus pocus pilatus pas: ‘Mama kan weer lopen. Je hoeft niet meer in de rolstoel en kan weer autorijden.’ 
Ik zei dan ook tegen haar: Vrijdag zei je nog dat je het niet erg vond dat ik in de rolstoel zat, omdat ik lief was. Zegt ze: ‘Ja, dat is ook zo, maar daarom kan ik nog wel toveren dat je niet in de rolstoel zit, want dat is toch veel leuker. Dan kunnen we overal heen als jij weer auto kan rijden.’

Ik heb hier over na liggen denken en kwam tot de conclusie dat het bij haar ook zo werkt. Ze heeft de situatie geaccepteerd, neemt mij zoals ik ben, maar tegelijkertijd zou ze ook willen dat het anders was. Zo is Rebecca zichtbaar opgefleurd sinds ik weer dingen met haar kan ondernemen. Ze vindt het heerlijk dat ik met haar mee kan naar het voetbal. Maar ze beseft ook dat als ik het één doe, ik het ander moet laten. Ik denk dat ze dat laatste vooral bedoelde toen ze mij beter wou toveren. Ze zou willen dat het wat meer vanzelf gaat.

Ik begrijp dat heel goed, want zelf heb ik dat ook. Ik ben erg blij met alles wat ik kan en met de mogelijkheden die ik heb. Maar tegelijkertijd zou ik het ook wel eens anders willen. Dit gevoel heb ik vooral als ik bijvoorbeeld mijn vriendin bezig zie of op het voetbalveld ouders in de weer zie voor de voetbalvereniging. Dan wilde ik dat ik niet in die stoel zat, niet steeds moet kiezen, en de gevolgen moet dragen als ik over mijn grens ga. Niet uit ontevredenheid, want het is zoals het is. Maar eerlijk is eerlijk, zonder beperkingen is het allemaal toch vaak net iets makkelijker.
Jo-Ann

hocus pocus