Stichting Intermobiel

Interview met Miranda over haar website livingproof

‘Ik wil met mijn website pijn uit de anonimiteit halen en pijn een gezicht geven, in de vorm van mijn gezicht'.

Hieronder vind je het interview met Miranda over haar website livingproof, als leven pijn doet.
 
Kun je ons in het kort vertellen wie je bent ?
‘Mijn naam is Miranda (33) en ik heb een spieraandoening. Hierdoor kwam er teveel rek op de spieren, met name in mijn schouders. Mijn beide schouders zijn nu vastgezet. Hierdoor blijft een beperkte beweging in mijn schouders over. Als gevolg van het vastzetten van beide schouders zijn zware complicaties ontstaan. Ik leef nu met chronische bot en spierpijnen.’
   
Wanneer heb je de site opgericht?
‘Ik heb de site www.livingproof.nl in 2003 opgericht. De site bestaat in juni 3 jaar’
Voorkant website living proof, als leven pijn doet
Klik op de foto voor een uitvergroting

Waarom heb je de site opgericht?
‘De site heb ik opgericht toen ik in de fase zat dat de artsen weinig tot niets meer voor me konden doen. Mijn man kwam toen op het idee om daar iets mee te doen en vooral de follow up van dit verhaal te gaan beschrijven in dagboekvorm. De signalen waren er al dat het niet goed zou komen en tja, hoe ga je dan verder vanaf dat punt?

Daarnaast merkte ik in die periode dat er nog zoveel onbegrip was rondom chronische pijn. Ik maakte mee dat leven met pijn (geestelijk en/of lichamelijk) voor velen ongrijpbaar en onbegrijpelijk is. Er waren meer mensen die daar tegenaan lopen en liepen. Misschien zouden ze wel iets van herkenning in mijn verhaal  vinden. De gedachte erachter alsmede de opzet is een goede gedachte geweest, gezien de reacties, en het is prima gelukt.’  

Heb je de site zelf gemaakt?
‘Mijn man heeft met de eerste opzet van www.livingproof.nl geholpen. Inmiddels is de site alweer enige tijd geleden veranderd. Deze versie is er door mijzelf opgezet. Uiteraard zijn alle teksten door mijzelf geschreven, op geheel eigen wijze in mijn eigen beleving en bewoording.’
   
Hoe vaak werk je het bij?
‘De site houd ik bij als dagboek en als er een update is. Soms is het dagelijks en soms zit er iets langer tussen dat de site bijgewerkt wordt. Het hangt af van mijn energie level en er moet uiteraard wel iets te vertellen zijn.’
  
Waar is je site ondergebracht?
‘De site is ondergebracht bij een betaalde provider. Dit puur om geen reclame op de site te krijgen. Ik vind onafhankelijkheid erg belangrijk.’
 
Vertel in het kort waar je site over gaat?
‘De site vertelt het verhaal van mijn leven, maar dan wel op mijn eigen luchtige manier. Ook lees je hoe ik er in heden en verleden mee om probeer te gaan, met vallen en opstaan. De site vertelt ook over de verandering van mijn leefomgeving door het feit hoe relaties, familie en vrienden ermee omgingen (of juist niet). Verder vind je op de site tips die belangrijk voor mij zijn geweest, bijvoorbeeld over hoe de teksten van Bruce Springsteen me kracht en hoop hebben gegeven. Muziek staat dus centraal in mijn leven.‘
 
Wat is het doel van je website?
‘Mijn doel was pijn een gezicht te geven, in de vorm van mijn gezicht. Bij het opzetten van de site was het doel: ‘al kan ik maar 1 persoon bereiken, of 1 persoon het gevoel geven niet alleen te zijn en mogelijk behoeden voor het wiel wat ik zelf zo vaak heb moeten uitvinden, dan is het niet voor niets geweest’ En gezien de reacties is dit meer dan gelukt.’
 
Waarin onderscheidt jouw site zich van andere sites?
‘Ik denk dat het onderscheid vooral zit in het persoonlijke. Ik heb mijn verhaal open en eerlijk geschreven. Ik schroom geen enkel onderwerp. Ik schrijf de waarheid zonder poespas en precies zoals ik ben, dus ook hier en daar met humor. Je leest dus over een mens die leeft met pijn, maar wiens leven zeker niet alleen maar doorspekt is met ellende. Integendeel.’  
   
Wat wil je bereiken met je site?
‘Ik wil pijn uit de anonimiteit halen en pijn een gezicht geven. Ik hoop dat het voor mensen die ermee te maken hebben steun geeft naast een stuk herkenning en erkenning. Het leuke is dat de site onverwachts nog iets extra aan mijn leven heeft toegevoegd. Het geeft me namelijk een minder nutteloos gevoel in deze snelle maatschappij.
  
Wat voor reacties krijg je op je site?
‘De reacties op www.livingproof.nl zijn in de loop der jaren overweldigend geweest. Nog steeds ontdekken mensen mijn site. Het zijn overwegend emotionele reacties van herkenning en erkenning, maar ook mensen die zich aan mijn verhaal optrokken of er kracht door kregen. De mooiste reacties zijn mensen die voor het eerst konden huilen. Het verrast me soms uit welke uithoeken reacties komen. Dat is het mooie van internet, het bereik dat je kunt hebben.’  

Geschreven door Marianne Verschoof en Miranda