Stichting Intermobiel

Van het Hypermobiliteit Syndroom (HMS) naar het Ehler Danlos Syndroom (EDS)

 ‘Sinds ik in revalidatie ben, heb ik een duidelijke keuze gemaakt: er komt niemand meer aan mijn lijf die geen verstand van EDS heeft!’

Daan Veulings is 36 jaar. Ze woont zelfstandig in een aangepaste vijfenvijtig plus woning. Daan dacht altijd dat ze aan het Hypermobiliteit Syndroom (HMS) leed. Dat was tenslotte de diagnose die de arts had gesteld. Ook kwamen haar klachten overeen met dit ziektebeeld. Tot vorig jaar. Toen bleek dat Daan aan het Ehler Danlos Syndroom (EDS) lijdt. Omdat de klachten van EDS en HMS voor een groot deel overeen komen, wordt vaker de verkeerde diagnose gesteld. In onderstaand interview komen de verschillen tussen de ziektebeelden EDS en HMS aan bod en de impact van deze ziekte op het leven van Daan.

Ontwikkelingen
Door de EDS heeft Daan veel last van haar handen, schouders, knieën, enkels en rug. In haar rug heeft Daan al drie keer een hernia gehad. Ook zijn haar tussenwervels aan het slijten. De onderste drie zijn al ver versleten, waardoor zij beperkt is in het lopen, staan en lang actief zitten. 
 Daan over van HMS naar EDS

Welke ontwikkelingen hebben zich de laatste tijd voorgedaan?
‘Twee jaar geleden kon ik nog vrij goed een klein uurtje lopen. Nu loop ik buitenshuis kleine stukjes met een kruk, bijvoorbeeld als ik boodschappen ga doen. Voor grotere stukken of als ik lang van huis ben, heb ik een rolstoel. En ik heb ook veel silversplints, vooral rechts, om mijn vingers te beschermen voor over strekking en verzakking. Verder heb ik sinds ruim een jaar hulp in de huishouding voor drie uur per week. Ik kan alleen nog maar wat licht huishoudelijk werk doen. Ik heb een verhuisurgentie gekregen. Ook heb ik in september te horen gekregen dat ik voor een jaar honderd procent arbeidsongeschikt ben. Na een jaar krijg ik een herkeuring om te kijken wat de revalidatie met mij gedaan heeft. Ze verwachten ook dat ik de tijd die ik nu kwijt was voor revalidatie dan in werk kan steken.’

Het blijkt nu dat je EDS hebt in plaats van HDS. Hoe ben je daar zo achter gekomen?
‘Ruim een jaar geleden begon ik opeens heel veel last van mijn rug en linkerheup te krijgen. De huisarts stuurde mij door naar de reumatoloog. Na allerlei onderzoeken wist de reumatoloog niet wat er was. Ik werd doorgestuurd naar een revalidatiearts. Deze arts is gespecialiseerd in EDS. De arts heeft alles gelezen en voor haar was het meteen duidelijk. Zij stelde de diagnose EDS. Daarom heeft de arts voorgesteld om te gaan revalideren. Zo krijg ik meer duidelijkheid maar nog belangrijker, ik leer beter met EDS om te gaan. Voor mij was deze diagnose eigenlijk geen verrassing. Zelf loop ik al jaren met de gedachte dat ik EDS heb. Maar ik wist toen nog niet welke klachten onder EDS vallen. Tot vorig jaar ben ik steeds de verkeerde artsen tegen gekomen.‘

Wat is het verschil tussen EDS en HMS in de klachten en prognose?
‘HMS houdt in dat je hypermobiel bent, met of zonder pijnklachten. Met EDS heb je meer klachten dan alleen het hypermobiele en de pijn. Je organen hebben vaak een tik gekregen, verdovingen hebben vaak niet het gewenste resultaat, wondjes gaan niet dicht en worden lelijke littekens. Mensen met EDS hebben een hele zachte en vaak ook een soepele huid. ‘

Heb je dus altijd al EDS gehad of kan HMS tot EDS leiden?
‘Ik heb altijd EDS gehad, maar er is nooit op de juiste wijze naar gekeken. Vroeger waren het groeipijnen Daarna wisten de artsen het niet en later constateerden ze fibromyalgie. Weer later dacht de arts dus aan HMS en is er niet verder gekeken. Nu blijkt het toch EDS te zijn. Maar wat ook meetelt, is dat ik bij veel dingen dacht dat iedereen dat heeft of kan. Dus vaak zei ik het niet. Ik merk nog regelmatig dat ik verbaasd ben dat iets niet “normaal” is.’

Hoe word je nu met EDS behandeld? Is dat anders dan toen je HMS had?
‘Mijn arts is gelukkig voorzichtig met medicijnen. Ik heb nu ook alleen pijnstillers om de scherpe randjes eraf te halen. Verder gebruik ik maagbeschermers, paracetamol en slaappilletjes. Binnenkort zal er gekeken worden of het nog voldoende is. Daar wordt de tijd voor genomen. Mocht de pijn zo hevig zijn, dan kan en mag ik een dubbele dosis gebruiken. Mijn fysiotherapeut heeft ervaring met EDS en daarom ben ik naar hem toe gegaan. In het verleden had ik therapeuten die er geen rekening mee hielden. Het was toen nog niet officieel, maar voor mijn gevoel had ik het al wel. Eén van de dingen die je niet moet doen als je EDS hebt, is het kraken van je wervels. Ondanks dat ik duidelijk aangaf dat ik het niet wilde, werd het toch gedaan want het kon geen kwaad. Gevolg is nu dat mijn wervels regelmatig wat verschuiven en dat doet behoorlijk pijn. Sinds ik in revalidatie ben, heb ik een duidelijke keuze gemaakt: er komt niemand meer aan mijn lijf die geen verstand van EDS heeft.’

Heeft de behandeling van HMS nog invloed gehad op EDS?
‘Zeker weten doe ik het niet, maar ik denk het wel. Het heeft op een nadelige wijze gevolgen gehad. Er is niet verder gekeken en de juiste voorlichting is uitgebleven. Dit had als gevolg dat ik geen idee had wat ik aan het doen was. Als ik het eerder geweten had, was ik misschien nu niet zo erg, of zo snel achteruit gegaan. Maar het blijft altijd de vraag of dat ook echt zo is.’

Voel je je bedrogen of niet serieus genomen door de medische wereld ?
‘Ik vind het erg jammer dat er nooit eerder goed naar gekeken is. Al was het dertig jaar geleden nog onbekender dan nu. Als ik het veel eerder geweten had, was ik anders gaan leven. Misschien kon ik nog gewoon lopen. Misschien had ik dan ook minder problemen met bijvoorbeeld het UWV gehad. Nu zwart op wit staat dat het EDS is, krijg ik van alle kanten meer medewerking. Het wordt meer erkend dan HMS, maar nog niet genoeg.’

Reageren mensen nu anders op jou en je ziekte dan toen je de diagnose HMS had?
‘Mijn vrienden reageren niet anders, ook niet toen ik in de rolstoel kwam. Iedereen zei: ‘Je bent en blijft Daan of je nu loopt of rolt, zolang we maar plezier kunnen maken.’ Daarbij zeiden de meesten nog blij te zijn dat ik een rolstoel kreeg, want nu kunnen we weer ergens naar toe. Mijn vrienden hebben er begrip voor als ik een afspraak af zeg of als ik vraag om wat anders te doen. De meeste vrienden komen ook naar mij toe, zodat mij een autorit wordt bespaard. Ik heb dan meer energie om leuke dingen te doen. Het is wel altijd lastig om uit te leggen wat je hebt, vooral omdat er zoveel dingen bij komen. Artsen reageren meestal serieus. Vorig jaar belde ik de huisartsenpost in verband met gordelroos. Ik werd meteen geholpen, alleen omdat ik vertelde dat ik EDS heb. Mensen die mij alleen kennen van bijvoorbeeld boodschappen doen kijken wel eens vreemd op. Vandaag kom ik bijvoorbeeld redelijk goed lopend de winkel in, maar een andere dag kom ik de winkel in rollen. Ik merk wel als ik met mijn rolstoel een winkel binnen kom, dat het personeel vaker een handje toesteekt dan als je met een kruk binnen komt.’

Hoe ga je zelf om met je ziekte? Waar haal jij je steun en je kracht vandaan om door te zetten?
‘Ik vind het nog steeds moeilijk. Voorheen stak ik mijn kop in het zand, maar dat gaat nu niet meer. Maar ik houd steeds voor ogen dat ik, ondanks mijn beperking, nog heel veel kan. Ik kan nu extra genieten van de kleine dingen uit het leven. Dat geeft mij doorzettingsvermogen. Ook zie ik dat ik, ondanks dat ik lichamelijk niet meer sterk ben, er nog steeds kan zijn voor mijn vrienden. Ik houd in mijn achterhoofd dat ik nu nog ergens naar toe kan, zij het met hulpmiddelen. Het ergste vind ik dat de ziekte je hele leven beheerst. Het is altijd aanwezig en het lijkt vaak op de voorgrond te staan. Ik ben nu dan ook druk aan het onderzoeken hoe ik een balans kan vinden en weer wat andere dingen kan gaan doen, zoals een hobby.’

Wat raad je andere mensen aan die hetzelfde mee maken?
‘Zorg dat je een goede arts hebt, die je met alles begeleidt. Jarenlang heb ik rond gelopen met pijn, klachten en vermoeidheid. Niemand wist wat het was. Nu weet ik dat er echt iets is. Als ik denk dat het niet goed gaat, kan ik meteen aan de bel trekken. Probeer zo veel mogelijk te genieten van het hier en nu. Je weet niet wat de toekomst je brengt. Ga kijken waar je mogelijkheden liggen. Een beperking wil niet zeggen dat je niets meer kunt. Als iemand vragen heeft, mag er altijd contact met mij opgenomen worden. We zijn er om elkaar te helpen.’

Omgaan met
Wat doet de diagnose EDS met je? Heeft het iets veranderd bij je?

‘De diagnose doet me op zich niet zo veel, maar het omgaan met EDS wel. Je staat er mee op en gaat er mee naar bed. De hele dag ben je er mee bezig en dat begint me nu op te breken. Vandaar dat ik binnenkort weer in revalidatie ga, om er aan te werken een balans te vinden en te leren wat je nog wel kunt met EDS.’

Heb je nog tips voor lotgenoten die twijfelen of ze EDS hebben?
‘Veel artsen en hulpverleners weten niet goed wat EDS is. Ik heb in het verleden wel eens tegen een reumatoloog gezegd dat ik het vermoeden had dat ik EDS had, maar ze was er van overtuigd dat het niet zo was. Lees je goed in, koop desnoods het boek. Ehlers Danlos syndroom: Een multidisciplinaire benadering - Redactie: J.W.G. Jacobs, L.J.M. Cornelissens, M.C. Veenhuizen, R. Geenen ISBN: 90 5352 979 9

Praat met mensen die EDS hebben. Dan kom je er vanzelf achter of je veel overeenkomsten hebt. Als je het vermoeden hebt, ga dan naar een arts of therapeut die er ervaring mee heeft. Ze kunnen je verder helpen of helpen je met de juiste artsen te vinden.’  

Persoonlijk
Je vertelde dat je huishoudelijk hulp hebt. Heb je zorg in natura of via een PGB?
‘Ik heb gekozen voor zorg in natura. Ik had weinig zin om alles bij te houden qua administratie.
Maar nog belangrijker als mijn hulp nu uitvalt, krijg ik vervanging. ‘

Heb je een daginvulling?
‘Ik ben nu druk bezig om mijn daginvulling te verbeteren. Ik zit veel achter de computer, met wat vrienden online, surfen, spelletjes spelen enzovoort. Maar ik probeer nu ook weer wat hobby’s op te pakken. Dit heb ik een paar jaar niet meer gedaan, maar ik wil het wel weer heel graag. Ik moet erg mijn grenzen bewaken en uitzoeken wat ik wel en niet kan. Daarom ga ik ook weer opnieuw revalideren, om dit te leren en om er mee om te gaan.’

Huishoudeljke hulp

Revalidatie
Je zit nu midden in een revalidatieproces. Wil je daar wat meer over vertellen?
‘Op dit moment is mijn revalidatie in het revalidatiecentrum afgerond. Ik ben negen maanden lang, drie keer per week naar Blixembosch gegaan voor allerlei therapieën. De basis daarvan was: ergotherapie, fysiotherapie en maatschappelijk werk. Er zijn nog wel wat therapieën bij gekomen, en later ook fitness. Nu ga ik nog twee keer per week naar een fysiotherapeut om oefeningen te doen en om te proberen om stabiel te blijven. Ook heb ik regelmatig contact met een ergotherapeut die voor mijn behandeling aan huis komt. De revalidatie heeft een hele grote impact op mij gehad. Ik ben er vierentwintig uur per dag mee bezig. Met er naar toe gaan, maar ook met het thuis uitvoeren van alles. Het zit in mijn hoofd. Alles wat ik doe draait om revalideren. Door de therapeuten ben ik echt wakker geschud wat betreft mijn ziekte. Daardoor lijkt het of het opeens veel slechter met me gaat. Maar dat is niet het geval. Ik laat nu toe wat mijn beperkingen zijn en wat ik eigenlijk allang niet meer kon. Ik ben gaan inzien dat EDS toch niet zomaar iets is en dat ik bij alles wat ik doe moet nadenken over de gevolgen. Het heeft mij veel verdriet, boosheid en onmacht gegeven, maar ik ben daardoor wel anders gaan denken. Toen ik begon bij Blixembosch, vroegen ze wat ik wilde bereiken. Mijn antwoord was dat ik weer gewoon kon lopen en functioneren. Dat is mij niet gelukt, maar ik ben me wel veel bewuster van alles geworden en ik ben mentaal veel sterker geworden. Ik weet nu dat het leven van tien jaar geleden echt niet meer kan en dat ik moet genieten van wat er nu mogelijk is. Ik moet mezelf niet ontzien, maar moet wel steeds mijn grenzen bewaken. Het is zwaar om vierentwintig uur per dag bezig te zijn met je ziekte om jezelf een hoop ellende te besparen. Ik weet zeker dat het over een tijdje automatisch gaat.’ 

Verhuisurgentie
Je kreeg met spoed een ander huis vanwege
een verhuisurgentie. Hoe heb je dat geregeld?
‘Twee jaar geleden ben ik verhuisd naar een appartement op de tweede verdieping zonder lift. Toen ik de woning accepteerde, dacht ik wel even dat een lift misschien wel slimmer was. Maar ik had met spoed een andere woning nodig en ik dacht dat het wel zou meevallen. Ik hoef niet tien keer per dag de trappen op en af. Maar sinds anderhalf jaar loop ik met een kruk. Ik merk ik dat ik steeds meer moeite heb om de trappen op en af te gaan. Het werd zelfs zo erg dat, ik zomaar drie dagen of een week binnen zat, als ik niet mijn huis uit hoefde. Zware boodschappen liet ik door vrienden halen , want ik kon het niet meer de trap op krijgen.

Uiteindelijk ben ik naar de woningstichting gegaan om mijn situatie uit te leggen. Ze begrepen dat ik wilde verhuizen, maar een verhuisurgentie moet via de officiële weg aangevraagd worden. Ik heb allerlei papieren moeten invullen en een consult bij de GGD moeten betalen. Als blijkt dat de aanvraag gegrond is, kun je het bedrag via de gemeente terug vragen. Gelukkig vond de GGD ook dat het zeer dringend was. Zij hebben een urgentie afgegeven. De woningstichting heeft hierop besloten dat ik recht had op urgentie. Dan zijn ze verplicht om binnen zes maanden een geschikte woning aan te bieden. Het nadeel is wel dat je deze niet mag weigeren, behalve als je kan aantonen dat de woning niet geschikt voor je is. Bij toeval zag ik een woning in het krantje staan waar ik dacht dat deze helemaal geschikt voor mij zou zijn. Alles is gelijkvloers, maar er is wel een extra slaapkamer boven, per trap bereikbaar. Hierdoor kan ik toch trap blijven lopen, maar beslis ik zelf of het op dat moment kan of niet. Het nadeel was dat de woning alleen voor vijfenvijftig plus en dat ben ik nog niet. In goed overleg is besloten om de woning toch aan mij toe te wijzen. Er waren nog wel een paar aanpassingen nodig zoals: opritjes bij de drempels, grote lichtknoppen, een grotere douchebak en een douchestoeltje. Voor deze aanpassingen is inmiddels een aanvraag gedaan bij het WMO loket. Alles is nu aangepast, behalve de lichtknoppen. Ik heb een verhuisvergoeding aangevraagd bij de gemeente, omdat ik een medische urgentie moest verhuizen. Deze aanvraag is toegewezen, zodat ik mijn huis kon opknappen.’
Verhuizen

Hulpmiddelen
Van welke hulpmiddelen maak je gebruik? Wat is de impact hiervan op je leven?

‘Ik heb een invalidenparkeerkaart, een auto met automaat en een hoge instap, een kruk, silversplints, nachtspalken voor mijn polsen, een rolstoel, hulp in de huishouding en een taxivergoeding. De hulpmiddelen geven mij een heel dubbel gevoel. Ik ben blij dat ik ze heb. Maar aan de andere kant is het nu voor mij en de buitenwereld duidelijk zichtbaar dat ik ziek ben. Dit heb ik altijd verborgen weten te houden. Eigenlijk werken alle hulpmiddelen prima, behalve de nachtspalken. Ik kan er niet door slapen, omdat ik me niet kan omdraaien. Ik doe ze na twee uur dan ook echt af. Het was het proberen waard. Ik doe ze nu af en toe om, om mijn armen en polsen extra rust te geven. ‘

Welke aanvragen van hulpmiddelen lopen nog?
‘Op dit moment heb ik een aanvraag lopen voor e-motionwielen. Ik weet al dat ik ze ga krijgen, maar de gemeente is naar een andere leverancier overgestapt. Nu zijn er problemen met het overnemen van mijn huidige rolstoel. Aangezien deze pas een paar maanden oud is, wil ik geen nieuwe rolstoel en de gemeente natuurlijk ook niet. Maar de nieuwe leverancier wil deze stoel niet voor het volledige bedrag overnemen De leverancier waar de stoel vandaan komt, probeert er nog zoveel mogelijk geld aan te verdienen. Dit is mijn tweede rolstoel in één jaar tijd. In mijn eerste kon ik me niet zelf voortbewegen. Ik heb nu een actieve rolstoel waar ik veel beter in kan zitten en waar ik meer vrijheid in heb. Echter mis ik nog steeds de kracht om een langere afstand zelf te rollen, vandaar de aanvraag voor wielondersteuning.’  

Splints
Je gebruikt ook splints. Wat is dat precies en waarvoor is het? Hoe reageren mensen erop?

Silversplints zijn handgemaakte zilveren braces voor je vingers, hand en pols. Ze zijn oorspronkelijk bedoeld voor mensen met artrose, maar ze werken ook erg goed voor mensen met EDS. Er is maar één bedrijf die ze maakt en je kan ze alleen krijgen met verwijzing van de specialist. Mijn splint met hand staat ergens op de site, zodat je kan zien hoe ze toegepast worden.

Op dit moment wordt er een aanpassing gedaan, omdat ik met één splint niet goed kan kruk lopen en rollen in de rolstoel. Maar verder ben ik er heel blij mee. Het voorkomt dat mijn vingers uit de kom schieten. Het ziet er heel mooi uit. Als je niet beter weet , lijkt het net of je veel sieraden om hebt. Dat is ook de reactie die ik krijg. Mensen kijken eerst nieuwsgierig naar mijn handen en dan merken ze op dat ik veel sieraden draag. Of ik krijg de vraag waar je ze kunt kopen. Maar dat gaat natuurlijk niet.’

De hand van Daan met silversplints

Gaat het aanvragen van hulpmiddelen met het ziektebeeld EDS anders dan met HMS?
‘Ik ben pas gaan aanvragen, sinds ik weet dat ik EDS heb. Ik kan dus niet vertellen of er verschil in zit. Maar ik ervaar zelf dat wat ik aanvraag, ook geen probleem is. Maar ik weet van verhalen van mensen die EDS hebben dat dit niet altijd zo is. Het is bij iedereen anders. Ik heb tot nu toe het geluk gehad dat na de eerste keuring alle aanvragen zijn goedgekeurd. Ik hoef ook niet steeds opnieuw gekeurd te worden. Mijn contactpersoon bij de gemeente kent mijn situatie inmiddels en weet dat ik niet zomaar iets aanvraag. Daarbij zijn een aantal aanvragen bekrachtigd met brieven van de ergotherapeuten en de revalidatiearts. De andere aanvragen zijn voor de zorgverzekeraar, en die worden uitgeschreven door mijn arts. Zij weet precies wat wel en niet moet. ‘

Geschreven door Fleur Meeusen m.m.v. Daan Veulings
Geredigeerd door Veroni Steentjes
April 2011

Als u na bovenstaand artikel in contact wilt komen met Daan, kunt u een mailtje sturen o.v.v. intermobiel. Wij sturen het dan door i.v.m. de privacy van haar, zodat zij zelf kan bepalen waar ze op reageert.

  • Informatieartikel over HMS en EDS en de verschillen

    In onderstaand informatief artikel komen de ziektebeelden Ehler Danlos Syndroom en het Hypermobiliteit synd...